Experiences of being a relative to a close one with early-onset dementia : - A litterature review of the families experiences

Background: Early-onset dementia, affecting people under the age of 65, is a growing disease world-wide. The symptoms occurs as changes in personality, concentration difficulties and memory losses. The disease leads to a life-long need of care and support, which often requires that the relatives contribute with. Aim: The aim of this literature study was to explore the experiences of being a relative to a close one with early-onset dementia. Method: Eight qualitative studies were included in this literature review. Friberg’s model for literature reviews was used for the analysis. Result: The sub-categories who emerged were divided into 5 categories which highlights experiences of being a relative to a close one with early-onset dementia; The horrible diagnosis, emotional reactions, coping with the difficult situation, changes in the life-situation, support and lack of support. Conclusion: Overall the relatives experienced a lack of support from health-care services. They felt unseen and misunderstood which led them to be unable to contribute accurate help to the person with early-onset dementia. This feeling of being inadequate could impair their health. Therefore it is important for nurses to focus on the entire family when giving care. Key-words: Early-onset dementia, family, care-giver, experience, needsBakgrund: Tidigt debuterande demenssjukdom, som drabbar människor under 65 år, är ett växande problem världen över. Symtomen visar sig bland annat som personlighetsförändringar, koncentrationssvårigheter och minnessvårigheter. Sjukdomen leder till att personen som drabbas kommer ha ett livslångt behov av vård och stöd som deras anhöriga ofta bidrar med. Syfte: Syftet med denna litteraturstudie är att belysa erfarenheter av att vara anhörig till en närstående med tidigt debuterande demenssjukdom. Metod: En litteraturstudie gjordes med 8 kvalitativa studier. Studiernas resultat analyserades med Fribergs modell för litteraturöversikt. Resultat: De underkategorier som framkom delades in i 5 kategorier som belyser erfarenheter av att vara anhörig till närstående med tidigt debuterande demenssjukdom; Den fruktansvärda diagnosen, känslomässiga reaktioner, att hantera den svåra situationer, förändrar livssituation, stöd respektive brist på stöd. Slutsats: Överlag upplevde anhöriga en brist på stöd från sjukvården. De kände sig osedda och oförstådda vilket ledde till att de inte kunde tillgodose sin närståendes behov och drabbades själva till viss mån av psykisk ohälsa. För att tillgodose både den drabbades och de anhörigas behov bör sjuksköterskan fokusera hela familjen i omvårdnaden. Nyckelord: Tidigt debuterande demenssjukdom, anhörigvårdare, upplevelse, familj, beho