Experiências de famílias de crianças com paralisia cerebral

A paralisia cerebral é causa mais comum de deficiência na infância e afeta significativamente o desenvolvimento neuropsicomotor das crianças. Possui alta incidência e demanda necessidades especiais como acompanhamento multiprofissional contínuo, cuidados e educação especial, além de frequentes internações e intervenções médicas e cirúrgicas. Além do impacto para a criança, essa condição crônica influencia a família, alterando sua rotina, estrutura e dinâmica, o que pode levar a tensão, sobrecarga e sofrimento. Assim, esta pesquisa teve como objetivo analisar as experiências de famílias no convívio com a criança com paralisia cerebral. Foi realizado estudo descritivo com abordagem qualitativa, em um hospital universitário em Londrina-PR, com dez famílias de crianças de dois a 12 anos portadoras de paralisia cerebral, no período de outubro de 2011 a março de 2012. Os instrumentos utilizados foram: diário de campo, genograma, ecomapa e entrevista semiestruturada. Os dados foram analisados mediante o Método de Interpretação dos Sentidos proposto por Gomes e o referencial teórico descrito pela Antropologia Interpretativa defendida por Geertz. Os resultados e a discussão foram apresentados na forma de dois artigos científicos. O primeiro, “A paralisia cerebral e suas repercussões na família sob a perspectiva cultural”, aborda a experiência dessas famílias, destacando os significados e os sentimentos atribuídos à paralisia cerebral, as dificuldades, as mudanças e as adaptações ocorridas na família e sua expectativa em relação ao futuro. Chama a atenção, que as famílias vivem em constante adaptação às novas situações que emergem da doença. Apesar de suas fragilidades, seus membros se unem e buscam soluções às adversidades. Essa força é influenciada pelo apoio social recebido. O segundo artigo, “Rede e apoio social às famílias de crianças com paralisia cerebral”, descreve e discute a estrutura familiar e a rede e o apoio social de que dispõe essas famílias. Destaca-se que as mães são as principais cuidadoras e vivenciam sobrecarga de tarefas e tensão emocional. Entretanto, contam com o auxílio de seus esposos e familiares, além dos profissionais das instituições de tratamento de crianças com necessidades especiais. O apoio recebido foi do tipo emocional, instrumental, informacional e cognitivo. O apoio social mostrou-se importante para o enfrentamento da doença e reestruturação familiar. Neste contexto, o enfermeiro possui papel fundamental para identificar as fragilidades na rede e promover o apoio social entre os familiares, amigos, comunidade e a articulação entre os serviços de saúde. Também cabe ao enfermeiro auxiliar a família a reconhecer e unir suas forças na busca de estratégias para o controle da doença. Assim, contribuirá para que receba todos os recursos necessários para ter uma experiência com melhor qualidade de vida. Propõe-se a implantação do modelo de assistência centrado na família para garantir o cuidado integral à criança e aos familiares.Cerebral palsy is the most common cause of childhood handicap and it significantly affects children’s neuropsychomotor development. Its incidence is high and it also requires special needs such as continued multiprofessional treatment, special care and education, as well as frequent hospitalizations and medical and surgical interventions. This chronic condition has impacts on children and it also has influence over the family, changing its routine, structure and dynamic which may lead to tension, overload and suffering. As such, this study aimed to analyze the experience of living in families with a child with cerebral palsy. A descriptive study with qualitative approach was conducted in a School Hospital in Londrina, from October 2011 to March 2012. Ten families of children with cerebral palsy, aged two to twelve, participated in the study. Data was collected though field diary entry, genogram, ecomap and semi-structured interview. Data was analyzed using The Interpretation of Meaning Method according to Gomes and the theoretical model described by the Interpretative Anthropology proposed by Clifford Geertz. The results and discussion of this study are presented in two scientific articles. The first, “Cerebral palsy: experiencing the disease in the family context”, reflects about the experience of the disease in its temporal course, highlighting causes, meanings and feelings given to cerebral palsy. It also discusses difficulties, changes and adaptations the family undergoes and their expectations about the future. It is curious that families live in constant adaptation to new situations due to the disease. Despite the frailties, its members get together and look for solutions to face adversities. This strength is influenced by the social support given. The second article, “Social network and support to families of children with cerebral palsy”, describes and discusses family structure and the social network and support these families receive. It is clear that mothers are the main caregivers and experience overload and tension. However, they can count on their husbands and relatives, as well as on health professionals from treatment institutions of children with special needs. The support received had different levels: emotional, instrumental, informational and cognitive. Social support was important for facing the disease and family restructuration. In this context, nurses have the fundamental role of identifying frailties in the network and promoting social support among relatives, friends, and community and to link health services. Also, the nurse must help the family to recognize and put together all the strength to look for strategies for controlling this disease. As such, he/she will contribute to the family so it can receive all necessary resources in order to have an experience with a better quality of life. It is proposed the implementation of family-centered care model to ensure the integral care to children and family members