The perception about disease and death from parents of children and adolescents with cancer

O presente estudo aborda a percepção de pais de crianças e adolescentes com câncer sobre a doença e sobre a morte. A pesquisa de campo possibilitou, através das entrevistas, a obtenção das histórias parciais de pais ou mães de crianças e adolescentes com câncer. Foi possível verificar que os pais percebem os sintomas físicos do filho e tomam suas providências; após o diagnóstico sabem que seu filho tem câncer, mas dividem-se em mencionar o nome da doença ou mantê-la sob resguardo; percebem a doença como algo descontrolado, maligno, perigoso. Os médicos são vistos como facilitadores no processo saúde-doença, mas em alguns casos, também como aqueles que certificam a família sobre o prognóstico inevitável. O câncer muda a vida da família, desde a rotina até os valores. Alguns pais acreditam que o câncer existe em todas as pessoas, mas se desenvolve em algumas dependendo de seu estado físico ou emocional. Aqui surgem as concepções genéticas, religiosas, de causa-efeito, noções de culpa e castigo, menção das histórias de vida para explicar a doença. Para a morte, os pais mencionam pensar nela de forma mais próxima depois do advento da doença. Componentes de fé, esperança e elaboração para suas angústias aparecem com frequência nas falas destes pais. O estudo permitiu compreender de que forma os pais percebem e representam a doença de seus filhos com câncer, como vivenciam a possibilidade e o sentido da morte e de que maneira passam a compreender a finitude depois da dura experiência.The present study focuses on the perception about disease and death of parents of children and adolescents with cancer. The field research was carried out trough interviews with fathers or mothers of children and adolescents with cancer. The interviews showed that when the parents perceive the physical symptoms of their children they usually take some measures; after the cancer has been diagnosed in their children they stay undecided between mentioning the name of the disease or maintaining it under disguise; they perceive the disease as something unbridled, malignant, dangerous. The doctors are seen as facilitators in the health disease process, but in some cases, also as those that will inform the family about the inevitable prognostic. The cancer changes the life of the family, both their daily routines and their values. Some parents believe that the cancer may affect all persons, but will probably develop or manifest itself only in some specific persons, epending on its emotional or physical situation. Here emerge the conceptions of genetics, of religion, of cause and effect, notions of guilt and punishment, mention of life histories to explain the disease. The parents mention that they think more about death after the advent of the disease. Components of faith, hope and elaboration to their anguishes appear many times in their talk. The study makes possible to understand how the parents perceive and represent the disease of their children with cancer, how they experience the possibility and the meaning of death, and how they start to understand the finitude of life after a hard personal and family ordeal