Representações sociais da doença renal crônica e da hemodiálise e sua relação com a qualidade de vida

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Florianópolis, 2015O objetivo desta pesquisa foi verificar a relação entre as representações sociais da doença renal crônica e da hemodiálise e a qualidade de vida em saúde dos pacientes que realizam hemodiálise. Para tanto, buscou-se descrever a representação social desses temas para então averiguar as possíveis relações entre eles. Participaram deste estudo 25 pessoas que realizam hemodiálise, 12 do sexo feminino e 13 do sexo masculino. Foram considerados critérios de inclusão dos participantes: idade superior a 18 anos, estar no programa de hemodiálise há pelo menos seis meses, estar clinicamente estável, ter capacidade de compreensão adequada para responder a entrevista e aceitar participar da pesquisa. Como critério de exclusão de participantes foi utilizado o histórico de realização de transplante renal. Como instrumento para coleta de dados foi empregada a técnica da entrevista. Foram apresentadas questões abertas no início da entrevista com três temas indutores: doença renal crônica, hemodiálise e qualidade de vida. Em seguida foi aplicado um instrumento para avaliar a qualidade de vida, o WHOQOL - Bref. Por fim, apresentadas questões de caracterização da amostra: sexo, idade, escolaridade, renda e local de domicílio. Para a análise do material textual obtido por meio das entrevistas foi realizada uma análise lexical e uma classificação hierárquica descendente de segmentos de texto, com auxílio do software IRAMUTEQ, e uma análise de conteúdo do tipo temático-categorial. O instrumento WHOQOL ? Bref não possui uma classificação numérica quanto à qualidade de vida, e sim uma escala analógica de 0 a 100, sendo o critério utilizado a comparação: quanto maior o escore, maior é a qualidade de vida, e quanto menor o escore, menor será qualidade de vida. A análise final do instrumento foi efetuada através da utilização do software estatístico Statistical Package for the Social Sciences - pacote estatístico para as ciências sociais (SPSS), aplicando a sintaxe específica do instrumento. Dos dados obtidos neste estudo pode-se concluir que houve uma avaliação predominantemente positiva da maioria dos domínios que compõem o instrumento. Portanto, com relação à qualidade vida, a maioria dos participantes apresentou-se satisfeita. Quanto ao significado da doençarenal crônica, foi atribuído por alguns entrevistados como negativa, sendo esse muito atrelado ao significado do tratamento, uma vez que a hemodiálise é considerada um tratamento difícil e que causa dependência. Nesse estudo observou-se que a hemodiálise está, principalmente, ligada a concepção de sofrimento. A necessidade do tratamento é percebida por muitos como uma dependência. A partir das entrevistas observou-se que a dependência acontece porque os pacientes sentem resultados favoráveis do tratamento e têm medo do prognóstico caso o abandonem. A hemodiálise representa a possibilidade de viver mais tempo e o alívio dos sintomas da doença para muitos pacientes. Há, também, a concepção da hemodiálise como salvação, um aspecto ligado a religiosidade. Nesse sentido, a hemodiálise é considerada como ?algo de Deus? ou ?uma graça?, sendo aceita como a única forma de sobrevivência. Porém, nesse estudo emergiram também aspectos negativos relacionados ao tratamento. As dificuldades apontadas pelos entrevistados dizem respeito principalmente às limitações quanto à alimentação e ingestão de líquidos, dificuldades em realizar diversas atividades, trabalhar e em fazer algumas mudanças necessárias na rotina. Concluiu-se que as representações dos pacientes sobre a doença renal crônica e sobre o tratamento têm aspectos que estão relacionados e, portanto, se compartilham. Os principais temas que se compartilham dizem respeito às limitações impostas pelo tratamento, e que são decorrências da doença, bem como a rotina que se estabelece devido à necessidade de fazer hemodiálise. Considera-se, portanto, que a representação do tratamento está atrelada à concepção da doença, constituindo uma parte dessa última. A representação social do tratamento como algo que proporciona alívio dos sintomas da doença e expectativa de prolongamento da vida tem relação com o incremento da qualidade de vida dos participantes, que nesse estudo pode ser considerada boa.<br>Abstract: The aim of this research was to verify the relation between chronic kidney disease and hemodialysis social representations and the quality of life in health of patients on hemodialysis. For this, this study tried to identify the social representation of these themes and then investigate the possible relationships between them. The study included 25 people on hemodialysis, 12 female and 13 male. The criteria to participate in this study was: age over 18 years, being in hemodialysis for at least six months to be clinically stable, have the capacity to understanding the interview and accept participate. The exclusion criteria of participants was the historical of renal transplantation. The data were collected through a semi-structured interview realized during the hemodialysis session. The interview was about three inductors topics: chronic kidney disease, hemodialysis and quality of life. Then instrument that was used to measure the quality of life was the WHOQOL - Bref. And the questions about the sample characterization were the following: gender, age, education, income and place of domicile. For the analysis of textual material obtained through the interviews was used a lexical analysis was performed and a downward hierarchical classification of text segments, with the aid of IRAMUTEQ software, and a content analysis of the thematic-categorical type. The WHOQOL - Bref not have a numerical rating on the quality of life, but an analog scale of 0 to 100, with the criteria used to compare: the higher the score, the higher the quality of life, and the lower the score , the lower quality of life. The final analysis of the instrument was performed using the statistical software Statistical Package for Social Sciences - statistical package for social sciences (SPSS) by applying the syntax specifies. The analysis of data obtained from the application of the WHOQOL - Bref allowed concluded that there was a predominantly positive assessment of most of the areas that make up the instrument. Therefore, with respect to quality of life, most participants were satisfied. Some respondents attributed a negative meaning to chronic kidney disease, the meaning is very tied to the meaning of the treatment, since hemodialysis is considered a difficult treatment. In this study we observed that hemodialysis is mainly linkedto the suffering. Each patient assigned meanings to the disease and treatment based on their own experiences. The need for treatment is perceived by many as a dependency. From the interviews it was noticed that the dependence is due to the favorable feelings that the patients feel when the treatment was successful and are afraid the prognosis without hemodialysis. Hemodialysis is the possibility to live longer and the relief of symptoms of the disease for many patients. There is also the concept of hemodialysis like a salvation, an aspect linked to religiosity. In this sense, hemodialysis is considered as "something of God" or a "grace" and due of this the treatment was accepted as the only way of survival. However, in this study emerged also negative aspects related to treatment. The difficulties mentioned by the interviewers relate mainly to the limitations on the food and fluid intake, difficulties in performing various activities, work and make some necessary changes in routine. We conclude that the representations of patients on chronic kidney disease and treatment have aspects that are related and therefore are shared. The main themes that are shared concern limitations imposed by the treatment, and which are consequences of the disease and the routine is established due to the need of hemodialysis. It is considered, therefore, that the representation of the treatment is related to the design of the disease, constituting a part of the latter. The social representation of treatment as something that provides relief from the symptoms of the disease and prolonging life expectancy is related to the increase in the quality of life of participants, which in this study can be considered good