Nursing and families of children with Nephrotic Syndrome: new elements and horizons to care

O objetivo deste estudo é compreender como as crianças com Síndrome Nefrótica estão sendo cuidadas, buscando identificar novos elementos contextuais e horizontes para reconstruir o cuidado de enfermagem, tendo como foco a família. Trata-se de um estudo qualitativo com apoio teórico-metodológico na hermenêutica, fundamentada principalmente em Gadamer e Ricouer. Foi realizado com famílias de crianças com Síndrome Nefrótica usuárias do Ambulatório de Nefrologia Pediátrica do Hospital Universitário Júlio Müller da Universidade Federal de Mato Grosso, em Cuiabá. Para a coleta de dados foram usados o histórico de enfermagem da família, a construção do genograma e do ecomapa, a análise de documentos e a entrevista. Seis famílias e quatro membros da equipe do serviço de saúde participaram do estudo, totalizando 42 participantes. Os encontros aconteceram no hospital ou no domicílio das famílias. Os resultados foram discutidos em quatro temas: Apresentação das famílias, no qual elas são mostradas por meio das suas biografias, projetos, personagens e contexto. Elas têm em comum história de perdas, afastamento das origens, morte de pessoas significativas, separações, paternidades presumidas e outros problemas de saúde além da doença da criança em foco. Não são famílias ‘convencionais’ e têm uma grande mobilidade no espaço geográfico. As condições materiais de existência são sofríveis. Padecem pelas condições próprias da doença e pela ausência de políticas sociais que dêem suporte ao seu cotidiano. Contam fatos que aparentemente não têm nenhuma relação com a criança doente, mas que foi entendido como um ‘dar-se a conhecer’ da família para que o contexto do cuidado pudesse ser compreendido; Na trajetória da doença da criança na família, são apresentados os caminhos percorridos desde o início da doença, o esforço para superar as dificuldades financeiras, as mudanças na vida da família, o temor das recidivas, a busca por explicações para a sua ocorrência e o orgulho da família em superar o pior; no cuidado da criança com Síndrome Nefrótica, revelam-se os horizontes dos cuidadores, familiares e profissionais de saúde, e o cuidado possível a partir dos arranjos da família e limites da equipe do serviço. Estes expuseram os seus dilemas e limites no enfrentamento do cuidado à criança e na abordagem da família. Familiares e equipe expressaram a necessidade de uma mútua interação para compor o produto do amplo diálogo, o cuidado, que deve incluir o conhecimento técnico-científico, as subjetividades e os horizontes das famílias. Ao final da discussão, faz-se o exercício da avaliação do cuidado e do serviço de Nefrologia Pediátrica a partir da proposta de avaliação formativa de Ayres, compreendida como um recurso técnico e político para a reorientação da racionalidade das práticas de saúde, por meio de um conjunto de procedimentos sistemáticos para dar visibilidade ao que é feito por referência ao que se pode e/ou se quer fazer em saúde.This study aims to understand the care of children with Nephrotic Syndrome, searching to identify new elements and horizons to reconstruct the nursing care, focalizing to the family. A qualitative study was realized, using hermeneutics according to Gadamer and Ricouer as a theoretical-methodological reference framework. Study participants were families of children and adolescents with Nephrotic Syndrome who attended the Pediatric Nephrology Service at the University Hospital Júlio Müller of Mato Grosso Federal University in Cuiabá, Brazil. Data were collected by means of: the families’ nursing records, the construction of the genogram and ecomap, documentary analysis and talks with the families. A total of 42 subjects participated, including six families and four health team members. The meetings happened at the hospital or at the families’ homes. The results were organized in three themes: Presentation of the families by means of their projects, characters and context. They share a history of losses, distance from one’s origins, death of important persons, separations, presumed fatherhood and other health problems, besides the child’s disease. These are ‘unconventional’ families which are very mobile in terms of space. Material conditions are sufferable. They suffer as a result of the disease’s characteristic conditions and the absence of social policies to support their daily lives. They talk about facts that do not seem to be related with the sick child, but were considered as the family’s ‘getting to know’ in order to understand the context of care. The trajectory of the child’s disease in the family presents the family’s experiences since the start of the disease, their efforts to overcome financial difficulties, changes in family life, the fear of relapses, the search for explanations for their occurrence and the family’s pride when they get over the worst of it. The third theme Care for the nephrotic child reveals the viewpoints of caregivers, family members and health professionals, as well as possible care on the basis of family arrangements. The health team also exposes its dilemmas and limits in facing the child’s care and approaching the family. Family and team members express the need for mutual interaction to construct the product of this broad dialogue, that is, care, which should exclude neither technical-scientific knowledge nor the families’ perspective. What care is concerned, the exercise of formative assessment proposed by Ayres is recommended