Qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down, maiores de 40 anos, no estado de Santa Catarina

Dissertação (mestrado) - Universidade Federal de Santa Catarina, Centro de Desportos.Atualmente, nos países de Primeiro Mundo, pessoas com Síndrome de Down (SD) vivem em média 55 anos. A evolução da expectativa de vida tem também transformado o paradigma que os identificava apenas como deficientes mentais, dependentes, doentes e incapazes de integrarem-se à sociedade, em indivíduos capazes de interagirem no meio em que vivem. O objetivo deste estudo foi verificar a qualidade de vida de pessoas com SD, maiores de 40 anos, do Estado de Santa Catarina. A pesquisa foi realizada em duas etapas: na primeira etapa buscou-se identificar uma amostra representativa dessa população. Utilizou-se na coleta de dados dessa fase, um questionário simplificado que permitiu cadastrar e caracterizar o perfil geral do estilo de vida de 65 sujeitos. Na segunda etapa selecionou-se uma amostra de 30 sujeitos (15 homens e 15 mulheres), para responder a uma entrevista semi-estruturada, visando a aprofundar a análise dos dados obtidos na primeira fase do estudo. Foi realizada também, nesta fase, uma medida objetiva da atividade física habitual, utilizado-se um pedômetro para verificar o número de passos durante dois dias da semana e outro no domingo. No tratamento estatístico foi realizada a análise descritiva, testes de associações e análise multivariada dos dados. A média de idade dos sujeitos foi de 44,6 anos (DP=5,7; 40,6 - 57,3); todos vivem em residências juntamente com seus familiares e nenhum mora em asilos ou instituições similares. O nível socioeconômico está situado na Classe D; 92,3% (n=60) dos homens e 100% (n=65) das mulheres nunca trabalharam fora do ambiente familiar ou da Instituição Especial e apenas um (1,5%) sujeito é alfabetizado. Daqueles que participaram da segunda fase (n=30), verificou-se uma média de idade de 46,7 anos (DP=5,2; 40,0 - 57,0, sendo que a idade média das mães quando do parto foi de 37 anos (DP=5,0; 29,9 - 45,0). A média para o peso corporal foi de 61,6 kg nos homens e 64,4 kg nas mulheres. Quanto à estatura, verificou-se uma média de 151,9 cm nos homens e 143,2 cm nas mulheres. O IMC médio para as mulheres foi de 31,3 kg/m2, e para os homens de 26,8 kg/m2, apresentando tendência à obesidade. As atividades da vida diária (AVDs) são realizadas com um bom nível de independência, enquanto que as atividades instrumentais da vida diária (AIVDs) apresentam um acentuado grau de dependência. Atualmente 70% freqüentam Instituições Especiais desenvolvendo atividades pedagógicas, profissionalizantes e serviços gerais. A saúde física e emocional do grupo é considerada boa, sendo a felicidade marca registrada. As atividades de lazer são basicamente passivas e assistir TV foi a preferida. Com relação à atividade física (AF), observou-se que 56,3% dos sujeitos fazem AF orientada na Instituição e 26,6% não realizam nenhum tipo de AF. Quanto à avaliação da AF habitual com o pedômetro, observou-se uma média total de 4.017 passos/dia (DP= 2.377; 662 - 9.636), com grandes diferenças interindividuais. A análise multivariada no agrupamento entre variáveis demonstrou que, como observado na análise descritiva dos resultados, o risco de sobrepeso/obesidade é uma característica mais ligada às mulheres, enquanto um maior nível de atividades físicas foi mais claramente associado ao sexo masculino