Cuidados paliativos em onco-hematologia pediátrica : avaliação psicossocial de cuidadores e percepção de médicos

Apesar da relevância dos cuidadores à continuidade do processo de atendimento integral às crianças e adolescentes com neoplasias e fora de possibilidades terapêuticas de cura, a atenção dos profissionais de saúde ainda é voltada, na maior parte das vezes, à pessoa em tratamento, sendo poucos os estudos, no país, que identificam necessidades psicossociais de familiares-acompanhantes e que utilizam instrumentos padronizados de avaliação. Cuidar de um paciente próximo ao final da vida constitui uma tarefa complicada e angustiante, que pode gerar no cuidador alterações físicas, emocionais e sociais. Destaca-se ainda que, considerando que os cuidados paliativos têm como um de seus objetivos o aumento da qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares, a identificação precoce e avaliação do distress behavior, isto é, dos comportamentos indicadores de sofrimento físico e psicossocial, deveria constituir uma atividade prioritária desse contexto. Além disso, também são poucos os estudos que avaliam a percepção de oncologistas pediátricos acerca dos cuidados paliativos e suas dificuldades em encaminhar pacientes para essa modalidade de atenção. O objetivo da primeira etapa do presente estudo foi avaliar o bem-estar global de doze cuidadores de crianças e adolescentes com câncer, atendidos em um ambulatório de cuidados paliativos, bem como seu nível de distress, em termos de sintomas de estresse pós-traumático. Para avaliação do bem-estar global e do nível de distress, foram aplicados os instrumentos General Comfort Questionnaire (GCQ) e Impact of Event Scale-Revised (IES-R), respectivamente. Já o objetivo da segunda etapa foi avaliar, por meio de entrevistas, a percepção de sete médicos da equipe, de um total de dez, acerca dos cuidados paliativos e das dificuldades no encaminhamento dos pacientes para o serviço. As entrevistas foram gravadas em áudio e submetidas à análise de conteúdo. Em relação à primeira etapa, os dados apontados pelo GCQ mostram que a crença na ajuda de Deus, a constatação de tranquilidade no quarto da criança ou adolescente e a percepção de que sua vida valia a pena naquele momento são os fatores que mais afetam positivamente o bem-estar dos cuidadores, enquanto a preocupação com a família, os pensamentos em relação ao desconforto do paciente e seu futuro incerto o afetam negativamente. Os dados da IES-R apontam que o nível de angústia gerado pelo encaminhamento para o ambulatório não foi uniforme. Em relação à segunda fase, verificou-se demanda por maior integração entre os ambulatórios curativo e paliativo, o que aumentaria a fluidez entre as equipes e a manutenção de vínculos entre pacientes, famílias e profissionais. Os resultados evidenciam a necessidade de desenvolvimento de intervenções voltadas ao bem-estar dos cuidadores, que analisem funcionalmente as variáveis apontadas pelo GCQ e pela IES-R. Também destaca-se a necessidade de maior uniformização de critérios de encaminhamento de pacientes para o ambulatório de cuidados paliativos, tornando o serviço mais sistemático, precoce e integrado. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTDespite the importance of caregivers to the continuity of the process of comprehensive care to children and adolescents with cancer and out of therapeutic possibilities of cure, the attention of health professionals is still facing, in most cases, the person in treatment, with few studies in the country, which identify the psychosocial needs of family caregivers from standardized assessment instruments. Caring for a patient near the end of life is complicated and painful, which can cause changes in caregiver physical, emotional and social domains. Is also noted that, considering that palliative care one of its goals is increasing the quality of life of patients and their families, early identification and assessment of distress behavior, this is, behaviors indicators of suffering physical and psychosocial, should be a priority activity within this context. In addition, there are few studies that assess the perception of pediatric oncologists about palliative care and their difficulties in referring patients for this kind of attention.The goal of the first stage of this study was to evaluate the global well-being of twelve caregivers of children and adolescents with cancer, treated on an outpatient palliative care, as well as their distress level in terms of symptoms of posttraumatic stress. To assess the overall well-being and the distress level, the instruments were applied General Comfort Questionnaire (GCQ) and Impact of Event Scale - Revised (IES-R), respectively. The goal of the second step was to assess, through interviews, the perception of seven staff physicians, a total of ten, about palliative care and difficulties in referring patients to the service. The interviews were audio recorded and submitted to content analysis. On the first stage, the data pointed to by GCQ show that belief in God's help, the realization of tranquility in the bedroom of the child or adolescent and the realization that his life was worth at that time are the factors that most positively affect the well being of caregivers, while the concern with the family, the thoughts in relation to patient discomfort and its uncertain future affect him negatively. Data from the IES-R showed that the distress level generated by referral to the clinic was not uniform. Regarding the second phase, there was demand for more integration between curative and palliative clinics, which would increase the fluidity between the teams and the maintenance of links between patients, families and professionals. The results highlight the need to develop interventions aimed at well-being of carers, to analyze functionally the variables suggested by GCQ and the IES-R. It was also indicated the need for greater integration especially among medical staff, with the aim of making the referral of patients for the service more systematic, early and integrated