Beliefs and meanings assigned to treatment for caregivers of children with congenital heart

Com o aumento da longevidade das crianças com cardiopatias congênitas, esta patologia torna-se crônica, e como tal, necessita de um cuidador, que na grande maioria das vezes, é a própria mãe para garantir cuidados específicos em relação à alimentação, atividade física e administração de medicamentos em domicílio. As crenças relacionadas à causa da doença e à manutenção do tratamento constituem parte da herança cultural da família; elas influenciam o modo pelo qual os cuidadores lidam com o problema de saúde e a maneira pela qual respondem aos profissionais de saúde. Alguns modelos teóricos apresentados na literatura dos últimos anos tentam explicar a adoção de determinados comportamentos, dentre eles, destaca-se o Modelo de Crenças em Saúde (MCS). Este trabalho estudou os significados e as crenças atribuídas pelos cuidadores ao tratamento de crianças com cardiopatias congênitas, utilizando o referencial teórico do MCS, desenvolvido por Rosenstock em 1966. Trata-se de um estudo de caso, realizado na unidade de internação de um Hospital Universitário do interior de São Paulo. Participou do estudo oito cuidadoras que acompanhavam crianças portadoras de qualquer tipo de cardiopatia congênita, com até 12 anos de idade incompletos. Foram realizadas entrevistas semidirigidas, gravadas e transcritas para análise dos dados. A escolha das cuidadoras seguiu a técnica de amostragem proposital e a delimitação da amostra se deu através da técnica de saturação teórica. A partir do estudo de cada categoria criada, utilizando a técnica de análise de conteúdo, surgiram outros temas pertinentes que foram divididos em subcategorias não apriorísticas. Os resultados mostraram que os cuidadores só conseguem perceber a doença quando ela se manifesta de alguma maneira; crianças que não apresentam sintomas e que conseguem realizar as atividades do cotidiano pertinentes a sua idade não são consideradas doentes. Os sentimentos de medo, desamparo e impotência emergiram nas falas, porém o medo da morte esteve mais presente nas entrevistas. O facilitador que se destacou durante o tratamento foi a importância que os cuidadores dão ao entendimento e cumprimento das orientações médicas e ao comparecimento às consultas. A fé permeou todas as entrevistas, ela dá força e sustentação para o cuidador acompanhar a criança, superando todas as barreiras para cumprir o tratamento adequadamente. Dentre as barreiras citadas, mas que não influenciaram no seguimento do tratamento destaca-se a ausência da participação do pai no tratamento do filho e as dificuldades de entendimento dos cuidados necessários à criança em domicílio. A falta de citação do enfermeiro nas falas das cuidadoras é um resultado preocupante e emerge discussões necessárias sobre o papel que o enfermeiro está exercendo nas instituições de saúde.With increased longevity of children with congenital heart disease, this disease becomes chronic, and as such requires a caregiver, which in most cases, it is the mother to ensure special care in relation to food, activity physical and drug administration at home.The beliefs related to the cause of illness and maintenance treatment are part of the cultural heritage of the family, they influence the way caregivers deal with the health problem and the way they respond to health professionals. Some theoretical models presented in the literature of recent years have tried to explain the adoption of certain behaviors, among which stands out the Health Belief Model (HBM). This study examined the meanings and beliefs attributed by caregivers to treat children with congenital heart disease, using the theoretical framework of the HBM, developed by Rosenstock in 1966. This is a case study, conducted at the inpatient unit of a university hospital in Sao Paulo State. Participated in the study eight caregivers who accompanied children with any type of congenital heart disease, with up to 12 years old incomplete. Semi structured interviews were conducted, recorded and transcribed for data analysis. The choice of caregivers followed the purposive sampling technique and the delimitation of the sample was made through the technique of theoretical saturation. From the study of each category were using the technique of content analysis, there were other relevant issues that were not a priori divided into subcategories. Results showed that caregivers can only perceive the disease as it manifests itself in some way, children who have no symptoms and are able to perform everyday activities relevant to their age are not considered diseased. The feelings of fear, helplessness and powerlessness emerged in the interviews, but the fear of death was present in the interviews. The facilitator pointed out that during treatment was the importance that carers make to the understanding and compliance with medical advice and attend to queries. The faith permeated all the interviews, it gives strength and support for the caregiver accompany the child, overcoming all barriers to follow the treatment properly. Among the barriers identified, but no effect following the treatment there is the lack of father participation in child treatment and difficulties in understanding the necessary care to children in the household. The lack of citation in the speech of the nurse caring is a worrying outcome emerges and necessary discussions on the role that nurses are exercising at health institutions