Quality of life in the late segment of ulcerative colitis patients submitted to restorative proctocolectomy with sphincter preservation over ten years

A proctocolectomia total com anastomose de reservatório ileal ao canal anal revolucionou a terapêutica cirúrgica da RCU tornando-se a operação de escolha, principalmente no adulto jovem, pois promove a retirada de toda a doença e permite a conservação esfincteriana. Após cerca de duas décadas de experiência com esta operação, cujos trabalhos iniciais preocupavam-se, sobretudo, com sua técnica e complicações, as atenções concentram-se atualmente no estudo da qualidade de vida de doentes submetidos à proctocolectomia com anastomose de reservatório ileal ao canal anal avaliando parâmetros sistêmicos, emocionais e sociais que possam interferir no cotidiano desses doentes. Para estudar a qualidade de vida após a operação, utiliza-se o Questionário de Doenças Inflamatórias Intestinais (IBDQ), pois apresenta boa reprodutibilidade, reflete as alterações importantes que ocorrem no estado de saúde dos doentes com Doença Inflamatória Intestinal, podendo ser plenamente utilizado para averiguação do impacto, eficácia e eficiência de medidas terapêuticas e, além disso, foi recentemente traduzido e validado para a língua portuguesa. Não conhecemos estudos nacionais (base de dados PUBMED) que avaliem a qualidade de vida destes doentes, operados há mais de dez anos. Por esta razão, decidimos empreender o atual estudo, empregando a mesma metodologia utilizada em dissertação de mestrado apresentada e aprovada no Departamento de Gastroenterologia da FMUSP e publicado posteriormente, agora com o IBDQ devidamente validado para o Brasil. O estudo é formado por 36 doentes portadores de retocolite ulcerativa (RCU) submetidos à proctocolectomia com conservação esfincteriana e anastomose de bolsa ileal em J ao canal anal operados há mais de 10 anos. Os doentes foram atendidos no Ambulatório do Serviço de Cirurgia do Cólon e Reto da Divisão de Clínica Cirúrgica II do HCFMUSP a partir de 1985. Após aplicação do IBDQ, verificou-se que a qualidade de vida foi excelente em nove doentes (25%), boa em 11 (30,6%), regular em 13 (%36,1) e má em três (8,3%). Comparando a classificação do IBDQ com o sexo notou-se um predomínio de bons resultados no sexo masculino em detrimento do feminino. Ao compararmos a classificação com a idade percebeu-se que os maus resultados tiveram maior associação com idade avançada. Houve diferença de qualidade de vida quando comparamos os domínios, sendo que os sintomas intestinais comparados aos sistêmicos e sistêmicos aos aspectos sociais apresentaram diferença significante. No domínio sintomas intestinais encontrou-se menor pontuação para diarréia e maior para sangramento retal. Ao analisarmos as questões do domínio sintomas sistêmicos, notou-se que uma adequada noite de sono, sem ter que acordar devido ao problema intestinal, foi a que obteve a menor pontuação, inclusive a menor em todo o IBDQ. Por outro lado, disposição física obteve a maior pontuação. No domínio aspectos sociais, lugares sem banheiro e compromisso social obtiveram, respectivamente, a menor e maior pontuação. Finalmente, no domínio aspecto emocional, irritado e satisfeito e agradecido com sua vida pessoal obteve, respectivamente, a menor e maior pontuação. Além disso, esta última questão obteve a maior pontuação em todo o questionário. Em nosso estudo pudemos determinar qualidade de vida adequada e satisfatória após 10 anos, similar a encontrada na literatura; 85% dos doentes estavam satisfeitos e agradecidos com a operação realizada. A qualidade de vida excelente ou boa em 55,6% dos doentes foi menor do que anteriormente encontrado na FMUSP, o que talvez possa ser explicado pela expectativa pessoal almejada individualmente, inadequado esclarecimento sobre expectativas excessivamente otimistas e permanência ou incremento da dependência medicamentosa anteriormente utilizada. Neste estudo, verificou-se que os domínios intestinal e social foram, possivelmente, os que mais influenciaram os resultados no questionário de qualidade de vida. Além disso, o domínio sistêmico foi o que apresentou menor peso na pontuação final do IBDQ em ambos os estudos. O elevado índice de satisfação obtido com esses resultados demonstra que a bolsa ileal permanece como operação adequada e com resultados aceitáveis, inclusive demonstrado pela questão que apresentou maior pontuação no IBDQ. Conclui-se, portanto, que a possibilidade de conservação esfincteriana deve ser sempre aventada, visto que os doentes permanecem clinicamente estáveis