A representação social da demência para familiares de pacientes

No conjunto de doenças crônicas não-transmissíveis que têm sua prevalência aumentada com o envelhecimento, a demência tem atualmente grande expressão na sociedade como geradora de incapacidades e de perda de funcionalidade do doente. A doença é vivenciada no âmbito individual, familiar e social, por isso gera um fluxo de pensamentos e comportamentos, científicos e leigos, que a revelam, assim, como objeto de representações sociais. Conduziu-se uma pesquisa no Centro de Medicina do Idoso do Hospital Universitário de Brasília com objetivo de conhecer as Representações Sociais (RS) dos familiares cuidadores de pacientes com demência sobre a doença. Foram realizadas entrevistas individuais com 26 cuidadores que foram transcritas e geraram um material textual que foi submetido a análise de conteúdo quantitativa por meio do programa ALCESTE. A apresentação icônica do objeto resultante da análise foi interpretada com base no referencial teórico da Teoria das Representações Sociais. A RS da demência encontrada neste trabalho teve seu conteúdo estruturado em dois eixos temáticos. Uma leitura possível do objeto é a de uma entidade descrita com conceitos negociados dos universos biomédicos e populares, legitimada no contexto dos serviços de saúde, vivenciada no âmbito familiar e que envolve práticas, que podem ser mais ou menos desgastantes emocionalmente, para lidar com a dependência e outras manifestações. Dos resultados, conclui-se que devido à importância dos contextos sobre as dificuldades do cotidiano e as repercussões pessoais da demência, a questão da sobrecarga do cuidador é a principal dimensão dessa RS. O tratamento medicamentoso apresenta-se na RS da demência relacionado aos contextos do cuidado cotidiano, do desgaste e dos conceitos da doença. Com o conhecimento dessa RS pelos profissionais de saúde, pode-se planejar intervenções voltadas para esse grupo com uma linguagem mais próxima de quem vivencia a experiência e com menos interferência de estigma, que podem ser capazes de fazer com que essa experiência seja vivenciada com o mínimo de sofrimento possível para o doente e sua família. ______________________________________________________________________________ ABSTRACTOf all chronic non-communicable diseases known to worsen with age, dementia receives great public attention. Dementia can cause severe disability and loss of functionality, the impacts of which affect not only the individual, but their families and society as a whole. This has generated a dialogue about dementia, both in the world of science and the general population and that has created a public image of the disease. The purpose of this study was to identify the Social Representations (SR) of dementia for the caregivers who were family members of patients with the disease. At the University Hospital of Brasília – Center for Aging Medicine, research was conducted by interviewing 26 caregivers who accompanied the patients to medical appointments. The interviews were transcribed into text and subjected to quantitative content analysis using the software ALCESTE and then analyzed qualitatively based on the Social Representations Theory. The SR of dementia found in this study consists of two main themes. One possible interpretation of the object describes it in biomedical concepts negotiated with popular knowledge, legitimated in the context of health services and experienced within the family, involving practices related to the patient being highly dependent, that may be emotionally exhausting to deal with. Drug treatment is presented as an important part of SR of dementia, in relation to the daily care, distress caused by it and conceptual aspects of the disease. Results also highlight the personal effects caused by dementia, and caregiver burden proves to be the main dimension of this SR. With the knowledge of this SR, professionals may plan interventions with a language closer to those who experience the disease in their lives, and are less likely to be influenced by stigma