Entrelaçando os fios da vida: concepções dos cuidadores-familiares de crianças/adolescentes com câncer acerca da morte

O tema da morte, como parte da existência humana, ainda é um tabu na sociedade ocidental em que vivemos. Como um assunto desagradável, mal compreendido e, muitas vezes, negado, a morte não faz parte das conversas e das reflexões mais frequentes no cotidiano das pessoas, até mesmo dos cuidadores de crianças/adolescentes com câncer. Diante dessa visão, é relevante entrelaçarmos os fios da vida para uma melhor compreensão e conscientização de uma experiência humana complexa e instigante que é a morte. O objetivo deste estudo é analisar as concepções dos cuidadores-familiares de crianças/adolescentes com câncer acerca da morte, e tem, como universo, a instituição Casa da Criança Núcleo de Apoio à Criança com Câncer do Estado da Paraíba (NACC-PB). Busca identificar, também, as dimensões da espiritualidade que envolve esse tema, analisando o cuidar como suporte significativo na vida e na morte. A pesquisa é qualitativa e quantitativa e se classifica como exploratória. Utilizamos a entrevista estruturada, a semiestruturada e o caderno de campo para a coleta dos dados. O corpus da análise foi construído, para as tabelas e os gráficos, a partir da utilização do programa Microsoft Excell, associado à análise do discurso, como mecanismo determinante para as conclusões e os resultados deste trabalho. A base conceitual está sedimentada nos estudos de Elizabeth Kübler-Ross, Philippe Ariès, Edgar Morin, Maria Júlia Kovács, Eymard Mourão Vasconcelos e Vera Regina Waldow, entre outros autores. Os resultados apontam para a necessidade de se incluírem os esclarecimentos e as discussões sobre a morte, no cotidiano dos cuidadores-familiares de crianças/adolescentes com câncer, como forma de contribuir para o enfrentamento de um fenômeno que faz parte da vida.The subject of the death as part of the human being existence, is still a taboo in the occidental society where we live. As an unpleasant subject, badly understood and, many times denied, the death is not part of people's daily most frequent conversations and reflections, even though the adolescent children/with cancer tutors. Trough this vision, it is relevant to interlace life wires for one better understanding and awareness for such a human experience complex and provocative that is the death. The objective of this study is to analyze the conceptions of the caregivers-families of adolescent children/with cancer concerning the death, and has, as universe, the institution Casa da Criança - Núcleo de Apoio à Criança com Câncer do Estado da Paraíba (NACC-PB) [House of the Child - Support Nucleus to the Cancer Child of the Paraíba State]. Searchs to identify the dimensions of spiritualty that involve this subject, analyzing the care as significant support in the life and the death. The research is qualitative and quantitative, and is classified as exploratory. We use the structuralized and semistructuralized interview and the field note book for the data collection. The analysis corpus was constructed, for tables and graphs, the use of the software Microsoft Excell, associate to the discourse analysis as determinative mechanism for the conclusions and the results of this work. The conceptual base is sedimented in the studies of Elizabeth Kübler-Ross, Philippe Ariès, Edgar Morin, Maria Júlia Kovács, Eymard Mourão Vasconcelos and Vera Regina Waldow, among other authors. The results point to the necessity of including clarifications and quarrels about death in the daily life of the adolescent children/with cancer tutor-families, as form of contribution for the confrontation of a phenomenon that is a part of life