Experiences of relatives of patients with cancer in the process of life terminality: a clinical-qualitative study.

O impacto de uma doença traz alterações significativas no núcleo familiar, sobretudo ao entrar em contato com a possibilidade de finitude, visto que os recursos e procedimentos utilizados já não são mais eficazes no combate ao câncer. Esta pesquisa qualitativa objetivou compreender os significados atribuídos à vivência da terminalidade por familiares de pacientes com câncer, no contexto domiciliar. Trata-se de um estudo clínico-qualitativo que tem como particularidade valorizar os seguintes aspectos: atitude existencialista, atitude clínica e atitude psicanalítica; elementos reconhecidos como pilares que sustentam o método escolhido. Foram realizadas sete entrevistas com familiares considerados como principais cuidadores de pacientes, sendo estes assistidos por entidades filantrópicas. A técnica utilizada para realizar a coleta de dados neste estudo foi a entrevista semidirigida com questões abertas. Mediante consentimento prévio foram audiogravadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. Os dados coletados foram submetidos à análise de conteúdo, de acordo com o método clínico- qualitativo, utilizando-se para a discussão dos resultados conceitos extraídos da teoria psicanalítica e materiais encontrados na literatura da psicologia da saúde. Após as leituras flutuantes do conjunto de todas as entrevistas e subsequente análise, observou-se que vivenciar o processo de terminalidade revelou-se para os familiares como uma experiência densa, difícil e dolorosa. O modo como os familiares receberam inicialmente o diagnóstico da doença foi sentido como uma situação marcante envolvida de incertezas e dúvidas, dada a dificuldade na comunicação entre profissional de saúde e familiar. O encontro com a doença e ao mesmo tempo, em alguns casos, também com um prognóstico restrito e fechado foi descrito como uma realidade em que se viram sozinhos e desprovidos de suporte. Nas teias dos discursos, foram feitas algumas associações sobre o surgimento do câncer e sua gravidade, relacionadas a comportamentos dos pacientes julgados como \"inadequados\", como também atribuíram vivências de dificuldades emocionais para o aparecimento da enfermidade. À medida que tomavam contato com um tratamento não mais centrado na cura, mas baseado em intervenções paliativas, expressaram desespero e angústia pela possibilidade de morte do ente deixando de ser uma realidade distante, passando a figurar como possibilidade concreta. Os familiares trouxeram a experiência de terminalidade como um processo de dimensão ampla e profunda de perdas, evidenciada pela fragilidade e progressiva ausência de saúde dos entes, tendo de vivenciar um processo de luto anterior à morte dita concreta. Diante da vulnerabilidade de seus entes, os familiares, assumiram o papel de principal cuidador sentindo esta função como complexa e pontuada por muitas renúncias pela dedicação incondicional equivalente à relação entre mãe e filho. Nesse sentido, para os familiares, esta experiência mostrou-se como algo doloroso e ausente de acolhimento e de espaço para seu sofrimento. Desse modo, considera-se essencial que, nesse momento, profissionais de saúde possam oferecer assistência condizente com o processo no qual estão inseridos, abrindo com isso possibilidades de escutas sensíveis consoante com as ações e princípios preconizados nos cuidados paliativos.The impact of a disease causes significant changes in the household, especially when in contact with the possibility of finiteness, since the resources and procedures used are no longer effective in fighting cancer. This qualitative research aimed to understand the meanings attributed to the experience of relatives of terminally ill cancer patients in the home context. This is a clinical-qualitative study with a point to valorize the following aspects: existentialist attitude, clinical attitude and psychoanalytic attitude - elements recognized as pillars that support the chosen method. Seven interviews were conducted with family considered as the primary caregiver of patients, who are assisted by charities. The technique used to perform data collection in this study was the semi structured interview with open questions. Upon consent, the interviews were audio recorded and later transcribed. The data collected were subjected to content analysis according to clinical-qualitative method, using the concepts from psychoanalytic theory and materials found in the literature of health psychology for result discussion. After the readings fluctuating set of all the interviews and subsequent analysis, it was found that experiencing the terminal process proved to be a dense, difficult and painful experience for the family. The way the family initially received the diagnosis was felt to be an involving situation marked by uncertainty and doubt, given the difficulty in communication between health professionals and family. Coming across with the disease while, in some cases, also with a closed and narrower prognosis is described as a situation in which they were alone and lacking support. In the webs of the speeches some assumptions were made about the emergence of cancer and its severity, related to patients\' behaviors which were judged as \"inadequate\", but also experiences of emotional difficulties were attributed to the raising of the disease. As they were coming into contact with a treatment no more focused on the cure, but based on palliative interventions, they expressed despair and anguish by the possibility of death of the entity that is no longer a distant reality, renumbered as possibility. The family brought the experience of finiteness as a process of deep and broad scale of loss evidenced by weakness and progressive lack of health of loved ones, having to experience a grieving process before real death. Given the vulnerability of their loved ones, family members, assumed the role of primary caregiver feeling this function as complex and marked by many sacrifices for the unconditional dedication equivalent to the relationship between mother and child. In this sense, for the family, this experience proved to be a painful thing missing host and space for their suffering. Thus, it is essential that at this time, health professionals could provide assistance consistent with the process in which they are inserted, creating possibilities for sensitive listening in sync with the actions and principles advocated in palliative care