L'accès aux services en cliniques multidisciplinaires de la douleur pour les personnes atteintes d’arthrite

L’accès aux cliniques multidisciplinaires de la douleur est limité par de longs délais d’attente au Québec. Or, cette problématique n’a pas été documentée spécifiquement chez les personnes atteintes d’arthrite, une condition qui représente pourtant un fardeau individuel et social important. Le but général de cette thèse était de documenter l’accès aux cliniques multidisciplinaires de la douleur pour les personnes atteintes d’arthrite au Québec et d’explorer des pistes d’amélioration. Ce projet de doctorat à devis mixte quantitatif-qualitatif était composé de trois études. La première étude avait pour objectif de déterminer le temps d’attente avant d’accéder aux cliniques multidisciplinaires de la douleur et d’identifier les facteurs associés à ce temps d’attente. La deuxième étude visait à évaluer l’association entre le temps d'attente et l’évolution de la condition des patients entre la visite initiale et six mois plus tard. Ces deux études quantitatives ont été réalisées à partir d’analyses statistiques des données provenant du Registre Québec Douleur, une base de données de patients ayant consulté en clinique multidisciplinaire de la douleur. La troisième étude avait pour objectif d’examiner les expériences et les perceptions des patients à l’égard de l’accès aux services en plus d’explorer les pistes d’amélioration. Cette étude de nature qualitative était constituée d’entrevues semi-structurées auprès de patients ayant été référés dans une clinique multidisciplinaire de la douleur. Une analyse thématique a été réalisée à partir des données issues de ces entrevues.Les résultats de cette thèse indiquent qu’environ le tiers des patients avaient attendu plus de six mois avant de recevoir des services. Le fait d’avoir un faible revenu familial, un statut d’invalidité et un diagnostic de fibromyalgie, notamment, étaient associés à un temps d’attente plus long (R² = 0,095; p < 0,01). De plus, les patients qui avaient attendu moins de deux mois s’amélioraient davantage suite aux traitements que les patients ayant attendu plus longtemps avant d’avoir accès aux services (effet temps X groupe ajusté p ≤ 0,001), bien que les différences étaient faibles. Enfin, les entrevues menées auprès des patients indiquent que l’accès aux services en cliniques multidisciplinaires de la douleur est un défi en raison des longs temps d’attente. Ces derniers représentent une source d’insatisfaction et sont considérés inacceptables par les patients. Les expériences des patients étaient caractérisées notamment par un fardeau émotionnel (p.ex. frustration et anxiété), par un manque d’information et par des attentes et des perceptions variées. Les résultats soutiennent l’importance de développer et de mettre en place des stratégies d’amélioration pour réduire le temps d’attente et limiter le fardeau vécu par les patients atteints d’arthrite lors de cette période d’attente, par exemple en les informant davantage, en augmentant les ressources ou en améliorant la priorisation et la coordination des soins.Access to Québec’s multidisciplinary pain clinics is limited by extensive waiting times. However, this issue has not been studied specifically in persons with arthritis, despite the important individual and societal burden this condition represents. The general goal of this thesis was to document access to multidisciplinary pain clinics for persons with arthritis in Québec and explore potential solutions. This mixed-methods doctoral project (quantitative-qualitative) consisted of three studies. The first one aimed to determine the waiting time to access multidisciplinary pain clinics and identify the factors associated with this waiting time. The second study aimed to assess the association between waiting time and patients’ clinical outcomes, from the initial visit to six months later. These two quantitative studies were conducted through statistical analyses of data from the Quebec Pain Registry, a database of patients who received services in a multidisciplinary pain clinic. The third study aimed to examine the experiences and perceptions of patients regarding access to services as well as explore possible solutions. This qualitative study consisted of semi-structured interviews with patients who were referred to multidisciplinary pain clinics. A thematic analysis was conducted with the interview data.The results of this thesis indicate that the third of patients waited more than six months before receiving services. A low household income, being on permanent disability and having a fibromyalgia diagnosis, among other factors, were associated with longer waiting times (R² = 0.095; p < 0.01). Moreover, patients who had waited less than two months experienced more improvement following treatment than patients who had waited longer before receiving services (adjusted time X group effect p ≤ 0.001), although this difference was small. Lastly, interviews conducted with patients showed that access to pain clinic services is a challenge due to long waiting times, which are a source of dissatisfaction and are considered unacceptable. The experiences of patients are characterized by an emotional burden (e.g.,frustration and anxiety), by a lack of information provided to them and by diverse expectations and perceptions. These results support the importance of developing and implementing strategies to reduce waiting time and alleviate the burden experienced by patients with arthritis during this period, such as providing information to patients, increasing resources or improving prioritization and care coordination