The care provided by the health team to the terminal life situation of an adolescent with cancer under palliative care: an existential analysis of the mother´s experiences based on Martin Heidegger´s fundamental ontology

Dentre as possibilidades decorrentes do tratamento do câncer infanto-juvenil, os familiares e os profissionais podem se deparar com a cura e a sobrevivência do paciente, mas, também, com a sua morte, anunciada pela parca resposta da doença ao tratamento e consequente agravamento da condição clínica do acometido. O paciente é definido como terminal quando se esgotam as possibilidades de resgate de suas condições de saúde e a possibilidade de morte próxima parece inevitável e previsível, apesar dos esforços despendidos. A partir disso, mudanças devem ser empreendidas na assistência ao paciente configurando uma modalidade de cuidado profissional não mais voltado para a cura da doença, mas, sim, à qualidade de vida do paciente em sua trajetória de terminalidade. Assim, o cuidado paliativo consiste numa abordagem que objetiva melhorar a qualidade de vida do paciente e de seus familiares no enfrentamento de problemas associados à doença potencialmente fatal, por meio da prevenção e alívio do sofrimento, identificando, avaliando e tratando problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Dentro desse contexto assistencial específico, o presente estudo objetivou apreender os significados atribuídos pela mãe de uma adolescente com câncer, em cuidados paliativos, ao cuidado prestado pela equipe interdisciplinar durante a fase de terminalidade. O estudo foi realizado segundo a metodologia de investigação fenomenológica, que consiste na apreensão do fenômeno investigado tal como ele se manifesta para a pessoa que o vivencia, buscando captar os significados atribuídos por ela à situação peculiar que experimenta. A entrevista com a participante foi conduzida por meio de uma questão norteadora em seu ambiente domiciliar, após a morte de sua filha, cujo seguimento multiprofissional se realizou num hospital universitário de uma cidade do interior do Estado de São Paulo. Após a transcrição da entrevista e sua posterior análise qualitativa, apreenderam-se as seguintes categorias temáticas: 1) Construindo uma relação de cuidado profissional que transcende os limites da técnica e da cura; 2) Um encontro de subjetividades: o cuidado como permissão à transparência e mútua autenticidade; 3) Testemunhando a trajetória de doença e de tratamento: o cuidado da equipe como provimento de seu compromisso com a filha; 4) Um vínculo que persevera ao tempo da cura e da morte; 5) Uma relação de cuidado perpassada por outros encontros: o enredo de uma triangulação familiar. Posteriormente à análise fenomenológica, o discurso da depoente foi dialogado com a ontologia existencial de Martin Heidegger, visando a resgatar o fundamento ontológico que sustenta a relação de cuidado constituída entre os profissionais, a adolescente e a mãe. O estudo possibilitou recuperar a reciprocidade que permeia a relação de cuidado, já que as ações da equipe emergem dentro de um contexto relacional e compartilhado, do qual coparticipam aqueles que recebem seu cuidado. Torna-se premente considerar a subjetividade de cada envolvido na situação de terminalidade, para que o planejamento profissional dos cuidados paliativos possa favorecer o poder-ser autêntico dessas pessoas ante a finitude da vida.Among the current possibilities of the treatment of the adolescent cancer, the relatives and the professionals can come across not only the cure and the patient\'s survival, but also, with his/her death, announced by the scanty response of the disease to the treatment and the consequent aggravation of the patient´s clinical condition. The patient is defined as terminal when the possibilities in saving the conditions of health are exhausted and the possibility of close death seems to be inevitable and predictable, in spite of the efforts spent. Likewise, changes should be undertaken in the attendance to the patient, featuring a modality of professional care no longer focused on the cure of the disease, but to the quality of the patient\'s life in his/her way to death. Thus, the palliative care consists of an approach that aims at improving the life quality of the patient as well as the relatives in facing the problems associated to the potentially fatal disease, by means of prevention and relief of the suffering, identifying, evaluating and treating physical, psychosocial and spiritual problems. The present study aims at catching the meanings attributed by the mother of an adolescent with cancer under palliative cares to the support given by the interdisciplinary team during the terminal phase. The study was conducted according to the methodology of phenomenological research, which consists of the apprehension of the phenomenon investigated as it manifests to the person who experiences it, searching for the meanings attributed to the peculiar situation that is experienced. The interview with the participant was conducted by means of a leading question in her very home, after the death of her child, whose multiprofessional follow-up happened in the university hospital of a city in the countryside of the São Paulo state. After the transcription of the interview and its further qualitative analysis, the following themes were apprehended: 1) Building up a relationship of professional care that transcends the limits of the technique and the cure; 2) An encounter of subjectivities: the care as permission to the transparency and mutual authenticity; 3) Witnessing the trajectory of the disease and treatment: the care of the team as provision of its commitment with the child; 4) A bond that persists along the time of the cure and the death; 5) A careful relationship passed by other meetings: the plot of a family triangulation. After the phenomenological analysis, the speech of the participant was brought under Martin Heidegger´s existential ontology, aiming at rescuing the ontological fundament that sustains the relationship of care built up among the professionals, the adolescent and the mother. The study enabled the rescue of the reciprocity that surrounds the relationship of care, once that the team´s actions arise from a relational and shared context, in which those receiving the care co-participate. Considering the subjectivity of each party involved in the situation terminality becomes essential, so that the professional planning of the palliative care may favor the authentic well being of such people until the end of their lives