Supporting informal caregivers when a family member has advanced cancer and receives specialized palliative care

Ágrip Bakgrunnur: Óformlegir umönnunaraðilar gegna mikilvægu hlutverki í umönnun sjúklinga með krabbamein á lokastigi. Þetta er fjölbreyttur hópur, oftast nánir aðstandendur sjúklings en þurfa ekki að vera blóðskyldir þeim. Algengast er að óformlegir umönnunaraðilar séu kvenkyns og/eða makar sjúklings. Innan hópsins eru einstaklingar sem eru misvel undir það búnir að takast á við þau verkefni sem fylgja hlutverki umönnunar. Mikið er vitað um lífsgæði og þarfir fólks með krabbamein á lokastigi en hins vegar er minna vitað um lífsgæði og þarfir umönnunaraðila, en rannsóknir á síðustu árum hafa kannað það nánar. Rannsóknarsnið: Fræðileg samantekt byggð á eigindlegum og megindlegum rannsóknum frá árunum 2016-2021. Tilgangur: Að kanna hvernig stuðningsþörfum óformlegra umönnunaraðila fólks með krabbamein á lokastigi er lýst í rannsóknum og gera grein fyrir því hvernig hjúkrunarfræðingar geta komið til móts við þessar stuðningsþarfir. Að auki verður skoðað hvaða mælitæki eru helst notuð í þessum rannsóknum til að kanna stuðningsþarfir umönnunaraðila. Ásamt þessu verður gerð grein fyrir því hvaða stuðnings- þarfir mælitækin meta og með hvaða hætti það er gert. Aðferð: Fræðileg samantekt þar sem leit fór fram í gagnagrunninum PubMed á kerfisbundinn hátt. Stuðst var við PRISMA-leiðbeiningar. Alls stóðust 15 rannsóknir inntökuskilyrði, en þau byggðust á gæðamati sem felst í tíu spurningum. Rannsóknir gátu fengið eitt stig fyrir hverja spurningu og fengu stig á skalanum 0-10. Rannsóknum var skipt niður eftir stigum og litakóðar nýttir til að flokka gæði þeirra. Að loknu gæðamati voru rannsóknir sem valdar voru samþættar og settar saman í skipulega orðræðu. Niðurstöður: Stuðningsþarfir óformlegra umönnunaraðila voru margvíslegar. Þær þarfir sem fram komu voru fræðslu-, fjárhagslegar-, sálrænar-, andlegar-, félagslegar þarfir og þarfir sem tengdust krabbameinsþjónustu. Umönnunarhlutverkið gat haft neikvæð áhrif á líðan og lífsgæði umönnunar- aðila. Mikilvægt er að heilbrigðiskerfið styðji við umönnunaraðila og stuðli að bættum lífsgæðum þeirra. Ályktanir: Óformlegir umönnunaraðilar eru fjölbreyttur og/eða viðkvæmur hópur sem gegnir mikilvægu hlutverki í umönnun sjúklinga með krabbamein á lokastigi. Þetta er jafnframt sá hópur sem greinir helst frá óuppfylltum stuðningsþörfum meðan á meðferð stendur og eftir að henni lýkur. Þörf er á frekari rannsóknum varðandi lífsgæði og stuðningsþarfir umönnunaraðila og hvað hægt er að gera til að mæta þessum þörfum. Mikilvægt er fyrir hjúkrunarfræðinga að meta stuðningsþarfir umönnunar- aðila krabbameinsveikra og nota meðferðarform sem leggur áherslu á slíkt mat og veitir sértækan stuðning til að styrkja umönnunaraðila í því að takast á við þessar aðstæður. Einnig er þörf á meira samræmi í því hvaða mælitæki eru notuð til að meta stuðningsþarfir þannig að hægt sé að bera saman niðurstöður rannsókna. Lykilorð: Sérhæfð líknarmeðferð, líknarmeðferð, óuppfylltar stuðningsþarfir, krabbamein á lokastigi, óformlegir umönnunaraðilar, stuðningur, umönnun.Abstract Background: Informal caregivers play an important role in the care of patients with advanced cancer. They are a diverse group and are often close relatives of the patient but they do not have to be related by blood. Most often informal caregivers are female and/or the patient's spouse. Within the group there are individuals that are not adequately prepared to take on the tasks that come with the role of caregiving. A lot is known about the quality of life and needs of people with advanced cancer. However, less is known about the quality of life and the needs of informal caregivers, but research in recent years has shed more light on the issue. Design: A systematic review built on quantitative and qualitative studies from the years 2016-2021. Purpose: To examine how the support needs of informal caregivers of patients with advanced cancer are described in studies, and explain how nurses can meet these support needs. In addition, the measurement tools used to determine the support needs of informal caregivers in the studies used will be examined. The review will take into account what the measurement tools examine and in what way they measure support needs. Method: A systematic review was carried out using the PubMed database, and we relied on the PRISMA guidelines. A total of fifteen studies met the admission requirements, based on a quality assessment which consists of ten questions. Studies received one point for each question and subsequently received a score on a scale from one to ten. We then divided the studies by points and used a color code to categorize their quality. Finally, we selected studies that were integrated and put together in a structured discourse. Results: The support needs of informal caregivers are diverse. The needs identified for informal caregivers are related to improved information on cancer services as well as, financial, psychological, spiritual, social and informational needs. The caregiver role can have a negative effect on the well being and quality of life of the caregivers themselves. It is important that the healthcare system supports caregivers and contributes to improving their quality of life. Conclusion: Informal caregivers are a diverse and/or fragile group which play an important role in the caregiving of patients with advanced cancer. This is also the group that mainly reports unmet support needs during and after treatment. Further research is needed on the quality of life and support needs of informal caregivers and on the actions required to meet these needs. It is important for nurses to assess the support needs of caregivers and use a form of treatment that emphasizes such assessments, provides specific support and at the same time empowers caregivers to cope with these conditions. There is also a need for more consistency in the tools used to assess support needs. There is not much consistency in the measuring tools in the research used in this systematic review, which makes it difficult to compare results from various studies. Keyword: Specialized palliative care, palliative care, unmet support needs, advanced cancer, caregiver, supportive care, caregiving