A produção do conhecimento em doenças negligenciadas no Brasil : uma análise bioética dos dispositivos normativos e da atuação dos pesquisadores brasileiros

As doenças negligenciadas são demonstradas como um flagelo persistente no histórico das populações excluídas, portanto de interesse da bioética. São classificadas como um grupo de doenças infecciosas que estão fortemente associadas às condições de pobreza verificadas, em sua grande maioria, nos países de baixa e média renda. Na intenção de aproximar duas áreas do conhecimento por meio de um diálogo a fim de demonstrar que, apesar de específicas, elas podem atuar de maneira sinérgica, esta tese teve como objetivo principal a análise quantitativa e qualitativa da produção do conhecimento em doenças negligenciadas no Brasil, considerando os dispositivos normativos relativos ao tema e a atuação dos pesquisadores da área. O presente estudo utilizou documentos públicos e dados estatísticos para obtenção dos seus resultados, que foram os seguintes: as ações de indução para as doenças negligenciadas tornou-se uma prioridade para Agenda Nacional de Prioridades de Pesquisa em Saúde, instrumento construído a partir da instituição da Política Nacional de Ciência, Tecnologia e Inovação em Saúde. 140 projetos foram contemplados pelos dois editais. Houve uma equiparação na participação do gênero masculino e feminino na coordenação das pesquisas. O maior número de projetos contemplados foi procedente das instituições de ensino superior e institutos de pesquisa que, na sua grande maioria, tinham caráter público. A maior parte dos estudos foi proveniente da área das ciências da saúde e concentrou-se principalmente nas instituições situadas na região Sudeste e não naquelas regiões de maior prevalência das doenças negligenciadas (Norte, Nordeste e Centro-Oeste). No primeiro edital, os estudos biomédicos corresponderam a maior parte dos projetos. No caso do segundo, as pesquisas clínicas foram lideraram do ranking dos estudos realizados por meio de apoio público. Em relação à atuação dos pesquisadores analisados por esta tese, ela ocorreu por um enfoque biológico e individualizado acerca da doença, que foi o hegemônico, e por um enfoque social e coletivo. Os autores expoentes da área da saúde também demonstraram influência na atuação do grupo dos pesquisadores analisados por esta tese. Apesar das iniquidades relacionadas à distribuição regional do número de projetos e da hegemonia da atuação constatada, concluiu-se que a ação de enfrentamento assumida pelo Estado brasileiro conjuntamente com parte dos integrantes da comunidade científica nacional pode ser considerada como uma ação moralmente justificada e eticamente comprometida. A atitude tomada pelo país trouxe para o centro das atenções da pesquisa em saúde um tema que, apesar de relevante para as condições de desenvolvimento de uma nação, tem sido vilipendiado, principalmente, pelos que julgam que aqueles que se encontram sob o estado de vulnerabilidade social devam ser negados do acesso aos cuidados à saúde de qualidade e a medicamentos que sejam essenciais a sua sobrevivência. ____________________________________________________________________________________ ABSTRACTNeglected diseases have been demonstrated over the years as a persisting scourge for excluded population, thus, they have been a bioethical interest. They are classified as a group of infectious diseases, which are strongly linked with the poverty conditions verified in most of low and middle-income countries. In intention to approach two knowledge areas through a dialogue in order to demonstrate that despite being very specific, they can operate synergistically, the main purpose of this dissertation was to analyze quantitative and qualitative the knowledge production of in neglected diseases in Brazil, taking into account normative devices concerning to the topic and the researchers acting area. The present research used public documents and statistical data to obtain the results, which were the inducted actions to neglected diseases became a priority to National Health Researches Priority Agenda which started from Science, Technology and Health Innovation National Politics. 140 projects have been included in two issues. There was an equalization in male and female participation in researches coordination. Most included projects were from higher education institutions and researcher institutions, which were public institutions. Most of the researches became health and science area and concentrated more particularly in institutions from Southeastern region in spite of regions which neglected diseases happened mostly (North, Northeast and Midwest regions). In the first issue, biomedical studies represented the most part of the projects. In second issue, clinical researches were leading the study ranking which were developed by public support. In relation to the researchers’ activities analyzed by this dissertation, it happened in biological and individualized focus about the disease, which was hegemonic and through a social and collective focus. The health exponent authors also have shown influence in researchers group analyzed by this dissertation. In spite of iniquities related to the regional distribution of the number of projects and hegemonic focus made, it was concluded that plain of action assumed by Brazilian State and part of national scientific community might been considered as morally justified and ethically compromised. The attitude taken by the country brought to the center of health research attention an issue that, despite relevant to the developing conditions of a nations, has been vilified, especially, by the ones who believes that the people who live in a social vulnerability state might have been denied to the access of a quality health care and medication which are necessary for the survival