Vivências de familiares de crianças portadoras de fibrose cística

Buscou-se conhecer as vivências de familiares de crianças com Fibrose Cística em relação ao diagnóstico, dificuldades cotidianas no cuidado domiciliar e hospitalar, bem como as alterações na organização familiar. A Fibrose Cística tem alta incidência em crianças da raça branca e o seu quadro clínico é composto por doença pulmonar obstrutiva crônica, insuficiência pancreática e concentrações elevadas de eletrólitos no suor. Trata-se de um estudo exploratório descritivo com abordagem qualitativa, realizado no ambulatório e na unidade de internação pediátrica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Os participantes do estudo foram sete mães e dois pais. Os dados foram coletados por meio de entrevistas semi-estruturadas com os nove familiares de crianças portadoras de Fibrose Cística. Os resultados foram submetidos à análise de conteúdo de Minayo (1994). O projeto foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa do HCPA e os aspectos éticos foram respeitados. Os resultados obtidos revelam que a mãe assume o papel de cuidadora principal seja no cuidado domiciliar ou no âmbito hospitalar. Observa-se que a doença crônica provoca profundas alterações na organização familiar e a família constrói o seu dia-a-dia visando atender as necessidades da criança. A Fibrose Cística por ser uma doença crônica e progressiva, exige da família uma atenção contínua à criança, que se preocupa em executar os cuidados diários corretamente. Constata-se como implicações para a enfermagem proporcionar e possibilitar a família um melhor enfrentamento da trajetória da doença crônica através da compreensão das etapas vivenciadas e aprimorar a sua atuação junto à família na busca de melhorar a assistência à criança com Fibrose Cística e a família cuidadora