Health systems and citizen participation: some critical reflections on the perspective of the sociology of health

Nos últimos dez a quinze anos temos assistido a um aumento do número de iniciativas com a participação da sociedade civil, no sentido de exercer pressão para a reformulação dos direitos sociais. Estes já não são tão vistos como direitos para aceder aos serviços estruturados e administrados pelo Estado (de acordo com o conceito de cidadania de Marshall), mas como uma reivindicação dos cidadãos para terem um papel ativo na definição das políticas públicas e dos serviços. Este debate tem sido muito intenso entre os cientistas sociais desde a década de 1980 e está bastante presente no sistema de cuidados de saúde. Vários estudos têm salientado a forte tensão entre o tecnicismo da medicina e a organização burocrática do sistema de saúde, por um lado, e o modelo de comunicação quotidiana, por outro lado. De facto, um dos temas centrais das reformas dos cuidados de saúde nos últimos 20 anos centrou-se na valorização da experiência e da perspetiva dos cidadãos. O artigo começa com um breve esboço das novas abordagens sociológicas em torno da relação entre os sistemas sociais e o mundo real – nas dimensões micro e macro; estrutura e ação. Assim, apresenta-se o estado da arte atual sobre a participação nos sistemas de saúde ocidentais, resultante da revisão da literatura, destacando as novas estratégias de envolvimento dos doentes bem como as questões relativas às críticas e às limitações. Para terminar, procede-se a uma reflexão acerca da complexidade da relação entre o sistema de cuidados de saúde e as associações de doentes e utentes.ABSTRACT: The past ten to fifteen years have seen a rise in the number of initiatives of civil society participation intended to exert pressure toward the reformulation of social rights. These are no longer viewed as the rights to access to services designed and administered by the State (according to Marshall’s concept of citizenship), but as citizens’ demand for an active role in defining public policy and services. This debate, which has been very intense among social scientists since the 1980s, is actively present within the healthcare system. Several studies have been highlighting a strong tension between the technicism of medicine and bureaucratic organization of the health system, on one side, and the communication model of the life word, on the other side. In fact, one of the central issues of health care reforms of the last 20 years has focused on the valorization of the citizens’ experience and voice. The paper begin with brief sketches of new sociological approaches aimed at linking social systems with the real world – micro with macro dimensions; structure with action. Then, the actual state of art of citizens’ participation in western health systems is presented, as result of a literature review, highlighting both new strategies of patient involvement and critical issues and constraints. In closing, some reflection on the complexity of the relation between the health care system and patient and user associations are presented for discussion