Feelings of mothers of children with cerebral palsy: study illuminated in the Uncertainty in Ilness Theory

A paralisia cerebral à uma patologia crÃnica, irreversÃvel, nÃo progressiva, que ocorre durante o desenvolvimento fetal do cÃrebro, ocasionando alteraÃÃes sensÃrio-motoras que limitam o desempenho da crianÃa na realizaÃÃo das atividades de vida diÃria. Essas alteraÃÃes afetam a crianÃa, e refletem diretamente na qualidade de vida da famÃlia envolvida. O momento do diagnÃstico de paralisia cerebral à rodeada de muita dor, medo e incertezas. Ao considerar esse contexto, mais atenÃÃo deve ser dada à mÃe, pois, à ela a detentora dos cuidados domÃsticos e dos filhos. Assim posto, esse estudo tem como objetivo analisar na percepÃÃo das mÃes, a incerteza na doenÃa de seus filhos com paralisia cerebral com base nos pressupostos da Teoria da Incerteza na DoenÃa, de Mishel. Esta teoria trata das incertezas, anseios e dÃvidas, provocando estresse por parte de quem sofre, por nÃo saber o que pode lhe acontecer no futuro. Trata-se de um estudo descritivo na perspectiva da investigaÃÃo qualitativa, realizado no NÃcleo de Tratamento e EstimulaÃÃo Precoce â NUTEP e no Hospital Infantil Albert Sabin durante os meses de julho e agosto de 2009. Participaram do mesmo 12 mÃes de crianÃas com o diagnÃstico de paralisia cerebral atendidas nos serviÃos supracitados. Os instrumentos para a coleta dos dados foram um formulÃrio com contemplando as variÃveis sociodemogrÃficas das mÃes e um roteiro de entrevista semi-estruturado, composto de dados relacionados à Teoria de Mishel na versÃo pais/ filhos. Os dados foram analisados por meio da AnÃlise de ConteÃdo proposta por Bardin. Nos achados desvelou-se doze categorias temÃticas, a saber: o conhecimento da mÃe sobre o diagnÃstico do filho, bem como sobre a gravidade da doenÃa, momento do diagnÃstico e suas implicaÃÃes futuras, planos para o futuro, ajuda nos cuidados ao filho, melhoria com o tratamento e medicaÃÃes, recebimento de explicaÃÃes sobre a doenÃa, conhecimento sobre o propÃsito dos profissionais, presenÃa de dÃvidas, previsÃes e alteraÃÃes no quadro de saÃde do filho. Diante dos discursos, constatamos que as mÃes apresentam ainda muitos sentimentos de incerteza quanto à patologia da crianÃa, principalmente em relaÃÃo ao futuro. Tais incertezas podem vir a ser reduzidas mediante o apoio dos profissionais de saÃde, oportunizando um melhor manejo com as mÃes, tirando suas dÃvidas, dando explicaÃÃes sobre a patologia e todo o processo de tratamento e, ainda, oferecendo oportunidade para um feedback quanto à evoluÃÃo da crianÃa. Estes aspectos servirÃo como ferramenta para reduzir suas dÃvidas e, conseqÃentemente, suas incertezas. O estudo à mais uma contribuiÃÃo do saber no cenÃrio da enfermagem neurolÃgica, visto que se ancora nas questÃes da promoÃÃo da saÃde visando a melhoria da qualidade de vida destas crianÃas e de seus familiares.Cerebral palsy is a cronic, irreversible, non-progressive patology that occurs during the fetal development of the brain, provoking motor-sensorial changes which limit the development of a child when accomplishing daily tasks. These changes affect not only the childâs life quality, but also the whole family envolved. The moment a child is diagnosed as having brain paralysis is a painful one and is always surrounded by fear and uncertainties. Considering this context, greater attention should be devoted to the mother since, sheâs the one who is responsible for childcare and household tasks. Therefore, this study has as a main goal, to analyse, from the motherâs perception, the uncertainty in her brain paralysis affected child, based on Uncertainty During Desease Theory, of Mishel. Such theory deals with the uncertainties, anxiety and questionings, provoking stress in those envolved, since they donât know about their childâs future. It is a descriptive study, based on a qualitative, investigative perspective, accomplished at the NÃcleo de Tratamento e EstimulaÃÃo Precoce â NUTEP and at the childrenâs hospital Albert Sabin between July and August 2009.Twelve mothers took part in the study about brain paralysis affected children who were under care in the services mentioned above. The gathering of data was made through forms filled with social and demographics information about the mothers and also through a semi-structured interview composed by data related to Mishelâs Theory according to a parents/children version. Data was analysed based on the Content Analysis proposed by Bardin. Among the studies, twelve thematic categories have been highlighted as follows: The awereness of the mother about her childâs diagnosis as well as its severity, the moment of the diagnosis and its future implications, future plans, help during childcare, improvemnt of explanation about the illness, knowledge about the professionalâs proposes, presence of questionings, previews and changes in the chidâs health situation. During the research we have noticed that the mothers lack information and show feelings of uncertainty about their childrenâs patology, mainly about the future. Such uncertainties may be reduced by the professionals of health, promoting a better relationship with the mothers, clarifying their questions, as well as aquiring information about the patology and all the process of treatment and even giving opportunities for a feedback about the childâs evolution. These aspects will work as a tool to reduce their questions and, consequently their uncertainties. The study is a contribution of knowing in the scene of the neurological nursing, since anchored in the questions of the promotion of the health aiming the improvement of the quality of life of these children and his family