L'adaptation d'outils d'aide à la décision aux besoins d'aînés vulnérables : une étude sur la conception centrée sur les utilisateurs

Contexte : Les sociétés occidentales vivent un vieillissement de leur population, qui s’accélère depuis plusieurs années. Au Canada, en 2014, la croissance démographique des personnes âgées a été quatre fois plus rapide que celle de la population générale, une tendance observée depuis le milieu des années 90, résultant en une augmentation de la prévalence des troubles neurocognitifs au sein de la population. En conséquence, la demande de soins spécialisés pour cette clientèle progresse. Des services sont offerts dans la communauté, mais sont généralement peu connus. Par ailleurs, les aînés présentant des troubles neurocognitifs sont souvent écartés des processus décisionnels lors de la prise de décision en santé, en raison de difficultés à communiquer causées par des déficits visuels, auditifs, cognitifs, ou en raison de niveau plus faible de littératie. Objectifs : Identifier les caractéristiques des outils d’aide à la décision permettant de faciliter leur utilisation par des aînés présentant des troubles neurocognitifs et leurs proches aidant lors de la prise de décision en santé. Méthode : Méthode mixte, étude de cas multiple nichée dans une approche de conception centrée sur l'utilisateur. Résultats : Au cours de trois cycles d’évaluation-modification, 23 personnes âgées atteintes de troubles neurocognitifs et 27 proches aidants ont identifié les forces et les faiblesses en termes de contenu et de conception visuelle de trois outils d’aide à la décision. Pour améliorer les outils, l’équipe de conception a identifié une série de caractéristiques essentielles des outils pour limiter leur complexité, et des stratégies de conception pour assurer leur fonctionnalité. Conclusions: Le gabarit révisé à la suite de ce projet est conçu pour mieux répondre aux besoins des personnes atteintes de troubles neurocognitifs et de leurs proches aidants, ce qui pourrait éventuellement se traduire par moins de cycles d'évaluation-modification dans les prochains outilsBackground: Western societies experience an accelerated aging of their populations. In Canada, in 2014, the increase in older adult population was four times faster than that of the general population, this growth is observed since mid 90’s, it results in an increasing prevalence of neurocognitive disorders. As a result, the demand for specialized health care for this population is growing. Community-based services exist, but people often remain unaware of their existence. Besides, older adults presenting neurocognitive disorders are often excluded from the decision-making processes to choose a care plan because of communication difficulties caused by visual, auditory, or cognitive deficits, or because of a lower level of literacy. Objectives: To identify patient decision aids’ features to limit their complexity for older people with dementia and their family caregivers and allow them to participate more fully in decision making regarding their own health. Method: Mixed method, multiple case study within a user-centred design (UCD) approach. Results: During three UCD evaluation-modification rounds, 23 older adults with dementia and their 27 family caregivers identified strengths and weaknesses of the patient decision aids’ content and visual design that influenced their complexity. In response, the design team implemented a series of practical features and design strategies. Conclusions: The revised template for patient decision aids is designed to meet the needs of people living with dementia and their caregivers better, which may translate into fewer evaluation-modification rounds