Traitement de l'information issue d'un réseau de surveillance de la paralysie cérébrale : qualité et analyse des données

Several European Cerebral Palsy (CP) registers formed a collaborativenetwork of Cerebral Palsy in order to harmonize their data and to establish acommon database. At the present time, the network gathers 24 CP registers,with 16 being active. The common database includes more than 14000 casesof children with CP, born between 1976 and 2002. Thanks to this largedatabase, the network can provide reliable estimates of prevalence rates ofchildren with CP, especially in the different CP subgroups (according togestational age or birthweight, neurological subtype).Our work was based on the SCPE common database. Firstly, we performeda survey on the data quality of the common database. Then we developednew tools to improve the quality of data. We provide now the registers witha feedback after the submission of their data and we wrote a data useguideline. We also conducted two studies to evaluate the reliability of theclassification of children with CP. The first study included pediatriciansseeing video-sequences of children with or without CP. The second studyincluded different professionals working in registers and who were given thewritten clinical description of the same children. The aim of these originalstudies was to evaluate whether the professionals classified a same child inthe same way concerning the diagnosis of CP, the neurological subtype andthe severity of gross and fine motor function. Results showed that interraterreliability was excellent for pediatricians seeing video-sequences andsubstantial for professionals reading the clinical description.Secondly, we worked on the analysis of data through two studies : theanalysis of the trend in prevalence rate of children with CP with abirthweight >2499g and born between 1980 and 1998 and the analysis of thetrend in prevalence rate of children with CP and epilepsy born between 1976and 1998. This work focused on the methods of trend analysis and on takinginto account the interaction between trend and register.Le réseau européen de paralysie cérébrale nommé Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) est né de la volonté de différents registres européens de s’associer afin d’harmoniser leurs données et de créer une base de données commune. Aujourd’hui il compte 24 registres dont 16 actifs. La base contient plus de 14000 cas d’enfants avec paralysie cérébrale (PC) nés entre 1976 et 2002. Elle permet de fournir des estimations précises sur les taux de prévalence de la PC, notamment dans les différents sous-groupes d’enfants (sous groupes d’âge gestationnel ou de poids de naissance, type neurologique de PC). La thèse s’est articulée autour de la base de données commune du réseau SCPE. Dans un premier temps, nous avons réalisé un état des lieux de la qualité des données de la base commune, puis développé de nouveaux outils pour l’amélioration de la qualité des données. Nous avons notamment mis en place un retour d’informations personnalisé aux registres registre suite à chaque soumission de données et écrit un guide d’aide à l’analyse des données. Nous avons également mené deux études de reproductibilité de la classification des enfants. La première étude incluait des médecins visualisant des séquences vidéos d’enfants avec ou sans PC. La deuxième étude incluait différents professionnels travaillant dans les registres qui avaient à leur disposition une description écrite de l’examen clinique des enfants. L’objectif de ces études originales était d’évaluer si face à un même enfant, les différents professionnels le classaient de la même manière pour le diagnostic de PC, le type neurologique et la sévérité de l’atteinte motrice. Les résultats ont montré une reproductibilité excellente pour les pédiatres ayant visualisé les vidéos et bonne pour les professionnels ayant classé les enfants à partir de la description écrite. Dans un second temps, nous avons réalisé des travaux sur l’analyse des données à partir de deux études : l’analyse de la tendance du taux de prévalence de la PC chez les enfants nés avec un poids >2499g entre 1980 et 1998 et l’analyse du taux de prévalence de la PC associée à l’épilepsie chez les enfants nés entre 1976 et 1998. Ces travaux ont porté principalement sur les méthodes d’analyse des tendances dans le temps du taux de prévalence, et sur la prise en compte des interactions tendance-registre