Quality of life of mothers of children with cerebral palsy rehabilitation

Tese construída no modelo de artigos científicos. No primeiro, submetido à Revista Eletrônica de Enfermagem , intitulado Qualidade de vida de cuidadores primários de crianças com Paralisia Cerebral: revisão integrativa da literatura , utilizando os descritores Qualidade de Vida , Mães , Pais , Cuidadores e Paralisia Cerebral , foi realizada uma revisão integrativa da literatura, incluindo artigos científicos publicados no período de 1997 a 2008. Dos 28 artigos encontrados, 5 fizeram parte da amostra, sendo que muitos deles tiveram fortes limitações metodológicas, ficando evidente, contudo, que alguns aspectos da qualidade de vida dos cuidadores de crianças com Paralisia Cerebral são menores do que o dos cuidadores de crianças saudáveis. Em alguns destes trabalhos foi investigada uma possível correlação entre o nível de comprometimento motor das crianças e a qualidade de vida dos cuidadores, porém, não houve concordância entre os autores, evidenciando a necessidade de novas investigações. Neste sentido, em um segundo artigo, encaminhado ao periódico Disability & Rehabilitation , com o título Quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy: impact of motor disability , um estudo do tipo transversal, procurou-se correlacionar a qualidade de vida de 146 mães de crianças com Paralisia Cerebral, comparando-as com 30 mães de crianças com desenvolvimento normal, ambas avaliadas pelo Medical Outcome Study 36-item Short-Form Health Survey (SF-36); além disso, para caracterizar o comprometimento motor das crianças com Paralisia Cerebral utilizou-se o Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS). Neste estudo ficou comprovado que a qualidade de vida das mães de crianças com Paralisia Cerebral é menor do que a das mães de crianças com desenvolvimento normal quanto aos domínios Capacidade Funcional e Vitalidade, mas o comprometimento motor das crianças não teve influência. No terceiro artigo, submetido ao periódico Revista Latino-Americana de Enfermagem , com o título Relação entre a qualidade de vida de mães de crianças com Paralisia Cerebral e a função motora dos filhos após dez meses de reabilitação , foram estudadas 100 mães de crianças com Paralisia Cerebral, procurando-se avaliar a qualidade de vida destas mães após dez meses de reabilitação de seus filhos, utilizando-se os mesmos instrumentos já referidos e a Medição da Função Motora Grossa (GMFM). Trata-se, portanto, de um estudo longitudinal, no qual se procurou correlacionar a qualidade de vida das mães com a evolução da função motora grossa das crianças. Os resultados demostraram que ao final de dez meses de reabilitação, as crianças com Paralisia Cerebral tiveram significativa melhora da função motora grossa, enquanto as mães destas crianças tiveram uma melhora na qualidade de vida no domínio dor; ademais, a melhora da função motora das crianças não influenciou nas mudanças ocorridas na qualidade de vida das mães, inclusive no domínio dor. Considerando a complexidade de qualidade de vida e da condição clínica representada pela Paralisia Cerebral, tudo leva a crer que outros fatores poderão ter maior influência do que o comprometimento da função motora, pois este fator, por si só, não interfere na qualidade de vida das mães.This thesis follows the scientific article model. The first article, Quality of life of primary caregivers of children with Cerebral Palsy: integrative review of the literature was submitted to the Revista Eletrônica de Enfermagem . In this article, which used the descriptors Quality of Life , Mothers , Parents , Caregivers and Cerebral Palsy , a integrative review of the literature was undertaken which included scientific articles published between 1997 and 2008. Of the 28 articles found, 5 formed part of this sample, which despite their considerable methodological limitations, made it clear that certain aspects of the quality of life of caregivers of children with Cerebral Palsy are lower than those of caregivers of healthy children. In some of these studies, the possibility of a correlation between the level of the children s motor disability and the quality of life of the caregivers was investigated. However, the authors did not agree on this correlation, which showed the need for further investigation. So to answer this need, a second article, entitled The quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy: the impact of motor disability , was forwarded to the periodical Disability & Rehabilitation . This was a crosssectional study, which set out to correlate the quality of life of 146 mothers of children with Cerebral Palsy with that of 30 mothers of children with normal development, all evaluated by the Medical Outcome Study 36-item Short-Form Health Survey (SF-36). In addition, the Gross Motor Function Classification System (GMFCS) was used to characterize the motor disability of the children with Cerebral Palsy. This study proved that the quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy is lower than that of mothers with children with normal development in terms of Functioning Capacity and Vitality domains, but the children s motor disability did not influence it. A third article, entitled Relationship between the quality of life of mothers of children with Cerebral Palsy and the children s motor functioning, after ten months of rehabilitation was submitted to the periodical Revista Latino-Americana de Enfermagem . In this article, 100 mothers of children with Cerebral Palsy were studied, in an effort to assess the quality of life of these mothers after their children s rehabilitation, over a period of ten months. The abovementioned tools were also used and the Gross Motor Function Measure (GMFM). However, this was a longitudinal study which sought to correlate the quality of life of the mothers with the development of their children s gross motor function. The results show that after ten months of rehabilitation, the gross motor function of the children with Cerebral Palsy had improved significantly, while the mothers of these children showed an improvement in life quality in the pain domain; in addition, the improvement in the children s motor function did not influence the changes which occurred in the mothers quality of life, including the pain domain. On considering the complexity of quality of life and the clinical condition which Cerebral Palsy represents, one is led to believe that other factors could have a greater influence than motor functioning disability, since this factor alone does not interfere with the quality of life of the mothers