Searching for childrens independence and autonomy through constant stimulation: the experience of families with Down syndrome children

Os objetivos do trabalho foram identificar qual (is) o(s) significado(s) da vivência com a criança com síndrome de Down e seu impacto no funcionamento familiar, e desenvolver um Modelo teórico sobre a experiência dessas famílias. Os referenciais que embasaram o estudo foram o Interacionismo Simbólico e a Teoria Fundamentada nos Dados, teórico e metodológico respectivamente. Utilizamos a entrevista semiestruturada consentida como instrumento de investigação, sendo que dez famílias participaram do estudo. A análise dos dados foi realizada concomitantemente à coleta, conforme os passos preconizados pelo referencial. Foi possível compreender que a experiência é constituída por dois Fenômenos: Vivendo períodos nebulosos e Mobilizando-se para seguir em frente. O primeiro está relacionado aos momentos de dificuldades que a família vivencia e nos quais existem muitas dúvidas e incertezas no manejo da criança com síndrome de Down; e o segundo, a todas as atitudes e estratégias para proporcionar maior qualidade de vida e desenvolvimento à criança. Através desses fenômenos identificou-se a Categoria Central e o Modelo Teórico: Buscando a independência e autonomia da criança através da estimulação constante que vem retratar a experiência da família com uma criança síndrome de Down na população estudada. Objetivando ajudar a criança a superar suas próprias barreiras, a família precisa se mobilizar e ir à luta, adaptar sua rotina, aprender sobre a síndrome de Down, buscar os tratamentos necessários, escolher a escola e enfrentar situações de preconceito. Trata-se de uma responsabilidade e preocupação muito grandes, o que requer ajuda, tanto financeira, quanto emocional para realizar todas essas ações com sucesso. Essa mobilização pelo desenvolvimento da criança impõe restrições e abdicações do grupo familiar em prol dela. Além disso, a família vive o tempo todo na expectativa sobre o futuro da criança, agindo em busca de algum controle sobre ele. Apesar das dificuldades encontradas durante a trajetória, o amor e a alegria que a criança traz para a família é um motivador sem limites. Ele mostra a busca eterna da família pelo desenvolvimento da criança através das estimulações, para direcionar um futuro menos dependente, motivada pelo amor. Os resultados levam à reflexão sobre importantes espaços de ação da enfermagem familiar ao qual o enfermeiro precisa estar atento. Evidenciam-se momentos de dificuldade enfrentados por ela que vão muito além do choque da descoberta, que causam preocupação, ansiedade, dúvidas e tristeza. Assim, a enfermagem deve buscar outros cenários de contato com essas famílias além do hospitalar, já que as necessidades da mesma extrapolam o momento do diagnóstico.The purposes of the study have been to identify which is(are) the meaning(s) of living with a child who has Down syndrome and its impact in the family functioning, and also to develop a theoretical model about these families experience. Symbolic Interactionism and a The Grounded Theory was used as a theoretical and methodological referential, respectively. Also, the semi-structured interview was authorized as an instrument of investigation, in which ten families were part of the study. The data analysis was performed concurrently to the collection, according to the steps alleged by the referential. It was possible to realize that the experience is composed of two phenomena: Living through cloudy times and Mobilizing to move forward. The first one is related to the hard times the family lives through and in which there are many doubts and uncertainties on handling with a Down syndrome child; the latter is related to all the attitudes and strategies to provide a better quality of life and development to the child. Through these phenomena, the Central Criterion and the Theoretical Model were identified: Searching for childrens independence and autonomy through constant stimulation, which comes to reflect the familys experience with a Down syndrome child in the population that was studied. With the purpose of helping the child overcome their own barriers, the family needs to mobilize and struggle, to adapt to their routine, to learn about the Down syndrome, to search for the necessary treatments, to choose a school and face prejudice. These are huge responsibilities and concerns, which require help, either financial or emotional, to successfully fulfill all these deeds. This mobilization for the childs development imposes restrictions and abdications from the family group for their benefit. Besides, the family lives all their life with expectations about the childs future, always looking for some control over it. Despite the difficulties found during the path, the love and the happiness that the child brings to the family is a boundless motivation. It shows the familys endless search for the childs development through stimulations to guide to a less dependent future, motivated by love. The results lead to a reflection about the importance of family nursing, in which the nurse needs to be observant. Hard times faced by the family are highlighted and go way beyond the shock of discovery, which cause concern, anxiety, doubts and sadness. Thus, nurses must search for other contact settings with these families other than the hospital one, since their needs extrapolate the moment of diagnosis