Rotinas de cuidado das famílias de crianças com paralisia cerebral

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Ciências da Saúde, Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 2013.Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa, que teve como objetivo conhecer as rotinas de cuidado das famílias com crianças com paralisia cerebral. O referencial teórico adotado foi a abordagem das Rotinas Familiares. Os participantes do estudo foram 12 famílias, representadas por 10 mães e 02 pais, que estavam acompanhando seus filhos com paralisia cerebral nas terapias de reabilitação em uma instituição do sul do Brasil. A coleta de dados ocorreu no período de maio a julho de 2013, por meio de entrevistas realizadas através de um instrumento de coleta de dados constituído por um roteiro semi-estruturado composto por construção de um genograma e de um ecomapa da família e questões abertas. Para a análise dos dados referentes ao genograma, examinou-se a composição e a estrutura familiar, e no ecomapa as redes de relações mais amplas estabelecidas pelos membros da família. Para a análise das entrevistas foi utilizada como base a categorização, agrupando as respostas de cada pergunta por semelhanças e contrastes de onde emergiram categorias e sub categorias. Os resultados foram apresentados e discutidos em dois artigos: O primeiro é "O cuidado da família da criança com paralisia cerebral: revisão integrativa de literatura", que é resultado de pesquisa bibliográfica, e trouxe como resultado os cuidados realizados pelas famílias em diversos países, suas dificuldades e as possibilidades de conviver com a deficiência. O segundo artigo, intitulado "Crianças com paralisia cerebral: rotinas de cuidado", apresenta os resultados da pesquisa de campo e aponta para as necessidades diárias de higiene, alimentação, medicação, locomoção e frequência em instituições como as terapias e escola/creche. Os resultados evidenciam o papel central da mãe coordenando e executando os cuidados com a criança e família. É feita, ainda, a descrição das rotinas diárias familiares, mostrando a preocupação com a freqüência e assiduidade nas terapias de reabilitação. Os resultados mostram que as famílias estabelecem diversas rotinas, intermediando as necessidades de cuidado às suas atividades diárias e à vinculação às instituições, principalmente de terapias de reabilitação. Conclusões: com a presença de uma criança com paralisia cerebral, mesmo sendo a lesão cerebral pequena, há uma brusca mudança nas rotinas familiares, que voltam-se quase que exclusivamente para atender às demandas da criança. As rotinas são árduas e cansativas, porém recompensadoras, pois os familiares sentem grande satisfação ao perceber a evolução da criança. Foi verificada a necessidade deintervenção em nível governamental para auxiliar financeiramente essas famílias.<br>Abstract : This is a descriptive qualitative research, which aimed to know the routines of care for families with children with cerebral palsy. The theoretical frame work adopted was the approach of Family Routines. The study participants were 12 families represented by 10 mothers and 02 fathers, who were accompanying their children with cerebral palsy in rehabilitation therapies in an institution in southern Brazil. The data collection took place in the period from May to July 2013, through interviews using a data collection instrument consisting of a semi-structured guide, composed by the construction of a genogram and an eco-map of the family and open questions. To analyze the data on the genogram, we examined the composition and family structure, beyond the eco-map, verifying networks of wider relationships established by members of the family. For the data analysis, the categorization was used as a base, gathering the answers to each question by similarities and contrasts from where categories and subcategories emerged. The results were presented and discussed in two articles: the first one is: "The family care of the child with cerebral palsy: integrative literature review", which is the result of literature research, and brought, as a result, the care provided by families in different countries, their difficulties and possibilities of living with cerebral palsy. The second article, entitled "Children with cerebral palsy: care routines", points to the necessary care with daily hygiene needs, nutrition, medication, transportation in institutions such as therapies and school /daycare, highlighting the central role of the mothers, coordinating and executing the caring of the child and the family. It is also made the description of family daily routines, showing concerns about the frequency and attendance in rehabilitation therapies. Results show that families establish several routines intermediating care needs to their daily activities and to the link to the institutions, mainly rehabilitation therapies. Conclusions: Even if the brain injury have been small and the physical sequel minimum, there is a sudden change in family routines that turn almost exclusively to meet the demands of the child. The routines are strenuous and tiring, but rewarding, because the family feel great satisfaction when can see the evolution of the child. It was observed the need of intervention by the government in order to assist financially these families