e com elevada qualidade de vida mesmo após longos períodosProctocolectomy with ileal pouch-anal anastomosis has revolutionized the surgical therapy of ulcerative colitis patients, making it the operation of choice, especially for the young adults for it completely removes the disease and allows the sphincter preservation. After about 20 years of experimenting with this operation, which initial work was concerned with, above all, its techniques and complications, currently has its attention focused on the study of the quality of life of patients submitted to proctocolectomy with ileal pouch-anal anastomosis, evaluating systemic, emotional and social parameters which may influence in the day-to-day life of these patients. To study the quality of life after the surgery, the Inflammatory Bowel Disease Questionnaire (IBDQ) was used since it presents reproducibility, reflects the important alterations which occur in the health condition of Inflammatory Bowel Disease patients and it can be thoroughly used to evaluate the impact, effectiveness and efficiency of the therapeutical measures, especially now, since it has been translated and validated to the Portuguese language. We are not aware of any national studies (PUBMED databasis) that evaluate the quality of life of patients who have been operated on over 10 years ago. For this reason, we decided to set this study out, employing the same methodology used in a Masters Dissertation presented and approved by the Gastroenterology Department at FMUSP which was later published, now with the IBDQ validated in Brazil. The study comprises of 36 Inflammatory Bowel Disease (IBD) patients submitted to proctocolectomy with sphincter preservation using the J pouch reconstruction who have been operated on over ten years ago. These patients have been taken care at the Rectum and Colon Surgery Ambulatory Services of the Second Surgical Clinic Division of HCFMUSP as of 1985. After applying the IBDQ, it was verified that the quality of life was excellent for 9 patients (25%), good for 11 patients (30,6%), regular for 13 patients (36,1%) and bad for 3 patients (8,3%). Comparing the IBDQ classification to gender, it was noticed that the best results occurred to males in detriment to females. Upon comparing the classification to age, it was verified that the worse the results were associated to the older patients. There has been a notable difference in the quality of life when domains where compared, being these domains the intestinal symptoms compared to the systemic symptoms and the latter to the social aspects. In the realm of intestinal symptoms, a lower score for diarrhea whereas a greater one for rectum bleeding was observed. Upon analyzing the issues in the realm of systemic symptoms, it was acknowledged that a good night of sleep, without having to get up due to the intestinal problem, was the issue with the lowest score, as a matter of fact; it was the lowest score in the whole IBDQ. On the other hand, physical disposition scored the highest. In the social aspects realm, places deprived of restrooms and social appointments scored, respectively, the lowest and highest score. Finally, in the realm of emotional aspects, irritated and satisfied and pleased with his/her life scored, correspondingly, the lowest and highest score. Furthermore, the latter has scored the highest in the whole questionnaire. In our study, we could determine an adequate and satisfactory quality of life 10 years later, similar to the one found in literature; 85% of the patients were happy and satisfied having undergone the surgery. An excellent or good quality of life for 55,6% of the patients was lower than the one found previously at FMUSP, which may be explained by the individually desired personal expectation, inadequate information on excessively optimistic expectations, and the remain or increment of previously used drug dependency. It could be observed in this study that the intestinal realm and the social realm were, possibly, the aspects which were most influential in the results of the quality of life questionnaire. Moreover, the systemic realm was the least influential in the final IBDQ score in both studies. The high level of satisfaction obtained from these results shows that the ileal pouch remain the adequate surgery with acceptable results, corroborated by the highest score result question of the IBDQ. We can conclude, therefore, that the possibility of the sphincter preservation must be always taken into account since patients remain clinically stable and have a high quality of life even after long period