Experiences and quality of life of mothers of children with cerebral palsy.

A paralisia cerebral (PC), como condição de deficiência crônica tem suas implicações sociais que afetam todos os familiares. Dessa forma, o fato de ser mãe de uma criança com paralisia cerebral, acarreta uma série de mudanças tanto na vida pessoal, conjugal, quanto profissional, afetando a qualidade de vida dessa mãe. O objetivo geral da pesquisa foi conhecer as experiências de mães de crianças portadoras de paralisia cerebral, bem como avaliar a qualidade de vida delas, e, por objetivos específicos, conhecer como estas mães percebem e avaliam a dinâmica familiar, seus relacionamentos interpessoais, sociais, conjugais e profissionais, antes e depois do nascimento do filho portador de paralisia cerebral. Participaram desta pesquisa 15 mães de crianças portadoras de paralisia cerebral com idade superior a 7 anos, tetraplégicas, sem prognóstico de marcha, com grave comprometimento motor e cognitivo, portanto, totalmente dependentes dos cuidados de outra(s) pessoa(s). Todas as crianças são acompanhadas no Setor de Reabilitação Infantil, do Centro de Reabilitação Sarah, Fortaleza. Foi utilizado um roteiro de entrevista semi-estruturado elaborado para atender os objetivos desta pesquisa e o questionário desenvolvido pela Organização Mundial de Saúde, em sua forma abreviada (WHOQOL-Bref), versão em Português, descrita e validada por Fleck et al (2000). Os dados das entrevistas foram analisados através do Sistema Quantitativo-Interpretativo (Biasoli-Alves, 1998). E os dados obtidos no WHOQOL-Bref foram pontuados utilizando o programa estatístico SPSS, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (THE WHOQOL GROUP, 1998). Os resultados mostram que a média de idade das mães desta pesquisa é de 33,6 anos de idade; que 73,3% apresentam baixa renda, 40% têm ensino fundamental completo, somente 26, 6% têm ensino superior completo, 66% são casadas, 40% tiveram uma só gestação e a média de idade durante a gestação do filho com paralisia cerebral foi de 22,6 anos. Em relação aos filhos com paralisia cerebral, 60% são do sexo feminino, 67% são primeiro filho, somente 20% das crianças freqüentam escola e 80% possuem cadeira de rodas como auxílio locomoção. Os resultados da entrevista mostram que todas as mães estão orientadas quanto à patologia dos filhos. A reação mais comum frente à notícia de que seus filhos apresentavam paralisia cerebral foi de tristeza. 66,7% das mães apresentam expectativas de melhora no desenvolvimento global e 26,67% apresentam expectativas de cura. Das entrevistadas, 93% referem que possuem rede de apoio. Quando comparam o antes e o depois do nascimento dos filhos com paralisia cerebral, em relação à vida social, 53% das mães informam que não possuem amigos ou atividades de lazer atualmente; 86,6% trabalhavam e, após o nascimento do filho com paralisia cerebral, somente 53,3% delas voltaram a trabalhar. Ao avaliarem sua qualidade de vida na entrevista, 53% delas referem piora na qualidade de vida em alguns aspectos após o nascimento do filho com paralisia cerebral. Entretanto os dados do WHOQOL-Bref demonstram que elas estão satisfeitas atualmente com sua qualidade de vida, diferindo assim dos dados obtidos na entrevista. Os índices de satisfação estão levemente acima da média em todos domínios, e o maior índice encontra-se no domínio físico. Pode-se concluir que o diagnóstico de paralisia cerebral de um filho altera a dinâmica familiar, interferindo na qualidade de vida das mães que são as principais cuidadoras. A rede de apoio é fundamental para reestruturação da família, bem como é importante freqüentarem programas de reabilitação onde possa esclarecer suas dúvidas e compreender melhor o diagnóstico de seus filhos. Salienta-se que o atendimento recebido por elas no Sarah se constitui uma importante rede de apoio que pode estar influenciando a satisfação que relatam com sua qualidade de vida atualmente.As a chronic deficiency condition, cerebral palsy has social implications that affect all family members. Being the mother of a child with cerebral palsy involves a series of changes in personal, marital and professional life, affecting the quality of life of such mothers. The general objective of the present study was to learn about the experiences of mothers of children with cerebral palsy and to assess their quality of life, and the specific objective was to determine how these mothers perceive and evaluate the family dynamics, and their interpersonal, social, marital and professional relations before and after the birth of a child with cerebral palsy. The study was conducted on 15 mothers of children with cerebral palsy aged more than 7 years who are tetraplegic, with no prognosis of ever being able to walk and with severe motor and cognitive impairment, and thus totally dependent on care provided by one or more other persons. All children are followed at the Sector of Childhood Rehabilitation, Sarah Rehabilitation Center, Fortaleza. A semi-structured interview instrument prepared for the purposes of the present study and the abbreviated form of the questionnaire developed by the World Health Organization (WHOQOL-Bref), Portuguese version described and validated by Fleck et al (2000), were used. The interview data were analyzed by the Qualitative-Interpretative System (Biasoli-Alves, 1998). The data obtained with the WHOQOL-Bref were scored using the SPSS statistical software according to the World Health Organization (THE WHOQOL GROUP, 1998). The results showed that the mean age of the mothers enrolled in the study was 33,6 years, with 73,3% of them having low income, 40% having complete elementary education, and only 26,6% having complete higher education, and that their mean age during gestation of the child with cerebral palsy was 22,6 years. Of the children with cerebral palsy, 60% are girls, 67% are the first child, only 20% attend school, and 80% use a wheelchair to aid locomotion. The results of the interviews showed that all mothers are informed and counseled about the disease of their children. The most common reaction to the news that their children had cerebral palsy was sadness, with 66,7% of the mothers having expectations of improved overall development of their children and 26,67% having expectations of a cure. 93% reported that they have a support network. When comparing their life before and after the birth of the child with cerebral palsy in terms of social relations, 53% of the mothers stated that they currently have no friends or leisure activities; 86,6% used to have a job and, after the birth of the child with cerebral palsy, only 53,3% returned to work. When evaluating their quality of life during the interview, 53% of the mothers reported a worsening of some aspects after the birth of the child with cerebral palsy. However, the WHOQOL-Bref data demonstrated that they are currently satisfied with their quality of life, in contrast to the data obtained in the interview. The rates of satisfaction were slightly above average in all domains, and the highest index was detected in the physical domain. We may conclude that the diagnosis of cerebral palsy in a child alters the family dynamics, interfering with the quality of life of the mothers, who are the main caregivers, that a support network is fundamental for the restructuring of the family, and that it is important to attend rehabilitation programs where the mothers can clarify their doubts and better understand the diagnosis of their children. We emphasize that the care provided by the Sarah Center represents an important support network that may influence the satisfaction with their current quality of life as reported by the mothers