Revelação do diagnóstico, adesão e estresse em jovens soropositivos para o HIV

Um novo panorama tem se estabelecido para crianças infectadas pelo Vírus da Imunodeficiência Humana (HIV) mediante transmissão vertical. O advento do tratamento anti-retroviral trouxe melhoria da qualidade de vida e a Síndrome da Imunodeficiência Adquirida (aids) passou a ser considerada uma doença crônica para pessoas que têm acesso ao tratamento anti-retroviral. A chegada de crianças à adolescência e à idade adulta traz novos desafios para as equipes de saúde e um campo de conhecimento a ser explorado. Temas relevantes como revelação do diagnóstico, adesão a tratamento e estresse constituíram os objetos de estudo dessa pesquisa, que teve como objetivos: (1) identificar as características do comportamento de adesão ao tratamento anti-retroviral, segundo relatos de jovens e seus cuidadores; (2) investigar o processo de revelação do diagnóstico de soropositividade para os adolescentes; (3) investigar a ocorrência de estresse nos jovens participantes; (4) descrever o nível de conhecimento sobre HIV/aids, bem como analisar as características do processo de comunicação sobre a enfermidade e o tratamento, tendo por base os relatos das díades. O estudo teve ainda o propósito de apontar diretrizes para o processo de revelação do diagnóstico a profissionais de saúde que atuam em HIV/aids. O delineamento foi descritivo de corte transversal, de caráter exploratório. Participaram nove díades compostas por adolescentes infectados pelo HIV via transmissão vertical e seus cuidadores primários. Seis rapazes e três moças tinham idades entre 12 e 17 anos (M=13,7). Os nove cuidadores eram do sexo feminino e as idades variaram entre 36 e 67 anos (M=49,2). Foram realizadas entrevistas semi-estruturadas individuais, com roteiros semelhantes para os jovens e cuidadores. Para averiguação dos níveis de estresse foi utilizada a Escala de Stress para Adolescentes (ESA). Procedeu-se à análise de conteúdo dos relatos verbais, categorização de respostas e correção da ESA com base no protocolo do instrumento. Os resultados sobre adesão ao tratamento indicaram que as principais dificuldades se referiram a atrasos na ingestão dos medicamentos, sendo que o cuidador cumpria papel importante ao lembrar os horários de uso dos anti-retrovirais na maior parte das díades. Três jovens referiram não ingestão de comprimidos nos últimos três ou sete dias. Observou-se predomínio de percepções negativas sobre os medicamentos antiretrovirais por parte dos jovens, além de incongruências nas informações entre adolescentes e cuidadores sobre o esquema anti-retroviral em uso. Os cuidadores pareciam desconhecer as principais circunstâncias que dificultavam a ingestão da medicação pelos jovens. Quanto à idade e ao contexto da revelação do diagnóstico, houve pouca consonância nos relatos dos adolescentes e seus cuidadores. Onze entrevistados ressaltaram as vantagens da revelação por ter permitido a adoção de condutas de autocuidado pelos adolescentes e favorecer práticas preventivas. O nível de conhecimento sobre HIV/aids e temas correlatos foi heterogêneo, mas um terço dos entrevistados demonstrou déficits de informação sobre temas-chave relativos ao HIV/aids. Com base nos pontos de corte da ESA, nenhum jovem estava apresentando estresse, porém quatro deles obtiveram escores indicativos de dificuldades na dimensão interpessoal. Em suma, a comunicação sobre HIV/aids era precária e escassa entre a maioria dos integrantes das díades. Conclui-se que as diretrizes para a revelação do diagnóstico devem levar em conta o caráter processual e contínuo da revelação e favorecer a abertura da comunicação na família. Considera-se que intervenções médicas e psicossociais direcionadas a esta população devem visar a maior compreensão sobre aspectos da enfermidade e do tratamento e a melhoria dos padrões de comunicação sobre HIV/aids no ambiente familiar. _________________________________________________________________________________ ABSTRACTChildren who have been infected vertically with the Human Deficiency Virus (HIV) have a new perspective of life. Antiretroviral therapy has transformed Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) into a chronic disease. The antiretroviral medication has given greater life expectancies and quality of life to these children allowing them to reach adolescence and adulthood. New issues concerning this population like disclosure, adherence and stress are brought to attention and need to be studied. The objectives of this research were to: (1) identify characteristics of adherence behavior to antiretroviral treatment; (2) investigate the disclosure process to these adolescents; (3) investigate the occurrence of stress in the seropositive adolescents; (4) describe the level of knowledge about HIV/AIDS and analyze the communication process amongst families about the disease and treatment, based on dyads’ reports. The study also aimed to suggest guidances to disclosure for health professionals in dealing with this group. This was a descriptive study with an exploratory intent. Nine dyads composed by nine adolescents infected with the HIV trough vertical transmission and their primary caretakers participated in the study. There were six male and three female teenagers with ages between 12 and 17 years old (M=13,7). The caretakers were all female and their ages varied from 36 to 67 (M=49,2) years old. To achieve the goals of this research, semi-structured interviews were administered separately with the adolescents and caretakers. The stress levels were evaluated with the use of the Escala de Stress para Adolescentes (ESA). The contents of the interview were analyzed by categorization and the ESA was graded according to the instrument protocol. Results about adherence indicated that the major difficulties referred to delayed intakes of the medication and that caretakers were mostly responsible for adequate adherence behaviors. Three adolescents informed that they had missed doses on the last three or seven days. It was observed a predominantly negative view of the medication intake, and discrepancies between adolescents and caretakers regarding information on the antiretroviral therapy used. Caretakers did not demonstrate knowledge about what adolescents considered to be the main obstacles to achieve adequate adherence. Opinions of caretakers and adolescents regarding the ideal scenario for disclosure diverged. Eleven participants emphasized the advantages of disclosure, allowing the youngsters an opportunity to engage in self care conducts. Level of knowledge about HIV/AIDS was heterogeneous and a third of the participants showed deficits of information on important topics related to HIV/AIDS. Levels of stress were not significant, however four adolescents presented scores that indicated tendencies to interpersonal area symptoms. In sum, communication about HIV/AIDS was poor and scarce in the dyad’s context. Guidances to disclosure should take into account that it is an ongoing process facilitating an open family communication. Interventions should aim at improving the comprehension about HIV/AIDS aspects and the communication patterns about HIVAIDS in the family environment