Aplicação de questionário doença específica na avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística no Instituto Fernandes Figueira - Fiocruz/MS.

Objetivo: avaliar a qualidade de vida de crianças e adolescentes com fibrose cística atendidas no Instituto Fernandes Figueira(Fiocruz- Rio de Janeiro), de outubro a dezembro de 2009. Metodologia: utilizou-se o questionário de fibrose cística (QFC) validado no Brasil em 2006. Ele possui quatro versões de acordo com as faixas etárias: de seis a 11 anos, de 12 a 13 anos e de 14 anos ou mais e para pais-cuidadores das crianças de seis a 13 anos. É composto por dados demográficos, questões gerais e específicas. Precedendo os questionários aplicou-se ficha de estabilidade clínica que determinava a participação na pesquisa. Para a faixa etária de seis a 11 anos, a aplicação de QFC foi feito através de entrevista.De 12 a 13 anos e de 14 a 19 anos na forma de auto-avaliação.Na faixa etária de seis a 13 anos a avaliação também foi feita pela percepção dos pais-cuidadores. Resultados: foram avaliadas 43 crianças (seis a 12 anos), 12 (12 a 13 anos), 23 adolescentes(14 a 19 anos) e 55 pais-cuidadores. Observou-se que o domínio físico na faixa etária de seis a 13 anos atuava sobre a QV negativamente. Na faixa de 14 a 19 anos o domínio que contribui de forma negativa foi o tratamento. Conclui-se que a adoção do QFC nos ambulatórios de FC poderá orientar a equipe multidisciplinar para ações de intervenção que melhorem o desempenho nos domínios negativos, mantenham nos domínios positivos e tenham QV.Objective: evaluate all domains comprehending Quality of Life (QoL) among children and adolescents with cystic fibrosis (CF) attending the Instituto Fernandes Figueira (FIOCRUZ – Rio de Janeiro) during the interval period comprising October and December 2009. Methodology: a complete QoL CF questionnaire validated to Brazilian population was applied on its four versions considering the patient’s age: from 6 to 11 years old , from 12 to 13 years old from 14 years old and over, and the caretakers of patients with 06 to 13 yeas of age. Preceding the application of the questionnaire demographic, general and specific considerations were obtained from each patient that fulfilled the inclusion criteria to participate in the research established by a CF Clinical Stability Chart. For the patients in the 06 to 11 years old range category the questionnaire was obtained through an interview; for the other categories the questionnaire was filled by each participant, including patients. Results: One hundred and thirty three questionnaires were completed divided in the following groups: 43 (06y to 12y), 12 (12y to 13y), 23 adolescents (14y to 19y), and 55 caretakers. Only 3,7% of CF patients did not fulfilled the inclusion criteria through the CF clinical stability chart. Among all domains evaluated through the CF QoL questionnaires the physical domain among the 06y to 13y group and treatment domain among the adolescents contributed in a negative form. In conclusion, efforts towards improving aerobic exercises to the youngest patients and alternative treatment protocols toward CF oldest patients should be consider towards the adherence of CF patients into clinical and treatment protocols towards CF at our hospital unit