Zero vertical transmission project: HIV seropositive parents\' expectations and actions while waiting for their child\'s diagnosis

O trabalho realizado pelo Projeto Transmissão Vertical Zero de Sorocaba, SP, e o elevado número de crianças expostas ao vírus da aids, no país, motivaram a realização deste estudo quanti-qualitativo que teve como objetivo geral compreender a vivência da mãe-pai enquanto aguardam o diagnóstico definitivo do lactente exposto à transmissão vertical do HIV. Esta pesquisa teve como referencial teórico a Antropologia Médica e a Narrativa como referencial metodológico. Os dados foram coletados em 2006. O momento quantitativo do estudo constou de caracterização das gestantes matriculadas no citado Projeto, no período de 1998 a 2004. O momento qualitativo contou com a participação de 11 mães e sete pais de lactentes expostos ao HIV. Os dados nessa fase foram coletados por meio de técnica projetiva (colagem) com gravação dos relatos sobre o sentido atribuído à construção. Com o tratamento dos dados qualitativos, emergiram seis temas: Sentimentos de esperança e confiança; ansiedade e expectativa; Espiritualidade e Religiosidade; Apoio; Preocupação com a saúde do filho; Preconceito e Fazendo analogia, que possibilitaram identificar as expectativas e as ações adotadas pelos pais enquanto aguardavam a confirmação do diagnóstico da criança. Os resultados mostraram que a vivência do núcleo familiar é marcada por intensa mobilização de sentimentos, preocupação com a saúde da criança e crença no tratamento. O preconceito e o estigma à aids revelaram-se como principais fontes estressoras, acarretando sofrimento e sentimento de culpa, que exigem empenho dos pais para se adaptarem ao Enfrentamento a cada nova situação cotidiana. Portanto, o Enfrentamento emergiu como tema central e mostrou que o cotidiano do binômio mãe-pai é vivido com ambigüidade de sentimentos. A tolerância às adversidades e aos transtornos é motivada pela afetividade e dedicação ao filho. A maneira de encarar e resistir ao infortúnio constituiu-se no Enfrentamento que gera atitudes paliativas ou de afastamento do convívio social, representadas pela busca de apoio espiritual e religioso, e também suporte social. Para os binômios atendidos no Projeto Transmissão Vertical Zero, o principal sustentáculo do Enfrentamento diante da indefinição do diagnóstico do filho é representado pela fé religiosa e pela crença em um Ser superior. As implicações destes achados são importantes para a enfermagem, que pode implementar cuidados culturalmente embasados, com a possibilidade de intervenções mais adequadas à clientelaThe work carried out by the Zero Vertical Transmission Project in Sorocaba, SP, and the high number of children exposed to the aids virus in the country motivated this quantitative/qualitative study whose general objective is to understand the experience the parents live while waiting for the definite diagnosis of the infant exposed to the HIV vertical transmission. This research had the Medical Anthropology as theoretical reference and the Narrative as methodological reference. The data were collected in 2006. The study quantitative moment was when we characterized the pregnant women enrolled in the above mentioned project, from 1998 to 2004. The qualitative moment counted on the participation of 11 mothers and 7 fathers of infants exposed to the HIV. The data in this phase were collected through the projective technique (collage) with recording of the reports about the meaning attributed to the construction. When treating the qualitative data, six topics came up : Hope and confidence feelings; Anxiety and expectation; Spirituality and religiosity; Support; Concerns about the child\'s health; Prejudice and Making an analogy, which enabled us to identify the expectations and actions adopted by the parents while waiting for the child\'s diagnosis confirmation. The results showed that the family nucleus experience is characterized by an intense mobilization of feelings, concern about the child\'s health and belief in the treatment. The prejudice and stigma to aids turned out to be the main stressful sources, causing suffering and a sense of guilt that the parents have to struggle against to adjust to the Coping in each daily new situation. Therefore, the Coping came up as the central theme and showed that the daily life of the binomial mother-father is lived with ambiguity of feelings. Accepting the adversity and the disorders is motivated by the affection and dedication to the child. The way to face and withstand the misfortune made up the Coping that generates palliative attitudes or social isolation, represented by the search for spiritual and religious support, besides the social support. For the binomial attended in the Zero Vertical Transmission Project, the main strength for the Coping while the child\'s diagnosis is not defined is represented by the religious faith and by the belief in a Superior Being. These findings\' implications are important for the nursing which may implement a care based on the culture, with the possibility of interventions more suitable to the customer