Choices, paths and care: The therapeutic itinerary of Children with Cystic Fibrosis.

A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética, até o momento incurável, que junto às demais condições crônicas, exigem cuidados que transcendem a esfera biológica da doença e do cuidado e necessita de estratégias inovadoras para seu manejo. Esse estudo teve por objetivo compreender o itinerário terapêutico de crianças com Fibrose Cística, a partir da perspectiva deles próprios. Para tanto, nos apoiamos no quadro teórico e metodológico conformado pela antropologia médica, etnografia e a hermenêutica interpretativa. Participaram do estudo, 7 crianças entre 8 a 10 anos, em tratamento em um hospital escola do interior do estado de São Paulo e seus familiares. Os dados foram coletados por quatro meses com cada criança partindo-se do referencial da etnografia, mediante observação participante, entrevistas e confecções de materiais que permitiram a participação infantil. Os resultados foram compreendidos em três atos interpretativos que conformam o círculo hermenêutico: As várias facetas da Fibrose Cística; Caminhos e cuidados: avaliações sobre o tratamento e Escolhas, caminhos e cuidados: o itinerário terapêutico de crianças com Fibrose Cística. A partir dos resultados, interpretamos que os modelos explicativos existentes na FC atualmente estão circunscritos em círculos concêntricos dentro dos setores e entre os diferentes atores envolvidos gerando avaliações fragmentadas e diferentes possibilidades de tratamento. As interpretações nos levaram a refletir a respeito da hegemonia do paradigma da saúde pautado no positivismo e suas implicações para o cuidado integral. As possibilidades de mudança aparecem ao considerarmos a etnografia e a hermenêutica enquanto referenciais para a prática bem como a centralidade e a potencialidade da criança como agente da mudança.Cystic Fibrosis (CF) is a genetic disease which, along with other chronic conditions, calls for care that transcends the biological aspects of the disease and requires innovative strategies for its management. The aim of this study was to understand the therapeutic itinerary of children with cystic fibrosis through their point of view. To achieve this, we were supported by theoretical and methodological framework composed by medical anthropology, ethnography and interpretative hermeneutic. The participants were 7 children between the ages of 8 and 10 who were in treatment for CF at a University Hospital in the state of São Paulo and their relatives. Data were obtained during 4 months with each child using the ethnography method through participant observation, interviews and handmade materials that allowed children to participate. The results were understood in 3 interpretative acts that shaped the hermeneutic circle: Plenty faces of Cystic Fibrosis; Paths and care:treatment evaluations and Choices, paths and care: the therapeutic itinerary of children with Cystic Fibrosis. After analyzing the results, we interpreted that the explanatory models currently available in Cystic Fibrosis are limited in circles in the sectors and between the different actors involved what causes fragmented evaluations and different possibilities of treatment. Those interpretations lead us to reflect the hegemony of the health paradigm that is based on positivism and its implication for integral care. The possibilities of change appear when using the ethnography and the hermeneutic theories in the clinical practice and when considering the centrality and the potentiality of the children as transition agents