Qualidade de vida da criança com epilepsia e de seu cuidador

INTRODUÇÃO: O cenário da epilepsia na limitação da vida das crianças e familiares é preocupante. Por ser uma doença com crises recorrentes, leva a consideráveis restrições nos aspectos físicos, sociais e emocionais dos envolvidos, podendo aumentar o risco de desenvolvimento de desajustes psicossociais e trazer prejuízos a sua qualidade de vida (QV). OBJETIVOS: Esta pesquisa objetivou avaliar a QV de crianças com epilepsia refratária ao tratamento medicamentoso e de seus cuidadores. Buscou-se, ainda, verificar as possíveis diferenças na QV de crianças com epilepsia refratária e asma grave e seus respectivos cuidadores, assim como, correlacionar a QV com a freqüência de crises e vivência do estigma. METODO: Estudo hipotético-dedutivo-observacional-transversal. As avaliações foram realizadas a partir de questionários de QV (AUQEI, WHOQOL — bref), cujos valores podem variar de 0 a 78 nas crianças e de 26 a 130 nos adultos e indicam que quanto mais alto o escore, melhor a QV. Nas escalas de estigma (Child stigma scale e Parent stigma scale), a pontuação das crianças pode variar entre 8 e 40 e entre 5 e 25 nos cuidadores, e o registro de um maior número de pontos denuncia, maior vivência de estigma. A amostra foi constituída de crianças atendidas no Ambulatório de Epilepsia do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (HSL - PUCRS), na cidade de Porto Alegre / RS, no Hospital Regional de São José Homero de Miranda Gomes (HRSJ), e no Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago (HU — UFSC), os dois últimos na grande Florianópolis / SC, no período de novembro/2005 a julho/2006. RESULTADOS E CONCLUSOES: A criança com epilepsia refratária mostra prejuízos em sua QV (media 47,25). O cuidador da criança com epilepsia mostra satisfatória QV (media 83,41). A QV das crianças com epi1epia refratária é pior que a das crianças com asma grave (media 55,36).No entanto, a QV dos cuidadores de crianças com epilepsia é melhor que a dos cuidadores de crianças com asma (media 75. 08); A QV, tanto na criança com epilepsia refratária como na criança com asma grave, não depende da freqüência de crises e não está associada a vivência de estigma. A QV do cuidador da criança com epilepsia refratária depende da freqüência de crises, mas não está associada à vivência do estigma. De maneira inversa, a QV do cuidador da criança com asma não depende freqüência de crises da criança, mas está associada a vivência de estigma.INTRODUCTION: The scenario of epilepsy as regards the limitations imposed on both children and their families lives is such that raises concern. Because it is a disorder with recurrent seizures, it results in considerable restrictions in terms of physical, social and emotional aspects and it might increase the risks of development of psychosocial disorders as well as harm their quality of life. OBJECTIVES: This study aimed at evaluating the QL of both children with medically refractory epilepsy and their caretakers. It also set out to correlate it with the frequency of seizures and the question of experiencing the stigma. METHOD: Hypothetical, deductive, observational, transversal study. The evaluations were based on QL questionnaires (AUQEI, WHOQOL bref), with scores ranging from 0 to 78 for children and 26 to 130 for adults. The higher the scores, the better the QL. As far as stigma scales are concerned (Child stigma scale and Parent stigma scale), children s scores may range from 8 to 40 and from 5 to 25 for their respective caretakers. The higher the scores, the more intense the experiencing of the stigma. The sample was made up of children treated at the Ambulatório de Epilepsia do Hospital São Lucas da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (HSL - PUCRS), in the city Porto Alegre / RS, at Hospital Regional de São José Homero de Miranda Gomes (HRSJ), and at Hospital Universitário Professor Polydoro Ernani de São Thiago (HU UFSC), the latter two located in Greater Florianópolis / SC, from November 2005 to July 2006. RESULTS AND CONCLUSIONS: A child with refractory epilepsy has a lower QL (average of 47. 25). The child s caretaker has a satisfactory QL (average of 83. 41). The QL of children with refractory epilepsy is worse than that of children with severe asthma (average of 55. 36).Notwithstanding, the QL of caretakers of children with epilepsy is better than that of caretakers of children with asthma (average of 75. 08). The QV of both children with refractory epilepsy and children with severe asthma does not depend on the frequency of seizures and is not associated with experiencing the stigma. The QL of caretakers of children with refractory epilepsy depends of the frequency of seizures, but is not associated with experiencing the stigma. Conversely, the QL of caretakers of children with severe asthma does not depend on the frequency of seizures, but is associated with experiencing the stigma