Qualidade de vida: retrato falado de um grupo de 15 crian??as com fibrose c??stica

O presente trabalho teve como objetivo a avalia????o da qualidade de vida atual nos aspectos f??sicos, emocionais e sociais de um grupo de 15 crian??as de sete a 13 anos, acompanhados no setor de Fibrose Cistica do Instituto Fernandes Figueira, ??rg??o da Funda????o Oswaldo Cruz, Minist??rio da Sa??de. Nossa pesquisa incluiu um estudo, em termos gerais, das doen??as cronicas, da fibrose c??stica e da qualidade de vida. Adotou-se ent??o o ??ndice de Qualidade de Vida de Spitzer e colaboradores (IQV), por ser este instrumento o que mais se aproximava de nossa realidade s??cio-assistencial e cultural. Uma vez que a faixa et??ria impedia as crian??as de responderem diretamente ao question??rio do IQV, cada m??e avaliou seu filho ap??s uma entrevista que serviu para ajud??-la na compreens??o das dimensoes que compoe o ??ndice. Como a moderna metodologia propoe que a qualidade de vida de um individuo seja auto-avaliada, aplicaram-se dois testes psicol??gicos projetivos as crian??as, a fim de se avaliar como elas estavam situadas dentro da doen??a. A an??lise do resultado final obtido com esses dois instrumentos de avalia????o permitiu-nos constatar que essas crian??as, atualmente em estadiamento cl??nico muito bom ou bom, tinham um ??ndice de Qualidade de Vida satisfat??rio, embora muitas delas apresentassem fortes indicadores emocionais de inseguran??a, ansiedade, menos valia e decad??ncia f??sica. Isto relativizou os resultados otimizados do IQV. O IQV respondeu parcialmente ao nosso objetivo principal e enquanto n??o existir um instrumento espec??fico para as crian??as com fibrose cistica poder?? ser usado, desde que se adapte este instrumento a capacidade de compreens??o de nossa popula????o e que ele seja complementado com algum outro instrumento capaz de representar a auto-avalia????o da crian??a dentro da enfermidade