Family adjustment in the first five years after the diagnosis of schizophrenia

A esquizofrenia é um dos principais problemas de saúde pública da atualidade, causando grande sofrimento para o doente e sua família. Quando ocorre o primeiro episódio da doença, geralmente no final da adolescência, a família vive uma situação de estresse que desorganiza todo o grupo. A vida familiar é interrompida e a trajetória de vida pode ser modificada. Nos primeiros cinco anos de convivência com a doença mental, a família procura ajustar-se à nova situação. O objetivo deste trabalho foi identificar a trajetória de famílias nos primeiros cinco anos de convivência com a doença mental, descrevendo e interpretando o processo de ajustamento. O referencial teórico metodológico utilizado neste trabalho baseouse no Interacionismo Simbólico, na Abordagem Sistêmica da Família e na Teoria da Trajetória de vida. Foram entrevistados, no total, 23 familiares de 21 portadores de esquizofrenia, diagnosticados no máximo há cinco anos, que aceitaram a proposta de contar a história familiar após o adoecimento. A coleta de dados foi conduzida por uma entrevista com cada família. Os participantes foram esclarecidos quanto ao objetivo do estudo e assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Foram realizadas 11 entrevistas no Núcleo de Saúde Mental do Centro de Saúde Escola e dez entrevistas no Ambulatório de Retorno da Enfermaria de Psiquiatria do HCRP, ambos os serviços da FMRP-USP. Elas foram gravadas em fita K7 e transcritas. O projeto foi encaminhado e aceito pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCRP-FMRP-USP. A análise das entrevistas foi realizada na proposta do método da Teoria fundamentada nos dados e visou determinar uma linha do tempo que permitiu descrever o processo de ajustamento, que pode ser descrito em três fases: percebendo a mudança, diagnóstico e início do tratamento e seguindo em frente. Quando o doente começa a apresentar mudanças de comportamento, como sinais e sintomas psicóticos, a família percebe que algo está errado, mas não tem a preocupação em procurar o serviço de saúde. Ela justifica como atitudes do processo de transição da fase infantil para a adulta. Após o primeiro episódio psicótico, ocorre um choque em todo o núcleo familiar. Sentimentos intensos são vivenciados. Após o estabelecimento do diagnóstico e o inicio do tratamento, ocorre uma melhora e a família vivencia sentimentos de esperança e medo. Esperança que o doente melhore e medo de uma nova crise como a vivenciada na fase anterior. Após os cinco primeiros anos a família segue em frente estimulando a independência e autonomia de seu doente e vigiando seus comportamentos. Concluímos, portanto, que todas as fases apresentadas neste projeto são ricas e podem ser mais exploradas. A confusão entre os sintomas iniciais do adoecimento e as características da adolescência, a dificuldade do diagnostico e o pouco apoio do sistema de saúde nos primeiros cinco anos. Talvez um apoio contínuo e educativo desde o inicio da doença diminua o impacto na família, suas transformações sejam mais amenas e ela consiga, assim, proporcionar se tornar um ambiente de qualidade para seus membros e seu doente.Schizophrenia is a disease that causes great suffering for the patient and his family. The first episode of the disease appears more often in older teenagers, and when it occurs, the family goes through a situation of stress that disrupt the entire group. The family life course is interrupted and its trajectory can be modified. After the diagnosis of schizophrenia the family tries to adjust themselves in this new situation. The objective of this study was to identify the trajectory of the family in the first five years after the diagnosis of schizophrenia, describing and perceiving the adjustment process. This study is based in Symbolic Interactionism, Family Systemic Theory and Trajectory Life Theory. Interviews were made with 23 familiars from 21 patients diagnosed with schizophrenia. The gap between the diagnosis and the interview was no longer than 5 years, and the familiars accepted to tell the family history after the diagnosis. The study data was collected with an interview with a family member. The participants were given an explanation about the objectives of the study and signed a term that they were being part of this study by their own will, and in case of a negative answer the treatment wasnt going to change. Eleven interviews were taken in the Mental Health Nucleus of the School Health Center, and ten interviews were taken in the ambulatory of psychiatry in the HCRP. Both facilities belong to the FMRP-USP. The conversations were recorded in tapes and then transcribed. The project was sent and accepted by the Ethical Research Group. The interview analysis was made with the Fundament Theory and tried to determine a sequence in time that made possible to describe the adjustment process, which can be divided in 3 phases: perceiving the change, diagnosis and the initiation of treatment and the family restart. When the patient begin to present behavior changes, like psychotic signs and symptoms, the family knows that something is wrong but they dont search for a health facility. They think that the patient attitude is a common problem that happens in the transition of the teenage to adult life. After the first psychotic episode, there is a shock in the whole family. People go through intense feelings. After the diagnosis and the beginning of the treatment, the situation become a little better and the family start to have hope and fear. They hope that the patient gets better, and they fear another psychotic episode like the one experienced before. After the first five years, the family moves on, trying to stimulate the independence and the autonomy of the patient, but still paying attention to his behavior. All phases presented in this project are important and can be more studied. Other issues need more study too, like: the confusion between the initial symptoms and the adolescent characteristics, the difficult of the diagnosis and the lack of health system support in the first 5 years. Maybe a continuous and educative support since the beginning of the disease would diminish the impact in the family. With less transformation in the family circle its more possible to create a healthy environment with quality of life for the patient and his family