Zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren en jongvolwassenen met een Autismespectrumstoornis uit multiplexgezinnen: Rapportage van een multicenter studie

Succesvol zelfstandig leven en deelnemen aan de samenleving is voor mensen met een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) niet eenvoudig. Uit de klinische praktijk komen aanwijzingen dat het voor jongeren uit gezinnen waarbij één of beide ouders ook ASS heeft, het moeilijker zou kunnen zijn om tot succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling te komen in vergelijking met jongeren waarvan de ouders geen ASS hebben. Maar hoe het precies zit en welke factoren dan van invloed zijn, is nog weinig onderzocht. In het deelproject ‘Succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling van jongeren en jongvolwassenen binnen multiplex gezinnen; onderzoek naar beïnvloedende factoren’ van de Academische Werkplaats Autisme Reach-Aut​ worden deze factoren in samenwerking met TGO in kaart gebracht. Gedurende twee jaar wordt via exploratief onderzoek geïdentificeerd welke factoren bij deze gezinnen bijdragen aan een succesvolle zelfstandigheidsontwikkeling en welke factoren die ontwikkeling in de weg staan. Een ‘multiplex gezin’ definiëren we als een gezin, waarin niet alleen een kind, maar ook één of beide ouders een diagnose ASS heeft/hebben. ​Doel en werkwijze Met de kennis uit dit onderzoek kan de begeleiding van jonge mensen met ASS verbeterd worden, met als doel hun functioneren in de samenleving te ondersteunen. Zo wordt de kans geoptimaliseerd dat ze met succes en naar tevredenheid kunnen wonen, werken, leren en hun vrije tijd besteden in de omgeving van hun keuze, met zo min mogelijk professionele hulp. In de aanloop van het project en ook gedurende de uitvoering ervan, is een kenniskring actief met vertegenwoordigers uit de cliënten- en ervaringsraden van de deelnemende instellingen en van belangenvereniging PAS-Nederland. De deelnemende instellingen vertellen mogelijke kandidaten over het onderzoeksproject. Deelnemers, hun ouder(s) en de behandelaar worden gevraagd om één keer een vragenlijst in te vullen. Invullen ervan duurt ongeveer 30 minuten. Verder wordt standaard voor de evaluatie van de behandeling periodiek een aantal vragenlijsten afgenomen. De antwoorden op die vragenlijsten worden, met toestemming van jongere en gezin, ook voor het onderzoek gebruikt. Tot nu toe hebben 12 gezinnen toegezegd dat ze mee willen werken aan het onderzoek. ​​​Resultaten en toepassing De resultaten worden anoniem in een rapport en mogelijk in een (wetenschappelijk) artikel beschreven. Ook wordt een advies geschreven over behandeling en begeleiding van mensen met ASS die opgroeien in een multiplex-gezin om zo een optimale ontwikkeling naar zelfstandigheid te stimuleren. Deze informatie is te zijner tijd te vinden op www.reach-aut.nl. Publicaties, presentaties en media Piening S, Visser SP, Verduijn L, Molenschot C, Plas R, Schoiten M, Bovendorp M, Arnou L, Lovers J. Teunisse JP, Landsman JA, Balkom van IDC (2017). Zelfstandigheid bij adolescenten met ASS in multiplex gezinnen. Voorlopige resultaten van een multicenter onderzoek. Poster Nationaal Autisme Congres, Rotterdam, 24 maart 2017. Balkom van I, Landsman JA, Piening S (2016). Onderzoek multiplexgezinnen; welke factoren beïnvloeden zelfstandigheidsontwikkeling van kinderen met autisme als 1 of beide ouders autisme hebben? Engagement maart 2016: 24-25. Landsman JA, Piening S, Balkom van I. (2016). Succesvolle inclusie multicenter onderzoek multiplex autisme gezinnen; optimale dataverzameling in een multicenter onderzoek naar multiplex autisme gezinnen met behulp van een continue kwaliteitsverbeteringsmethode. Poster Nationaal Autisme Congres, Rotterdam, 11 maart 2016. Landsman JA, Piening S, Balkom van I. (2016). Zelfstandigheidsontwikkeling in multiplex autisme gezinnen; exploratief onderzoek naar de zelfstandigheidsontwikkeling van adolescenten met ASS, komende uit een multiplex autisme gezin. Poster Nationaal Autisme Congres, Rotterdam, 11 maart 2016. Piening S, Balkom van I, Landsman JA (2015). De WHODAS als instrument voor betekenisvol ROMmen tijdens de behandeling van volwassenen met ASS. Poster op Nationaal Autisme Congres. Rotterdam, 1 maart 2015. Bekijk ook het Factsheet (pdf | 295 kB) over het onderzoek. Samenwerking Dit deelproject van Reach-Aut wordt gedragen en uitgevoerd door drie samenwerkingspartners binnen de franchise Leo Kannerhuis Nederland: Jonx, Leo Kannerhuis Brabant, Polikliniek Amsterdam Dr. Leo Kannerhuis. Verder wordt intensief samengewerkt met de eerder genoemde kenniskring. De projectgroep bestaat uit: Inge van Balkom (kinder- en jeugdpsychiater Jonx), Sigrid Piening (maatschappelijk werker en senior onderzoeker Jonx) en Jeanet Landsman (TGO). Financiers en looptijd Financiering door Reach-Aut (via subsidie van ZonMw), april 2014 tot en met augustus 2018. Meer weten over dit project? Neem dan contact met ons op.​