Doença de Alzheimer : um estudo sobre o papel das filhas cuidadoras e suas relações familiares

A doença de Alzheimer é a causa mais comum de demência, e uma de suas principais conseqüências é o fato de atingir todo o sistema familiar. Esta pesquisa objetivou investigar as relações familiares das filhas cuidadoras de pais/mães com possível/provável diagnóstico de Alzheimer. A amostra foi composta por 32 filhas e seus respectivos pais (6 pais e 26 mães). A partir da revisão bibliográfica elaborou-se uma entrevista aberta com roteiro semi-estruturado. Sua aplicação foi gravada, transcrita e, posteriormente, analisada segundo a técnica de Bardin. Também foi utilizado o FAST (Family System Test), instrumento que consiste em um processo de investigação bidimensional destinado a realizar uma análise estrutural e sistêmica das percepções dos sujeitos sobre as relações familiares. Os resultados apontaram que ao receber a notícia do diagnóstico, a maioria das filhas cuidadoras e de seus familiares reagiu de maneira desfavorável. Antes e após a doença, a subcategoria mais destacada por elas foram as relações familiares desfavoráveis (conflitos). A maioria delas nutria um sentimento de obrigação filial e gratidão perante os pais – motivos mais apontados para justificar o exercício deste papel. Verificou-se também que elas percebiam uma inversão hierárquica de poder em relação às mães com Alzheimer, ou seja, antes da doença, não tinham poder sobre estas, mas depois passaram a ter. Todavia, constatou-se que elas gostariam de exercer menos tal autoridade, revelando o descontentamento diante do fato de se sentirem, por vezes, mães das próprias mães. Embora as cuidadoras tenham percebido a inversão hierárquica em relação às mães, não apresentaram diminuição do vínculo afetivo (coesão) com as respectivas mães, permanecendo o que sentiam antes da doença. Isso confirmou que coesão e hierarquia são construtos independentes. Conclui-se pela importância de políticas públicas de saúde que divulguem e esclareçam o mal de Alzheimer, prestando apoio aos pacientes e seus familiares. Outrossim, deveria ser incentivada a busca pelos profissionais, logo que surgissem os primeiros sintomas da doença, favorecendo o tratamento e a promoção de saúde da família. O domínio das informações acerca da enfermidade pode favorecer o sistema familiar a tomar decisões e a efetivar medidas práticas, contribuindo para o equilíbrio emocional dos membros. _______________________________________________________________________________________ ABSTRACTAlzheimer’s disease is the most common form of dementia, and one of its main consequences is the fact that it affects all the family system. This research aims at investigating the family relationships between daughters and their parents (father or mother, possible or probable AD patients). The sample consisted of thirty-two daughters and their respective parents (six fathers and twenty-six mothers). We started from a bibliographical review, out of which we devised an open interview with a semi-structured format. This was recorded, transcribed and later analyzed according to the Bardin technique. We also used FAST (Family System Test), a tool consisting of a bi-dimensional investigation process with the view to analyzing, structurally and systemically, the subjects’ perceptions insofar as their family relationships went. The results have pointed out that, upon receiving the news of the diagnosis, the majority of daughters and of their relatives reacted negatively. Prior and subsequent to the disease, the most highlighted sub-category was unfavourable family relationships (conflicts). Most daughters nurtured a sense of filial duty towards their parentsthe most frequent reason to justify their caregiving role. It was also verified that the daughters perceived a hierarchical inversion of power regarding their Alzheimer mothers. Although before the disease, the former had no power over the latter, the daughters came to exercise this power later on. Nevertheless, it was clear that the daughters would rather exercise their authority less often, which reveals their discontentment with being, in fact, their mothers' mothers at times. Even though the caregivers have realized the hierarchical inversion in relation to their mothers, the emotional bond (cohesion) towards their mothers did not grow less strong. This confirms that family cohesion and hierarchy are independent constructs. Therefore, we conclude that it is vital the promotion of public health policies which can enable the population to have a better understanding of Alzheimer’s disease, providing patients and their relatives with support. We also see the search for professionals as crucial when the disease is in its initial stage so as to facilitate treatment and to promote the health of the family. Having a great range of information about the disease may favour the family system when it comes to decision-making and to practical measures which can contribute to the emotional balance of those involved