Acompanhamento ambulatorial de pacientes com mielomeningocele em um hospital pedi??trico

A mielomeningocele constitui a mais freq??ente malforma????o cong??nita do sistema nervoso e, a despeito de sua complexidade e acometimento de m??ltiplos ??rg??os, ?? compat??vel a sobrevida prolongada. Por esses motivos, o acompanhamento de pacientes com essa malforma????o assume vital import??ncia no que diz respeito ?? qualidade de sua sobrevida. Com o objetivo de avaliar a qualidade do acompanhamento de portadores de spina bifida c??stica tratados em um hospital pedi??trico, 54 pacientes foram examinados e seus familiares entrevistados. A inexist??ncia de um centro multidisciplinar de tratamento de portadores de defeito de fechamento do tubo neural na cidade do Rio de Janeiro obrigou os pacientes a se deslocarem para locais geograficamente distantes entre si em busca de tratamento complementar em v??rias especialidades correlatas, com reflexos negativos na qualidade de sobrevida. Desta maneira, apenas uma quarta parte dos pacientes era capaz de se locomover e a chamada deambula????o comunit??ria era praticamente nenhuma. Apenas 2/3 se submetiam regularmente a fisioterapia e apenas a metade era regularmente acompanhada por ortopedistas. Quase 50% dos pacientes n??o foram orientados a procurar assist??ncia urol??gica e 75% apresentavam incontin??ncia urin??ria. A incid??ncia de infec????es urin??rias de repeti????o foi 72,2%. As complica????es e intercorr??ncias neurocir??rgicas propriamente ditas tiveram incid??ncias compar??veis ??s observadas na literatura. Conclu??mos que a qualidade de sobrevida dos pacientes estudados ?? significativamente afetada por fatores s??cio-econ??micos e pela aus??ncia de centros multidisciplinares de tratamento.Myelomeningocele is the most common congenital malformation of the nervous system and despite its complexity and involvement of multiple organs is compatible with long survival. The peculiar characteristics of this malformation expose myelomeningocele patients to acute and chronic care problems with effects in quality of survival. In order to evaluate the quality of the follow-up of spina bifida patients in a pediatric hospital, the authors examined 54 patients attending the neurosurgical outpatient unity of a pediatric hospital. The lack of a multidisciplinary spina bifida clinic in Rio de Janeiro forced the patients to pursuit for complimentary medical and paramedical care outside the hospital with significant effects in the quality of survival. In consequence, only 25% of the patients were able to walk and community ambulation was nearly absent. Only 66.6% had a regular rehabilitation program and nearly 50% had routine orthopedics consultations. Almost half of the patients had no urological referral at all and 75% were incontinent, with recurrent urinary infections ranging 72.2%. The rates of neurosurgical complications were similar to those observed in the literature. We concluded that the quality of survival of patients with neural tube defects is strongly influenced by the adverse socio-economical conditions and the lack of a spina bifida multidisciplinary clinic