Orofacial clefts : nutrition factors and proposals for management

As Fendas Orofaciais Típicas (FOT), compõe um grupo que inclui as fendas labiais, labiopalatais e palatais, acometem 1 em cada 650 a 1000 recém-nascidos em todo o mundo. Os indivíduos com FOT sejam estes sindrômicos ou não sindrômicos, padecem, com frequência, de desordens nutricionais múltiplas, com destaque para as dificuldades alimentares nos seis primeiros meses de vida. Com o objetivo de contribuir para a melhoria da assistência aos afetados, o presente estudo foi dividido em quatro fases de análise e uma proposta. As fases de análise são: a) caracterização do estado nutricional de um grupo de indivíduos com FOT; b) avaliação inicial e intervenção nutricional com abordagem multiprofissional padronizada, ambas em atendimento ambulatorial; c) análise de dados nutricionais de estudo multicêntrico brasileiro; d) avaliação de conhecimento sobre FOT e nutrição aplicada aos alunos do último ano de graduação em áreas da saúde da Faculdade de Ciências Médicas da Unicamp. O presente trabalho mostra que cerca da metade dos pacientes chega desnutrida para consulta especializada e, ainda, que há impacto positivo no ganho de peso quando orientações nutricionais e fonoaudiológicas são realizadas. Apesar de notar-se uma melhoria na assistência a este grupo de indivíduos, ela ainda é precária no nosso país. Sobretudo, as cirurgias necessárias são frequentemente postergadas devido a diversos problemas estruturais, com destaque para a nutrição inadequada. O trabalho revela também que os estudantes de cursos da área de saúde que terão contato com estes pacientes não conhecem o assunto. Finalizando, baseados nestes achados e na revisão de literatura, elaborou-se material educacional e algoritmo de avaliação e condução de aspectos nutricionais, voltados para o profissional da saúde.The "Typical Orofacial Clefts" (TOC) represents a group of congenital defects composed by cleft lip with or without cleft palate and isolated cleft palate. They affect about 1:650-1000 newborns in the entire world. Multiple nutritional diseases, specially feeding disorders from newborn until six month of life, are often detected. The main aim of the study is to contribute for the assistance of these children. Five independent chapters built up a picture of some relevant aspects in this theme. Firstly, it was performed a cross sectional investigation of anthropometric parameters of TOC individuals without syndrome. After that, it was designed a longitudinal study using nutritional intervention. A multicentre study characterized nutritional records in children from seven different centers by parents' interview. In the chapter four it was performed an evaluation of nutritional knowledge of health professional students from the last year of graduation of Unicamp (dentist, nurse, physician and speech therapy). These studies showed that a half of the patients were in malnutrition state and nutritional counseling was effective to improve it. Despite of the health care for clefts individuals already structured in Brazil, it should be improved. Surgical delays related to health structure problems and inadequate nutrition care, as well. In order to improve the health care, the last chapter is a nutritional guide and algorithm for nutritional approach for cleft babies to health care professionals