Doença de Alzheimer e cuidado familiar

Essa dissertação aborda o fenômeno da demência e, especificamente, as interações subjetivas de cuidado entre cuidadoras/es familiares e membros da família que foram diagnosticados com a Doença de Alzheimer. O objetivo maior do trabalho é descrever a experiência dos sujeitos que fizeram parte da pesquisa e elaborar algumas análises interpretativas acerca da trajetória desses com a doença e/ou com o cuidado. A pesquisa que embasa a escrita foi realizada por meio de observações e vivências com famílias que freqüentaram o Centro de Medicina do Idoso (CMI) do Hospital Universitário de Brasília (HUB) no primeiro semestre de 2012. Essa instituição, além de elaborar o diagnóstico dos sujeitos, oferece tratamentos por meio de grupos terapêuticos e de memória, orientados tanto para cuidadoras/es como para pessoas com Alzheimer. Com o objetivo de narrar a experiência dos sujeitos com a doença e com o cuidado, essa dissertação aborda, inicialmente, a composição complexa e escorregadia do que vem a ser o diagnóstico da provável demência causada pela Doença de Alzheimer, o itinerário de ação necessário para acessá-lo e como esse é recebido pelos sujeitos. Em seguida, discute os itinerários de cuidado adotados pelas famílias com a mediação do CMI, e que estão inseridas em um contexto mais amplo – e desigual em relação ao gênero – de divisão de cuidados no Brasil. Então, parte para descrições e interpretações acerca do que se optou por chamar de “dilemas perceptivos” enfrentados por aqueles que experimentam uma condição de demência, tanto no que se refere às desorientações de memória e raciocínio, como em relação às destrezas cotidianas com o próprio corpo. Tendo desenvolvido acerca das particularidades perceptivas dos sujeitos com demência, propõe-se uma análise das relações intersubjetivas de cuidado, perpetradas no exercício constante da/o cuidadora em estabelecer alteridades perceptivas para compreender as demandas do outro e atendê-las. Ao final, essa dissertação discorre acerca da morte com demência, sendo essa entendida como uma experiência de morte específica. ______________________________________________________________________________ ABSTRACTThis dissertation addresses to the phenomenon of dementia and, particularly, discusses the subjective interactions between family caregivers and members of the family diagnosed with Alzheimer's disease. The main objective of the study is to describe the experience of the subjects who took part in this research and develop some interpretative analyzes about the trajectory of these with the disease and/or with the care. The research that underlies this writing was done through observations and interactions with families who were attended by the Centro de Medicina do Idoso (CMI) at the Hospital Universitário de Brasília (HUB) in the first semester of 2012. This institution, in addition to drafting the diagnosis of Alzheimer’s disease, offers treatments through therapeutic groups and memory training groups, oriented both to caregivers as for people with Alzheimer's. In order to narrate the experience of individuals with the disease and with the care, this dissertation discusses initially the complex and slippery composition of the diagnosis of probable dementia caused by Alzheimer's disease, the route of action required to access it and how it is received by the subjects. It is also discussed the care itinerary adopted by family caregivers with the mediation of the CMI, which are related to a broader context - and inequitable in relation to gender - of division of care tasks in Brazil. Finally, there are made descriptions and interpretations about what was called "perceptual dilemmas" faced by those who experience a condition of dementia, both in relation to disorientation of memory and reasoning skills as related to the everyday body skills. Having developed this discussion about the perceptive peculiarities of the subjects with dementia, the purpose is an analysis of interpersonal relations of care, perpetrated in the constant exercise of the caregiver in establishing a perceptive otherness to understand the demands of others and attend them. At the end, this dissertation reflects about death with dementia, this being understood as a specific experience with death