Social interaction and communication of children with neuromotor disabilities from the perspective of family/caregivers and the speech and language pathologist

Introdução: Diversos fatores como a desnutrição materna, a prematuridade extrema e síndromes diversas, dentre outros, podem acarretar alterações no desenvolvimento infantil. Mediante as alterações, a intervenção oportuna pode favorecer o progresso global dessas crianças com risco, considerando-se que essa atuação envolve a participação de familiares/cuidadores e de uma equipe interdisciplinar, dentre os quais o fonoaudiólogo. No Brasil, são poucos os protocolos padronizados para avaliação de linguagem. Nas áreas de terapia ocupacional e fisioterapia, um dos instrumentos utilizados para avaliação pediátrica de incapacidade é o PEDI - Pediatric Evaluation of Disability Inventory que se mostrou viável para investigação dos aspectos de comunicação e interação social das crianças de risco que compõem este estudo. Objetivos: Analisar a interação social e comunicação de crianças com alterações neuromotoras sob a ótica de familiares/cuidadores e do fonoaudiólogo e caracterizar o perfil das crianças e dos familiares/cuidadores. Sujeitos e Método: A pesquisa foi aprovada pelo CEP-FCM/UNICAMP e submetida à anuência da Instituição e dos sujeitos do estudo. Participaram 35 familiares/cuidadores de 38 crianças de 12 a 36 meses, com alteração neuromotora e fatores de risco para o desenvolvimento, atendidas no Programa de Estimulação Precoce da APAE de uma cidade de médio porte do interior de São Paulo e uma fonoaudióloga (terapeuta e pesquisadora). A coleta de dados foi feita por meio de três fontes: (i) estudo dos prontuários para caracterização dos perfis das crianças quanto à idade, sexo, diagnóstico e tempo de atendimento na Instituição; (ii) levantamento de informações com familiares/cuidadores para caracterização dos seus perfis quanto à idade, escolaridade e profissão e (iii) aplicação do PEDI, tendo sido utilizada a primeira parte desse instrumento, voltada as habilidades de função social, em que se incluem os aspectos de comunicação e de interação social. Os procedimentos de coleta de dados envolveram, com os familiares/cuidadores, o método de entrevista e com a profissional, o método de julgamento clínico. Foi realizada análise estatística descritiva, inferencial e fatorial dos dados em comparação aos valores de referência do PEDI. Resultados: Em relação à distribuição por diagnóstico das crianças, a paralisia cerebral apresentou maior freqüência. A maioria dosfamiliares/cuidadores são mães (88%) e uma parcela pequena, avós (6%) e pais (3%), com idade variando entre 19 e 45 anos, com predominância de ensino médio completo e de profissão relatada como sendo profissional do lar (67%). As respostas dos familiares/cuidadores demonstraram maior concordância na habilidade de comunicação (68%), seguida das habilidades de casa/comunidade (56%) e de interação social (53%). As respostas do PEDI evidenciam atraso no desenvolvimento nas habilidades de comunicação e interação social das crianças estudadas em relação aos valores desse instrumento tanto na ótica dos familiares/cuidadores quanto na do profissional/pesquisador. Conclusões: De modo geral, a maioria das crianças do estudo apresenta valores abaixo daqueles de referencia do PEDI, evidenciando atraso em habilidades de interação social e comunicação. Os resultados demonstram o PEDI como um instrumento útil e complementar à avaliação clínica, no caso fonoaudiológica. Oferece subsídios ao conhecimento das habilidades funcionais referentes à função social (comunicação e interação), que podem auxiliar a nortear o profissional, assim como a equipe, no delineamento de estratégias de intervenção, obtendo-se dados junto à família e aos profissionais envolvidos tendo em vista o favorecimento da linguagem e interação, e conseqüente, autonomia e qualidade de vida do da criança com risco para o desenvolvimento. Tal perspectiva evidencia as possibilidades do instrumento em uma abordagem multi ou interdisciplinar tendo em vista a atenção integral à saúde do grupo populacional estudadoIntroduction: Several factors such as maternal malnutrition, extreme prematurity, and various syndromes, among others, could cause changes in child development. In this case, timely intervention can promote the overall progress of these children at risk, considering that this action involves the participation of family / carers and a multidisciplinary team, of which the audiologist. In Brazil, there are few standardized protocols for assessment of language. In the areas of occupational and physical therapy, one of the instruments used for pediatric evaluation of disability is the PEDI - Pediatric Evaluation of Disability Inventory that proved viable for investigation of aspects of communication and social interaction of children at risk making up this study. Objectives: To analyze the social interaction and communication of children with neuromotor from the perspective of family / caregivers and the Speech and Language Pathologist and to characterize the profile of children and families / caregivers. Subjects and Methods: The study was approved by CEP-FCM/UNICAMP and submitted for approval at the institution of the study. Participated in 35 family members / caregivers of 38 children aged 12 to 36 months, with neuromotor and risk factors for the development, attended the Early Stimulation Programme of APAE of a midsize city in the interior of São Paulo and a Speech and Language Pathologist (therapist and researcher). Data collection was done through three sources: (i) study of medical records to characterize the profiles of children in age, sex, diagnosis and time of attendance at the institution, (ii) information gathering with family / caregivers to characterize their profiles as to age, education and occupation, and (iii) implementation of the PEDI, has been used the first part of this instrument, focused social function skills, which include aspects of communication and social interaction. The data collection procedures involved with the family / caregivers, the interview method and with the professional, clinical trial method. We performed descriptive statistics, inferential and factorial data compared to the reference values of the PEDI. Results: Regarding the distribution of diagnosis, children with cerebral palsy was more frequent. Most family members / caregivers were mothers (88%) and a small portion, grandparents (6%) and parents (3%), aged between 19 and 45 years, withpredominance of high school education and occupation as reported work from home (67%). The responses of family members / caregivers showed greater agreement on communication skills (68%), followed by the skills of home / community (56%) and social interaction (53%). The responses of the PEDI showed developmental delays in communication skills and social interaction of children studied in relation to the values of the instrument both in the perspective of family / caregivers and the professional / researcher. Conclusions: In general, the majority of children in the study presents reference values below those of the PEDI, showing delay in skills of social interaction and communication. The results demonstrate the PEDI as a useful and complementary to clinical evaluation, speech therapy in the case. Provides grants to the knowledge of functional skills related to social function (communication and interaction), which can help to guide the professional as well as the team, the design of intervention strategies, obtaining data from family and professionals involved, in light of language´s and interaction´s view and consequently, autonomy and quality of life of the child at risk for development. This perspective highlights the possibilities of the instrument in a multi-or interdisciplinary approach with a view to comprehensive health care for the population group studie