Prise en charge de l'enfant souffrant de fibrose kystique: l'importance de l'adaptation des parents par des stratégies de coping

Contexte : la fibrose kystique (FK) est la maladie héréditaire la plus commune en pédiatrie ayant une issue fatale. De par sa prise en charge lourde et complexe, elle amène à des difficultés pour les parents et engendre notamment beaucoup de stress au sein de la famille. Il semble pourtant que certains parents s’adaptent mieux que d’autres car ils parviennent à gérer l’impact psychologique engendré par la maladie. Au sein d’un environnement en souffrance, l’enfant paraît donc plus à risque de développer des troubles psychologiques et physiques. Ainsi, le contexte familial, dont l’enfant malade fait partie, dépend principalement de la bonne adaptation des parents. Objectif : identifier les stratégies d’adaptation efficaces et inefficaces mises en place par des parents ayant un enfant âgé entre 5 et 12 ans souffrant de FK et se situant dans la phase de condition chronique complexe, soit la phase stable de la maladie. Méthode : les bases de données CINAHL et PubMed ont permis la recherche d’études publiées entre 2002 et 2014 grâce à différents mots-clés. Résultats : cinq articles ont permis de mettre en évidence plusieurs stratégies de coping utilisées par les parents : le coping actif, la planification, le maintien de l’espoir, le fait de vivre au jour le jour, l’acceptation, la religion, les stratégies d’évitement et la recherche de soutien social. Ces stratégies ont été classées selon le modèle transactionnel, c’est-à-dire selon les stratégies centrées sur le problème, sur les émotions et la recherche de soutien