Perception of quality of life and performance of the health system among patients on antiretroviral therapy in Brazil

O presente estudo tem como objetivo quantificar e caracterizar as pessoas infectadas pelo HIV que iniciam tardiamente o tratamento com anti-retrovirais (ARV), bem como avaliar a qualidade de vida e a resposta do sistema de sa??de aos pacientes deHIV/aids em terapia ARV. Os resultados s??o apresentados sob forma de tr??s artigos cient??ficos. No primeiro, foram utilizados os dados do Sistema de Controle de Exames Laboratoriais (SISCEL) para investigar o retardo no in??cio da terapia ARV. Foram considerados todos os indiv??duos infectados pelo HIV, com 15 anos ou mais de idade, que realizam o primeiro exame de contagem de linf??citos CD4+ para avalia????o de indica????o de tratamento, no per??odo 2003-06. Para 41 por cento dos pacientes, havia indica????o de in??cio imediato da terapia ARV (CD4+< 200 cel/mm3 e/ou presen??a de sintomas relacionados a aids), sendo esta propor????o maior entre os homens (47 por cento), entre os pacientes com 50 anos ou mais (53 por cento) e entre os residentes nas regi??es Norte e Nordeste do pa??s (50 por cento e 47 por cento, respectivamente).Na segunda parte do trabalho, foi desenvolvido um inqu??rito com pacientes em terapia ARV, em ??mbito nacional. Responderam ao question??rio, 1245 pacientes com 18 anos ou mais, distribu??dos em 42 unidades dispensadoras de medicamentos selecionadas probabilisticamente. Os pacientes, na sua maioria, tinham entre 18 e 49 anos (79 por cento), eram homens (59 por cento), tinham completado o ensino fundamental (56 por cento) e relataram algum efeito colateral ou adverso ao tratamento ARV (62 por cento). No segundo artigo, investigou-se a auto-avalia????o de sa??de entre os indiv??duos em terapia ARV. Ao todo, 65 por cento dos pacientes auto-avaliaram sua sa??de como excelente ou boa e 81 por cento relataram pouca ou nenhuma dificuldade para seguir o tratamento. Por??m, 34 por cento dos homens e 47 por cento das mulheres disseram ter sentido um grau intenso ou muito intenso de ansiedade ou depress??o nos ??ltimos 30 dias anteriores ?? pesquisa.Grau de escolaridade, situa????o de trabalho, presen??a de efeitos colaterais e sintomas relacionados ?? aids foram os principais fatores associados ?? auto-avalia????o de sa??de boa para ambos os sexos. O terceiro artigo enfocou a qualidade de vida e a resposta do sistema de sa??de do ponto de vista dos pacientes. A qualidade de vida foi avaliada como excelente ou boa por 59 por cento dos pacientes. Contudo, 65 por cento n??o est?? muito satisfeito com sua vida sexual e 22,5 por cento relatou um grau intenso ou muito intenso de sentimento de solid??o. Para avalia????o do sistema de sa??de, utilizando uma escala de 0 a 100, o grau m??dio desatisfa????o com o sistema de sa??de de uma forma geral (considerando aspectos relacionados ao atendimento m??dico, aos servi??os de sa??de e ao Sistma ??nico de Sa??de como um todo) foi de 73,8. Os itens tempo de espera pelo atendimento e tempo de deslocamento at?? o servi??o de sa??de receberam as piores avalia????es. O grau de satisfa????o com o desempenho do sistema de sa??de mostrou-se associado ?? qualidade devida. Os resultados do primeiro artigo apontam para a necessidade de desenvolver estrat??gias para detec????o precoce do HIV para o controle mais efetivo da epidemia e o aumento do impacto da terapia ARV. Os resultados do inqu??rito mostram, por sua vez,que a melhoria da assist??ncia prestada em determinados aspectos (capacita????o dos profissionais de sa??de, melhora do acesso geogr??fico e oferta de terapias complementares), o maior suporte social, e interven????es para diminuir as perdas relacionadas ao trabalho e aos bens materiais, s??o fatores que podem contribuir a melhorar a qualidade de vida dos pacientes vivendo com HIV/aids no pa??s.The current study has the objectives of characterizing the population of HIV infected Brazilian individuals with late introduction of antiretroviral therapy (ART) as well as to evaluate the quality of life and health system responsiveness among patients undergoing ART. The results are presented in three scientific papers. In the first one, the delay in introducing ART was analyzed using data from the Laboratory Exam Control Information System. All HIV infected individuals aged 15 years or over with an initial CD4+ lymphocyte count requested in the period 2003-06 were considered for analysis. When combined with the number of symptomatic individuals, 41% of the total group was in need of immediate ART. This proportion was higher among men (47%), among patients aged 50 or over (53%), and among residents of the North (50%) and of the Northeast (47%). In the second stage of the study, a national survey was applied to a probabilistically selected sample of patients undergoing ART, in 2008. We surveyed 1245 patients aged 18 years or over, distributed among 42 ARV drug dispensing units. Most of the patients were between 18 and 49 years of age (79%); 59% were males; 56% have fundamental school or higher, 56% started ARVT before 2003 and 62% reported side effects. The purpose of the second paper was to investigate self-rated health among individuals on ARV therapy in Brazil. Results showed that 65% self-rated health state as good or excellent, 81% do have no or slight difficulty in following treatment, but 34% men and 47% women reported intense or extreme degree of anxiety/worry feelings. Educational level, work situation, presence of side effects and AIDS-related symptoms were the main predictors of good self-perception of health for both sexes