Homens doentes renais crônicos em hemodiálise : a vida que poucos veem

Esta tese trata sobre as (re)construções identitárias de homens ao se tornarem portadores da doença renal crônica e sobre suas relações com o cuidado. A doença é percebida como um construto cultural em sua conexão com gênero/masculinidade, ainda pouco visualizada nos estudos da área da saúde. O referencial teórico-metodológico que orienta as análises situa-se nos campos dos estudos culturais, de gênero, da enfermagem e da sociologia da saúde. Os objetivos foram compreender as trajetórias identitárias de homens doentes renais crônicos e entender como o gênero constitui e marca essas trajetórias, assim como descrever e problematizar as estratégias que homens doentes renais crônicos desenvolvem para lidar com a doença e com a nova identidade que assumem. Desenvolveu-se um trabalho de campo, utilizando alguns procedimentos de investigação etnográfica. Por sete meses, um grupo de nove homens foi acompanhado durante suas sessões de tratamento substitutivo renal, a hemodiálise: nos primeiros três meses, através da observação participante de todo o contexto da unidade renal e, posteriormente, mediante entrevistas em profundidade com pacientes e suas cuidadoras domiciliares. Assim, foi constituído e organizado o material empírico que possibilitou as análises deste estudo. Tal movimento analítico possibilitou descrever e problematizar o processo saúde/doença e seus efeitos na vida desses homens: as alterações corporais, os medos da morte e de depender da máquina, os riscos e as incertezas do tratamento, as perdas no trabalho e a reconfiguração de suas masculinidades. Foi possível, também, descrever e analisar os suportes que organizam, cuidam e governam suas vidas durante o processo de tornarem-se doentes, bem como os processos através dos quais eles se (re)constroem como homens, em sua nova identidade de doente renal crônico, com formas de cuidados de si e reorganização de vida, trabalho, relações e apegos. Como resultados, identificou-se que tais pacientes demoram a tomar consciência desse processo: sofrem, questionam-se, brigam consigo mesmos, com as pessoas próximas e com a máquina. A possibilidade da morte passa a estar sempre presente, por isso reorganizam suas vidas em torno de objetivos pequenos, alcançáveis em menos tempo. Voltam-se, então, para a família e para a clínica em que fazem seu tratamento, mas com dificuldades de se adaptar a esses espaços que acreditam não lhes pertencer. E, muito lentamente, vão (re)construindo suas identidades.This thesis discusses the identity re-constructions of men to become chronic kidney disease patients and their relations with care. The disease is perceived as a cultural construct in its connection with gender/masculinity, still not frequent in health studies. The theoretical and methodological framework that guides the analysis is situated in the fields of cultural, gender, nursing and health sociology studies. The objectives were to understand the identity trajectories of men with chronic renal failure patients and to understand how gender constitute and mark these pathways, as well as describing and problematizing strategies these men develop to cope with illness and with the new identity they assume. It was developed a field work, using some ethnographic research procedures. For seven months, a group of nine men was accompanied during their sessions of renal substitutive treatment, hemodialysis: in the first three months, through participant observation of the entire context of renal unit, and later through interviews with patients and their home caregivers. Thus, it was formed and organizes the empirical material which allowed the analysis in this study. That analytic movement enabled to describe and to question the health/illness process and its effects on these men‟s lives: body changes, fear of death and depending on the machinery, risks and doubts of treatment, work losses and masculinities reconfiguration. It was also possible to report and analyze the supports which organize, take care and govern their lives during the process of becoming sick, as well as the process through which they re-construct themselves as men, in their new chronic renal patient identity, and other forms of self care and reorganization of life, work, relations and passions. As results, it was found that such patients are slow to realize this process: they suffer, question themselves, fight themselves, with close people and with the machine. The possibility of death becomes always present, so they reorganize their lives around small goals, reachable in less time. Then they return to family and to the clinic where their treatment occurs, but struggling to adapt to these spaces in which they do not believe to belong. And, very slowly, they re-construct their identities.Esta tesis trata sobre las re(construcciones) identitarias de hombres cuando adquieren la enfermedad renal crónica y sobre sus relaciones con el cuidado. La enfermedad se percibe como un constructo cultural en su conexión con género/masculinidad, todavía poco visualizada en los estudios del área de la salud. El referencial teórico-metodológico que orienta los análisis se sitúa en los campos de los estudios culturales, de género, de la enfermería y de la sociología de la salud. Los objetivos fueron comprender las trayectorias identitarias de hombres con enfermedad renal crónica y entender cómo el género constituye y marca esas trayectorias, así como describir y problematizar las estrategias que hombres con enfermedad renal crónica desarrollan para enfrentar la enfermedad y la nueva identidad que asumen. Se desarrolló un trabajo de campo, utilizando algunos procedimientos de investigación etnográfica. Por siete meses se acompañó a un grupo de nueve hombres durante sus sesiones de terapia de reemplazo renal, la hemodiálisis: en los primeros tres meses, a través de la observación participante de todo el contexto de la unidad renal y, posteriormente, mediante entrevistas en profundidad con pacientes y sus cuidadoras domiciliares. Así se constituyó y organizo el material empírico que permitió los análisis de ese estudio. Tal movimiento analítico permitió describir y problematizar el proceso de salud/enfermedad y sus efectos en la vida de esos hombres: las alteraciones corporales, los miedos a la muerte y a depender de una máquina, los riesgos e incertidumbres del tratamiento, las pérdidas en el trabajo y la reconfiguración de sus masculinidades. Fue posible, además, describir y analizar los soportes que organizan, cuidan y gobiernan sus vidas durante el proceso de ponerse enfermos, así como los procesos a través de los que ellos se (re)construyen como hombres, en su nueva identidad de persona con enfermedad renal crónica, con formas de cuidados de sí y reorganización de vida, trabajo, relaciones y apegos. Como resultados, se identificó que tales pacientes tardan a concienciarse de ese proceso: sufren, se cuestionan, pelean consigo mismos, con las personas cercanas y con la máquina. La posibilidad de la muerte pasa a estar siempre presente, por eso reorganizan sus vidas alrededor de objetivos pequeños, alcanzables en menos tiempo. Se vuelven entonces a la familia y a la clínica en la que hacen su tratamiento, pero con dificultades de adaptarse a esos espacios que creen que no les pertenece. Y muy lentamente van (re)construyendo sus identidades