Quality of life and psychoeducational intervention with non-professional caregivers of patients with glioblastoma multiforme

O Glioblastoma Multiforme (GBM), tumor maligno do sistema nervoso central, é a forma mais agressiva e maligna entre os astrocitomas. Com tratamento padrão, o tempo médio de sobrevivência é de 10-12 meses. Uma vez que a família do paciente e os cuidadores familiares adoecem juntos, a ajuda psicológica às famílias é considerada essencial. O presente trabalho teve como objetivo estudar a qualidade de vida de cuidadores não-profissionais de pacientes portadores de GBM por meio de um programa psicoeducativo, visando promover condições para o uso produtivo de orientação e informação. A pesquisa envolveu um Grupo Experimental (GE) composto por vinte participantes e um Grupo Controle (GC) composto por dez participantes. Utilizou-se uma Entrevista Psicológica Semi-Dirigida e o instrumento de avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref. O instrumento é composto por duas questões gerais e 24 questões divididas em quatro domínios: físico, psicológico, relações sociais e meio ambiente. Posteriormente os participantes do GE foram incluídos em um programa psicoeducativo, individualmente, composto por quatro sessões temáticas com 45 minutos de duração cada realizadas uma vez ao mês. Os instrumentos foram reaplicados, ao final, para comparar os resultados da qualidade de vida, após a intervenção psicológica. O GC não participou do Programa Psicoeducativo, somente da aplicação dos instrumentos. O discurso do familiar é pautado pelo sentido de que a vida sofreu intensas mudanças. Os pacientes com GBM adquirem um alto grau de dependência dos cuidadores, que demonstram muitas vezes atitude de superproteção que pode resultar em infantilização do paciente. Em relação ao impacto psicossocial, ficou evidente a sobrecarga vivenciada, embora a maioria relate que se sente bem exercendo essa tarefa. Após a participação no Programa Psicoeducativo, todos os participantes apresentaram melhora na qualidade de vida, principalmente no domínio psicológico. Todos os domínios obtiveram diferenças estatisticamente significativas. Tiveram suas dúvidas esclarecidas quanto à doença, tratamento, bem como se sentiram acolhidos e relataram que, após a participação no programa, conseguiram encontrar uma forma de estabelecer comunicação com o paciente. Já no GC, houve uma piora da qualidade de vida em todos os Domínios. O atendimento psicoeducativo se mostrou benéfico, de forma a orientar e informar, além de minimizar o estresse desencadeado pela doença e permitir uma melhora no bem-estar e na qualidade de vida do cuidador familiar. Este vivencia o sentimento de perda iminente, desgaste físico e emocional, e muitas vezes, acaba por esquecer e ignorar seus próprios problemas partilhando os mesmos medos e angústias que o ente queridoGlioblastoma Multiforme (GBM), a malignant tumor of the central nervous system, is the most aggressive and malignant among astrocytomas. Median survival time with standard treatment is 10-12 months. Patient and family are involved together in the illness. Therefore, psychological support to family members is critical. The objective of this study was to investigate the quality of life of non-professional caregivers of patients with GBM by means of a psychoeducational program oriented to provide guidance and information. This research study involved an Experimental Group (EG) of twenty participants and a Control Group (CG) made up of ten participants. A semi-structured psychological interview and the WHOQOL-bref assessment tool were used. The WHOQOL-bref is comprised of two general questions and the remaining questions are distributed in sections that evaluate four domains: physical, psychological, social and environmental. The participants in the EG were then included in an individual psychoeducational program consisting of four monthly thematic sessions of 45 minutes each. At the end of the study, the tools were used again in order to compare quality of life before and after the psychological intervention. The CG was submitted only to the tools, not to the Psychoeducational Program. The basis of the family discourse is the dramatic change in their lives. Patients with GBM become highly dependent on their caregivers, who often show an attitude of overprotection that leads to childish behavior of the patient. In terms of psychosocial impact, caregivers consider these tasks very rewarding, despite the clear burden experienced. After attending the Psychoeducational Program, all participants managed to improve their quality of life, particularly in the psychological domain. All domains showed significant statistical differences. The participants obtained answers to their questions about the disease and the treatment. They felt reassured after the program and managed to find a way to connect with the patient. As to the CG, the quality of life got worse in all domains. The psychoeducational program proved to be beneficial, providing guidance and information, minimizing the stress triggered by the disease, and improving the wellness and quality of life of the family caregiver. These caregivers live with the sense of imminent loss, physical and emotional stress, and often end up by forgetting and ignoring their own problems, sharing the same fears and distress of their beloved one