Identification and characterization of the bio-psycho-social variables of temporal lobe epilepsy

Este trabalho teve duas etapas principais: Primeiro, criamos dois instrumentos de medida que avaliam as expectativas de mudança de vida de pacientes que se submetem à cirurgia de epilepsia (Instrumento 1) e mudança de estilo de vida e ajustamento psicossocial destes pacientes após o tratamento cirúrgico (Instrumento 2). A partir dos questionários desenvolvidos e de outros instrumentos já existentes na literatura, pudemos: a) Avaliar a satisfação de pacientes com o tratamento cirúrgico para epilepsia de lobo temporal medial (ELTM), assim como os aspectos que podem ser prognósticos desta percepção, no pós-operatório recente (seis meses) e tardio (um ano); b) Correlacionar os dados obtidos com o exame de neuroimagem (volumetria hipocampal) com ansiedade e depressão; c) Identificar ansiedade e depressão em pessoas com epilepsia comparadas a um grupo controle; d) Identificar a percepção que os pacientes têm da epilepsia, seu auto-conceito, estratégias de enfrentamento e percepção de controle de crises. Ambos os instrumentos mostraram ter alta consistência interna (coeficiente de Kuder Richardson=0.855 (Instrumento 1) e 0.833 (Instrumento 2). A partir de nossos resultados, pudemos concluir que: a) A maioria dos pacientes se beneficia com o tratamento cirúrgico para ELTM, independente da eliminação total das crises epilépticas; b) As maiores razões pelas quais os pacientes se submetem à cirurgia são: ser feliz, poder trabalhar, ser menos preocupado e diminuir a quantidade de medicação; c) Os aspectos que foram representativos de maiores mudanças nas vidas dos pacientes após a cirurgia são: ser capaz de cuidar da casa e da família, ser aceito pela família, sentir-se normal e menos discriminado; d) Trabalho é o aspecto mais afetado pela epilepsia; e) Após um ano de cirurgia, os pacientes estão mais ajustados do ponto de vista psicossocial do que após seis meses; f) Após a cirurgia de epilepsia, há melhora significativa da qualidade de vida (QV), ansiedade e depressão, seguida de satisfação com as mudanças obtidas após o tratamento; g) Pacientes com ansiedade e depressão têm mais expectativas de melhora com a cirurgia, porém são os que percebem menos benefícios; h) Ansiedade e depressão são distúrbios de humor que ocorrem concomitantemente na ELTM e estão negativamente associados à QV; i) Não há associação entre ansiedade, depressão e volume hipocampal; j) O único aspecto clínico da epilepsia que está associado à ansiedade é a freqüência de crises.This study had two main phases: First, we developed two measures to evaluate the patients expectations of life changing after epilepsy surgery (Instrument 1) and the life changing and psychosocial adjustment after surgery (Instrument 2). With both questionnaires plus other standardized instruments, we could: a) evaluate the patients? satisfaction with medial temporal lobe epilepsy (MTLE) surgery, as well as the aspects that could be prognostic of such perceptions in two follow-ups (6 and 12 months); b) Correlate hippocampal volumes with anxiety and depression; c) Identify anxiety and depression in people with epilepsy compared to healthy controls; d) Identify the patients? perception of disease, self-concept, coping strategies and perception of seizures control. Both questionnaires showed high internal consistency: Kuder Richardson=0.855 (Instrument 1) and 0.833 (Instrument 2). Our results came to the following conclusions: a) Most of the patients may benefit with epilepsy surgery in spite of seizures relief; b) The main reasons that patients undergo surgical treatment are to be happy, to work, to be less worried and to take less antiepileptic drugs; c) The aspects that have more positive changes after seizure surgery are: fell normal and less discriminated; d) Work is the aspect most affected by epilepsy; e) Patients have a better life improvement one year after surgery than six months after surgery; f) There is significative improvement in anxiety, depression and quality of life (QoL) after surgery, and it is associated to the satisfaction with surgical treatment; g) Patients with anxiety and depression have more expectations with surgery, however, they are the ones to perceive less benefits; h) Anxiety and depression are concomitant to MTLE and are negatively associated to QoL; i) There is no correlation between anxiety, depression and side of both hippocampal volumes; j) Seizure frequency was the only epilepsy variable correlated to anxiet