Communication difficulties perceived by parents/caregivers of children of the autism spectrum: a survey questionnaire

As alterações comunicativas têm sido descritas em muitas pesquisas como sendo uma das primeiras preocupações dos pais de crianças do espectro do autismo, além de serem consideradas parâmetro de diagnóstico e indicações de intervenções terapêuticas. O objetivo deste estudo foi, a partir da percepção dos pais e/ou cuidadores, buscar compreender as variáveis relevantes quanto às dificuldades comunicativas percebidas por eles. Considera-se que a interpretação e a atitude dos pais frente aos comportamentos, não somente das crianças, mas também das outras pessoas, tenha influência no processo comunicativo da díade. O questionário envolve aspectos fundamentais para o relacionamento interpessoal, tanto no âmbito comunicativo quanto social. Ele é dividido em 24 questões fechadas que abrangem quatro domínios (impressão dos pais sobre si mesmos, em relação às outras pessoas, em relação a seus filhos e atitudes dos pais em relação a seus filhos) e uma questão aberta. Neste estudo o questionário foi aplicado a um grande grupo de pais e/ou cuidadores em diferentes regiões do Brasil e as variáveis sociodemográficas consideradas foram idade da criança, posição entre outros irmãos; idade e nível de escolaridade dos cuidadores. Os resultados foram estatisticamente analisados e indicaram que, de uma forma geral, os dados sociodemográficos não apresentaram relação significativa com as respostas obtidas no questionário. Em relação aos domínios, a impressão dos pais a respeito das reações das outras pessoas às manifestações de seus filhos originou a maior parte das dificuldades relatadas. Três questões específicas destacaram-se como aquelas em que houve um volume significativo de concordâncias: elas dizem respeito à dificuldade de comunicação das outras pessoas com a criança, hábitos de comunicação da díade e preocupação com o futuro e a falta de informações a respeito do tema. O tratamento dos dados possibilitou identificar as dificuldades recorrentes apontadas pelos cuidadores. Caberá ao fonoaudiólogo usar essas informações e, ao mesmo tempo, valorizar o há de individual e peculiar a cada família nos processos de orientação.Communication disorders have been described in several studies as one of the first worries of autism spectrum children\'s parents and also as a diagnostic and therapeutic intervention parameter. The aim of this study was to, based on the perception of parents and caregivers, understand the relevant variables of the communication difficulties they undergo. It is considered that their interpretation and attitudes towards the child\'s behavior and also towards other people\'s behavior influences the communication processes. The questionnaire that was used involves fundamental aspects of the interpersonal relationship in the communicative as well as in the social domain. It has 24 multiple choice questions about four domains (parents\' impressions about themselves, about other people and about their children and parent\'s attitudes about their children) and one open question. In this study the questionnaire was applied to a great number of parents and caregivers from different regions of Brazil and the social-demographic variables considered were child\'s age and position among peers; parents\' or caregivers\' age and educational level. The results were statistically analyzed and show that generally the social demographic data are not related to the presented answers. In what refer to the domains, the parents/caregivers impressions about other people\'s reactions to their children\'s behavior produced most of the reported difficulties. Three specific questions are highlighted as the ones with the largest agreement rates: they refer to the difficulties to communicate with other people, the dyad\'s communication habits and worries about the future and lack of information about the issue. The data analysis allowed the identification of recurrent difficulties pointed out by parents/caregivers. The speech-language pathologist should use this information and, at the same time consider aspects that are individual and peculiar to each dyad during the orientation processes