A experiência em família frente à doença renal terminal e o transplante bem sucedido

O adoecimento pela Insuficiência Renal Crônica (IRC) desestrutura o cotidiano do indivíduo acometido, bem como o de sua família. De forma semelhante, o transplante renal também implica em modificações na história de vida dessas pessoas. Este estudo exploratório com abordagem qualitativa, teve por objetivo explorar as representações relativas à experiência vivida pela família durante o período de falência renal e pós transplante bem sucedido, tendo a Teoria das Representações Sociais como referencial. A amostra é composta por 27 familiares que representam 16 famílias de transplantados renais que se enquadraram nos critérios de inclusão da pesquisa, residentes na área de abrangência da Comissão de Procura de Órgãos e Tecidos (COPOT) Macro-Região Norte do estado do Paraná. A coleta de dados deu-se por meio de entrevistas semi-estruturadas, realizadas individualmente nos domicílios dessas famílias, gravadas e posteriormente transcritas. Os depoimentos coletados foram organizados e apresentados conforme o método elaborado por Lefèvre e colaboradores, denominado Discurso do Sujeito Coletivo. Os resultados e discussões foram organizados em duas abordagens distintas. A primeira enfoca as representações do período de doença, desde o momento do diagnóstico até a realização do transplante renal. Seus resultados foram organizados em quatro categorias: a doença renal e o tratamento dialítico, as repercussões para a vida familiar, os sentimentos e atitudes vivenciados e o transplante renal e seu significado. A segunda abordagem abrange o período pós transplante bem sucedido, enfocando as mudanças ocasionadas pelo procedimento na vida familiar. Para este, o resultados foram organizados em cinco categorias: : Lidando com o temor de complicações, recuperando a saúde, vivenciando um cotidiano familiar saudável, recobrando a liberdade e a alegria e pensando no futuro. O conjunto das análises permitiu a compreensão de que conviver com a falência renal terminal é uma experiência familiar. Junto ao doente, a família compartilha muitas das restrições impostas pelo adoecimento. Diante da experiência, sentimentos como esperança, fé, revolta, tristeza e medo da morte manifestam-se. O transplante bem sucedido permite que atividades cotidianas restritas pelo adoecimento possam ser retomadas, projetos de vida sejam novamente construídos e indivíduos e famílias encontrem novo significado e alegria diante da vida. Em virtude da experiência vivida, para essas pessoas, o transplante significa dentre outras coisas, vida nova, amor e gratidão ao doador.The illness by Chronic Renal Failure (CRF) disrupts the daily life of the affected individual, as well as his family´s. Similarly, renal transplantation also involves changes in their life history. This exploratory study with a qualitative approach, aimed to explore the representations concerning the family experience during the renal failure and post successful transplant periods, having the Theory of Social Representations as a conceptual framework. The sample consists of 27 people from 16 families of kidney transplanted patients who fulfilled the inclusion criteria of the study, living on the captation area of the Organs and Tissues Search Committee (OTSC), Macro-North Region of the state of Paraná. Data collection occurred through semi-structured interviews, conducted individually in the homes of these families which were recorded and later transcribed. The testimonies collected were organized and presented according to the method developed by Lefèvre and collaborators, called the Collective Subject Discourse. The results and discussions were organized in two distinct approaches. The first one focuses on the representations of the period of illness, from the time of diagnosis until the completion of renal transplantation. The results were presented in four categories: kidney disease and dialysis, implications for family life, feelings and attitudes experienced and renal transplantation and its significance. The second approach covers the period after the successful transplant, focusing on the changes triggered by the procedure in family life. Results were organized into five categories: dealing with the fear of complications, recovering health, experiencing a healthy family life, recovering freedom and joy and thinking about the future. The analysis of the discourses allowed for the understanding that living with terminal kidney failure is a family experience. Alongside with the patient, the family shares many of the restrictions imposed by the illness. Given the experience, feelings like hope, faith, anger, sadness and fear of death are manifested. The successful transplant allows for the resuming of daily activities previously restricted by illness , the rebuilding of life projects and individuals and families finding new meaning and joy in life. Because of the experience the transplant means for these people, amongst other things, a new life, love and gratitude to the donor