The meaning of care for a person living with cancer: a phenomenological understanding

A vivência do câncer é considerada uma experiência de forte impacto psicológico para os doentes e suas famílias, pois mobiliza sentimentos de profundo sofrimento em qualquer um de seus estágios. Em qualquer fase do trajeto percorrido pelo doente na denominada ‘jornada do câncer’, necessidades especiais de cuidados surgirão. Os procedimentos, condutas e rotinas terapêuticas, embora existam para restabelecer e promover o bem-estar do doente, são freqüentemente percebidos como ameaçadores, agressivos e invasivos, aumentando os sentimentos de vulnerabilidade e fragilidade humanas. Neste contexto, esta investigação se propôs a compreender como a pessoa vivencia a experiência de estar doente de câncer, cuidando-se e sendo cuidada. De natureza qualitativa, a metodologia adotada foi de inspiração fenomenológica, a qual serviu de referencial para tomar o ser-no-mundo-com-câncer, interrogá-lo e descrevê-lo em sua essência. Os colaboradores da pesquisa foram oito usuários cadastrados no Grupo de Apoio a Pessoas com Câncer (GAPC), da cidade de Maringá (PR). A coleta de dados foi realizada mediante entrevistas abertas realizadas em seus domicílios e nas dependências da instituição. De seus discursos foram apreendidas unidades de significado que serviram de orientação para a análise da existencialidade do paciente oncológico, possibilitando uma síntese compreensiva do fenômeno do Cuidado. Esta compreensão pautou-se na fenomenologia ontológica de Heidegger, prioritariamente, na proposta em sua obra Ser e Tempo. Compreendeu-se que as vivências dos doentes apresentam-se em uma unificação temporal na qual o presente com a doença é construído por ressignificações do passado e por um permanente questionamento temeroso e angustiado quanto ao futuro. O nexo que emerge dessa tripartição temporal é o Cuidado, que se manifesta como estrutura originária, permitindo ao ser doente projetar sua existencialidade a partir da facticidade da doença. Na existência cotidiana, o Cuidado aparece ao doente como preocupação consigo próprio e como preocupação dos outros em relação a ele, e nesta última observa-se o papel relevante dos familiares e dos profissionais de saúde. Neste modo de ser cotidiano, as manifestações de cuidado ora surgem como solicitude, ora como cuidado deficiente. No primeiro caso, toma-se a experiência com a doença como oportunidade para novos aprendizados e conquista de novos valores; no segundo, a doença é vivenciada como manifestação de deterioração e perda de autonomia e individualidade. Conclui-se que o Cuidado, enquanto estrutura ontológica originária do ser-no-mundo, pode se constituir em um referencial de ricas possibilidades para se pensar as ações em saúde nos âmbitos privado e institucionalizado.Living with cancer is considered an experience of strong psychological impact for the sick and their family, considering that it involves deep suffering at any of the stages. In every step of the way, along the so called ‘cancer journey’, the sick will eventually require special care. The procedures, conducts and therapeutic routines, despite being aimed at reestablishing and promoting the well-being of the sick, are usually perceived as threatening, aggressive and invasive, which tend to increase the human feelings of vulnerability and fragility. In this context, this study is aimed at understanding how a person deals with the experience of being cancer-sick, caring and being cared for. The qualitative nature of the study and the phenomenological inspiration of the methodology adopted served as reference to approach the world lived by the sick, question it and describe it in its essence. The research participants were eight members of the Support Group for the Cancer Sick (GAPC – Grupo de Apoio a Pessoas com Cancer), in Maringa, state of Parana, Brazil. Data collection was conducted by means of open interviews at the participants’ homes or within the institution premises. From their talks, units of meaning could be apprehended, which served as orientation to analyze the oncologic patient existentiality, and allowed for a comprehensive synthesis of the Care phenomenon. Such understanding is based on the ontological phenomenology of Heidegger, particularly the one proposed in his work Being and Time. In this sense, the sick living experiences are presented in a temporal unification, in which the present, with the disease, is built upon a ressignification of the past and a continuous questioning, fearful and anguished, towards the future. The sense emerging from this tripartition of time is Care, which manifests itself as an ordinary structure and allows the sick-being to project his existentiality from the facticity of the disease. In the quotidian existence, Care is perceived by the sick both as a preoccupation with himself and as a preoccupation of the others in relation to his condition. In the latter, the role of family and health professionals is particularly relevant. In this quotidian way of being, care manifestations appear either as solicitude, or as deficient care. Regarding the former, the experience with the disease is taken as an opportunity for new learning and for conquering new values. As for the latter, the disease is experienced as a manifestation of deterioration and loss of autonomy and individuality. The conclusion is that Care, as an ontological structure that originates being-in-the-world, can constitute a rich reference of possibilities to reflect on health actions within private or institutionalized environments