Comunicação de diagnósticos de soropositividade para o HIV e de AIDS para adolescentes e adultos

Tese (doutorado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Filosofia e Ciências Humanas, Programa de Pós-Graduação em Psicologia, Florianópolis, 2009.O presente estudo teve como objetivos compreender os processos de comunicação dos diagnósticos de soropositividade para o HIV e de aids na perspectiva de adolescentes e adultos vivendo com HIV/aids, as implicações psicológicas desses diagnósticos e suas repercussões nas relações familiares e sociais. Trata-se de um estudo de abordagem qualitativa, delineamento transversal e natureza descritiva e comparativa. Foi realizado em Florianópolis/SC e Itajaí/SC, em dois serviços públicos de referência em DST/HIV/aids e duas organizações não-governamentais. Participaram da pesquisa 51 adultos com tempo de diagnóstico entre 7 meses e 21 anos, 14 adolescentes e 18 pessoas da rede familiar e social dos adolescentes. A coleta de dados foi realizada por meio de entrevistas semi-estruturadas com roteiro específico para cada grupo de participantes, as quais foram transcritas na íntegra e submetidas à análise temática categorial de conteúdo. Constatou-se que o local de realização do teste foi associado à presença e à ausência do procedimento de aconselhamento pré-teste, realizado nos Centros de Testagem e Aconselhamento mas não nos hospitais. O procedimento de aconselhamento pós-teste foi adotado para a comunicação do diagnóstico, com exceção dos adultos que receberam a notícia antes de 1996 e dos adolescentes infectados por transmissão vertical. As expressões utilizadas para nomear o diagnóstico remeteram predominantemente ao HIV, mesmo que a condição clínica configurasse o diagnóstico de aids. Os aspectos relacionais foram destacados na comunicação, com a valorização da relação estabelecida com o profissional de saúde quando houve acolhimento, privacidade e duração da consulta com tempo maior do que o habitual. Para os adultos, o ideal de comunicação contemplou as características do profissional de saúde, os direitos do paciente e a organização dos serviços de saúde. Para os adolescentes, o ideal consistiu na revelação #mais cedo#, antes da adolescência, por pessoa com quem tenham vínculo e com a garantia de manutenção da perspectiva de esperança. A comunicação do diagnóstico para os adolescentes foi caracterizada como revelação completa quando os termos HIV e/ou aids foram abertamente utilizados, ou revelação parcial quando esses termos não foram utilizados. O segredo sobre o diagnóstico caracterizou um período de revelação parcial, com a tendência à diminuição na idade média da revelação completa para os adolescentes. A comunicação desses diagnósticos foi avaliada como um evento traumático que implicou em impacto emocional e sofrimento psíquico caracterizado por pensamentos, sentimentos e comportamentos de conotação predominantemente negativa. O diagnóstico produziu repercussões e mudanças nas relações familiares e sociais, na sexualidade, nas condições psicológicas, no uso de drogas, no trabalho e na espiritualidade. O fio condutor das repercussões do diagnóstico foi a revelação para as pessoas da rede familiar e social. Os profissionais de saúde não foram considerados como fonte de apoio e auxílio no processo de revelação. A decisão de revelar ou não o diagnóstico para outras pessoas foi considerada difícil em função do medo da reação dos outros, medo de sofrer preconceito, rejeição e abandono, e também em função da solidão e do isolamento implicados na manutenção do segredo.This study analyzed the communication processes of HIV-positive and aids diagnosis from adolescents and adults living with HIV/aids perspective. The psychological implications of these diagnoses and their impact on family and social relations were investigated. This is a qualitative study performed by cross-sectional design, descriptive and comparative nature. It was conducted in Florianópolis/SC and Itajaí/SC in two public health care services specialized in STD/HIV/ aids and two non-governmental organizations. The participants were 51 adults living with HIV/aids who were diagnosed between 7 months and 21 years, 14 adolescents and 18 people of family and social network of adolescents. Data were collected through semi-structured interviews with specific guidelines for each group of participants. The interviews were transcribed and analyzed by categorical content thematic analysis. Results showed that the especifities of the service where the test was done were associated with the presence and the absence of pre-test counseling procedure. Pre-test counseling was adopted in Counseling and Test Centers but not in hospitals. Post-test counseling was the procedure used for communication of diagnosis, except for adults who received the news before 1996 and for adolescents infected by vertical transmission. The terms used to name the diagnosis related mainly to HIV even if the clinical condition already feature diagnostic of aids. Relational aspects of communication were highlighted as well as the relationship established with health professionals was characterized by receptivity, privacy and longer consultation. For adults, the ideal of communication included personal characteristics of health professional, patient's rights and health services organization. For adolescents, the ideal of communication was disclosure before adolescence by a person whom they have an affective bond and keep hope. Full disclosure for adolescents was open communication with terms HIV and aids, while in partial disclosure these terms were not used. The secret of diagnosis covered a period of partial disclosure and the average age of full disclosure for adolescents showed a tendency to decrease. Communication of these diagnoses was evaluated as a traumatic event that resulted in emotional impact and suffering associated with thoughts, feelings and behaviors of predominantly negative meaning. The changes and the effects were observed in family and social relationships, sexuality, psychological conditions, drug use, work and spirituality.The repercussions guideline was the process of diagnosis disclosure to family and social network. Health professionals weren#t considered sources of support and help in the disclosure process. The disclosure decision was considered hard. The decision about disclosing the diagnosis to others was difficult due to fear of others reaction, suffering bias, being excluded, rejected and abandoned, and the difficulty was also associated with loneliness and isolation surrounding the maintenance of secrecy