Qualidade de vida de crianças e adolescentes com paralisia cerebral

A Paralisia Cerebral (PC) é um conjunto de desordens permanentes do tônus, da postura e do movimento, atribuídas a lesões não progressivas do encéfalo em desenvolvimento que causam limitações funcionais. A gravidade do quadro motor pode afetar a qualidade de vida (QV), que é a percepção do indivíduo da sua posição na vida, no contexto da cultura e dos sistemas de valores nos quais ele vive. Objetivos: avaliar a QV de crianças e de adolescentes com PC do ponto de vista de seus cuidadores principais e correlacioná-la com a gravidade do quadro motor e com o suporte social recebido por seus cuidadores em seus diferentes domínios (físico, emocional, social e escolar). Método: Participaram do estudo 43 cuidadores principais de crianças e de adolescentes entre 6 e 14 anos de idade com diagnóstico de PC que recebem tratamento na Associação de Assistência à Criança Deficiente AACD de São Paulo. Para a classificação da função motora grossa foi utilizado o Gross Motor Function Classification System - GMFCS e os pacientes foram divididos nos grupos leve, moderado e grave. Para avaliar a QV, o instrumento utilizado foi o questionário Pediatric Quality of Life - PedsQLTM 4.0 e para avaliar o suporte social dos cuidadores, foi utilizado o Questionário de Suporte Social SSQ. Os participantes responderam ainda a uma única pergunta aberta sobre o significado de QV. Resultados: Não houve diferença entre os escores de QV nos três grupos de acometimento motor, houve apenas entre os escores do domínio físico, indicando que quanto maior o comprometimento motor, menor o escore do domínio físico. Observou-se que a satisfação com o suporte social recebido foi igual para todos os grupos, independentemente da classificação pelo GMFCS, embora o número de pessoas suportivas seja maior para os cuidadores que referem pior QV das crianças e dos jovens com PC participantes do estudo. As conceituações de QV dadas pelos cuidadores apontam a expectativa da independência como fator principal para a QV. Conclusão: A busca pela melhor QV deve fazer parte dos programas de apoio aos cuidadores e às pessoas com PC, porém, essa busca deve ser meta para o presente e não apenas uma projeção para o futuro