Assistência fisioterapêutica à osteogenesis imperfecta no Sistema Único de Saúde do município do Rio de Janeiro

Introdução: A Osteogenesis Imperfecta (OI) é uma condição genética que leva à fragilidade óssea e acarreta importantes prejuízos funcionais aos pacientes. Seu tratamento requer uma abordagem multidisciplinar, conjugando tratamento medicamentoso, de reabilitação e ortopédico. A fisioterapia é considerada fundamental no tratamento integral desta enfermidade e na maximização das capacidades funcionais desses indivíduos. Contudo, é desconhecido se esta população está sendo contemplada pela rede de assistência fisioterapêutica do Sistema Único de Saúde (SUS) do Município do Rio de Janeiro, e qual o tipo de tratamento prestado. Objetivo: Descrever a assistência fisioterapêutica oferecida no SUS do município do Rio de Janeiro a pacientes com OI acompanhados pelo Centro de Referência em Tratamento da Osteogenesis Imperfecta do Instituto Fernandes Figueira/ Fiocruz (CROI-IFF). Materiais e métodos: Trata-se de um estudo descritivo e transversal, que utilizou dois questionários semi-estruturados aplicados aos responsáveis por crianças com OI e a fisioterapeutas de instituições com fisioterapia motora pediátrica. Trinta e um pacientes (31) preencheram todos os critérios do estudo, além de sete (7) instituições com fisioterapia motora pediátrica do SUS do município do Rio de Janeiro. Resultados: Houve prevalência na amostra do sexo masculino (64,5%), com média de idade elevada (64meses) e baixa renda familiar. O tipo de OI mais freqüente foi o III e quase a metade da amostra (48,4%) não realizava fisioterapia. O motivo principal alegado pelos responsáveis foi a falta de vaga nas instituições (33%), com procura em 3 a 5 instituições em 32,5% dos casos. Foi observado que as crianças mais novas estavam menos inseridas no tratamento fisioterapêutico, e que a maioria delas (64%) já havia perdido a vaga no tratamento. O motivo principal do desligamento foi o excesso de faltas justificadas decorrentes das fraturas e cirurgias a que se submetem. Nas instituições, as práticas fisioterapêuticas encontradas estavam de acordo com a literatura, no entanto, foi encontrado alto índice (42,9%) de não aceitação para o tratamento, e o maior empecilho relatado pelos profissionais para a inserção destas crianças no tratamento foi a falta de capacitação para este atendimento (66,7%). Os critérios para desligamento da vaga em 42,9% foi o excesso de faltas justificadas. Conclusão: Foi encontrada baixa inserção no tratamento fisioterapêutico e prática restritiva em parte das instituições pesquisadas. Faz-se necessária a adequação dos serviços a fim de promover a integralidade da assistência às crianças com OI, a melhora da qualidade de vida e sua efetiva inclusão social.Introduction: Osteogenesis Imperfecta (OI) is a genetic disorder that leads to bone fragility and involves significant functional impairment to the patients. Its treatment requires a multidisciplinary approach, combining drug treatment, rehabilitation and orthopedic surgeries. Physical therapy is considered essential in the comprehensive treatment of this desease, aiming to maximize functional abilities of these individuals. However, it is unknown whether this population is being contemplated by the Brazilian public health system (SUS) network of physical therapy in the city of Rio de Janeiro, and the kind of treatment provided. Objective: To describe the physical therapy offered in SUS network in the city of Rio de Janeiro to patients with OI followed at the Reference Center for Osteogenesis Imperfecta treatment in Instituto Fernandes Figueira/ Fiocruz (CROIIFF). Methods: A descriptive and cross-sectional study, which used two semistructured questionnaires applied to parents of children with OI and to physical therapists of rehabilitation services. Thirty-one patients (31) met all study criteria, and seven (7) SUS services with pediatric physical therapy in the municipality of Rio de Janeiro were included. Results: There was a prevalence in the sample of males (64.5%), with OI type III (42.5%), elevated mean age (64months) and low family income. Almost half of the sample (48.4%) were not under physical therapy and the main reason was an absence of available and accessible physical therapy providers lack of vacancy in the services (33%); families had tried to enroll patients in 3-5 institutions in 32.5% of cases. It was observed that the younger children were less embedded in physical therapy, and most of them (64%) were excluded from treatment. The main reason for such exclusions was excessive justified absences resulting from fractures and underlying surgeries. Among the institutions, physical therapy practices were in agreement with the literature, however, a high rate (42.9%) of non-acceptance for treatment has been found, and the largest obstacle reported by professionals to insert these children in treatment was lack of expertise for such service (66.7%). Conclusion: We found low participation in physical therapy and restrictive practice in the surveyed institutions. It is necessary to adequate services in order to promote comprehensive care for children with OI, leading to improved quality of life and to effective social inclusion