Complexe neurologische aandoeningen in de langdurige zorg: Een verkenning van aantallen, patiëntkenmerken en indicaties

Veel patiënten met een complexe neurologische aandoening, zoals de ziekte van Parkinson, multiple sclerose of restverschijnselen van niet-aangeboren hersenletsel, doen vroeg of laat in hun ziekteproces een beroep op de langdurige zorg. Dat deze mensen een andere zorgbehoefte hebben dan de algemene verpleeghuispopulatie is bekend, maar van hun aantallen bestaan slechts schattingen. Dit onderzoek, mogelijk gemaakt door de Verenso Beurs voor wetenschappelijk onderzoek, heeft als doel te achterhalen hoeveel mensen in Nederland een indicatie voor langdurige zorg hebben én een diagnose die wijst op een ernstige aandoening van het zenuwstelsel, anders dan dementie. We combineerden grote datasets van het Centraal Bureau voor Statistiek om zo de prevalentie van een aantal complexe neurologische aandoeningen onder mensen met een indicatie voor langdurige zorg in een verpleeghuis te bepalen. Op 31-12-2015 hadden 121.749 mensen in Nederland een indicatie die toegang geeft tot langdurige zorg in een verpleeghuis. Van hen hebben 9.398 mensen een complexe neurologische aandoening. De ziekte van Parkinson en aanverwante aandoeningen komen bij 4% van de totale langdurige-zorgpopulatie voor. Patiënten met een zeldzamere aandoening zijn 10 tot 20 jaar jonger dan de gemiddelde verpleeghuispatiënt. Er zijn in de langdurige zorg meer mensen met een complexe neurologische aandoening, anders dan dementie, dan tot nu toe werd aangenomen. Door verdere academisering van de langdurige zorg en de ontwikkeling van doelgroepexpertisecentra moet het mogelijk zijn ook deze patiënten en hun naasten passende zorg te bieden